BeSONDErs gesund

Weihnachten war schön in diesem Jahr. Wirklich schön. Unsere Prinzessin hatte kein Fieber, es ging ihr gut, sie war wach und hat schon das Warten aufs Christkind ganz bewusst erlebt in diesem Jahr. Ganz aufgeregt war sie und voll dabei, als es ans Geschenke auswickeln ging. Dankbar war ich und da hat es mir fast nichts ausgemacht, dass ich "Nachtdienst" hatte. Fast, denn irgendwie habe ich in diesem Jahr knabbern müssen - ausgerechnet in diesem Jahr, in dem

Unsere Sondenprinzessin hatte immer wieder Probleme mit der Blasenentleerung. Freundlicherweise hat mir unsere Osteopathin gezeigt, wie ich der Maus ein wenig helfen kann. Ich bin kein Profi, daher ist meine Erklärung dazu sehr laienhaft. Mir wäre es am liebsten, wenn sich das jemand unter Anleitung von einem guten Osteopathen selbst zeigen lassen würde. Um überhaupt eine Idee zu vermitteln, was zu tun ist, zeige ich hier auf Wunsch wie wir das machen. Fragen bitte jederzeit gerne an mich.

Manchmal packt mich der Rappel, dann brauch ich ein wenig Ordnung. Zugegeben, das passiert in meinem heimischen Arbeitszimmer leider relativ selten, aber im Rest des Hauses kommt es doch ab und an vor. Alles, was mit unserer Sondenprinzessin zu tun hat, hab ich besonders gerne so, dass es irgendwie ordentlich wirkt und ich die Chance auf einen einigermaßen vorhandenen Überblick habe, wenn es um die Bestellungen geht. Medikamente, Spritzen und Zubehör für den Hustenassistenten müssen ebenso verstaut werden wie das, was wir täglich brauchen und so habe ich im Laufe der Zeit versucht, mir ein wenig Ordnung zu schaffen. Ganz einfach fand ich es im Keller. Kleine Spritzen bestellen wir gleich zu 100 Stück, da werden die nämlich in praktischen Pappspendern geliefert, die sich gut stapeln lassen und aus denen die Entnahme bequem funktioniert und der Überblick über noch vorhandene Mengen nie verloren geht (oberes Regalfach).

Eigentlich bin ich Verwaltungsbeamtin. Das hab ich gelernt. Drei Jahre Ausbildung an der FH und in der Praxis haben mich für meinen Beruf gerüstet. Als Jugendliche hab ich mein Taschengeld mit Babysitten und Nachhilfe verdient. Bevor ich meine Ausbildung begonnen habe, habe ich ein Freiwilliges Soziales Jahr im Zentrum für Körperbehinderte in Würzburg absolviert, in einer Internatsgruppe für schwerst mehrfach behinderte Kinder und Jugendliche. Als irgendwann der Wunsch in mir reifte, Mama zu werden, dachte ich wirklich, ich wäre gut darauf vorbereitet und ich kann das. Gut, der Start war nicht perfekt, aber man wächst ja an seinen Aufgaben und nach ein paar Wochen

Es war leider mal wieder so weit, wir mussten unsere Sondenprinzessin ins Krankenhaus bringen. Lungenentzündungen sind bedauerlicherweise ihr Spezialgebiet und sie sah sehr schnell sehr erbärmlich aus Nun haben wir das Glück, im Krankenhaus bekannt wie bunte Hunde zu sein und haben damit auch

Leider muss die Live Session bei BeSONDErs-gesund am 23. November entfallen. Unserer Sondenprinzessin geht es leider nicht sehr gut und vom Krankenhaus eine Live Session zu starten finde ich dann doch etwas befremdlich. Ich hoffe im Dezember wieder eine reguläre Frage- oder Erzählstunde live anbieten zu können. Bis dahin danke für Ihre Treue. Im Moment ist leider auch mit Beiträgen Pause, aber ich komm wieder - keine Frage!

Für eine halbe Stunde stehe ich am 23. November ab 14 Uhr für Fragen, Wünsche und Anregungen sehr gerne live auf Facebook zur Verfügung. Ich freue mich auf regen Austausch.

Manchmal ist es ganz einfach, den Sommer zurück zu holen. Zumindest kulinarisch ist es kein Kunststück. Dazu braucht es nur ein paar Zutaten und heraus kommt eine leckere, leichte Mahlzeit, die ganz eindeutig nach Sommer und Sonne schmeckt. Ein gewaltiger Vorteil dieses Gerichts ist, es ist schnell zubereitet:

Wenn man versucht, sich intensiv mit gesunder Ernährung auseinander zu setzen, kann das ganz schöne Stilblüten treiben. Bei mir jedenfalls. Neulich bin ich in einer meiner neuen Errungenschaften, einem Buch mit dem simplen Titel "Selber machen statt kaufen" über die Anleitung für hausgemachtes Gemüsebrühpulver gestolpert. War klar, das muss ich probieren und das hab ich auch. Bei den Zutaten habe ich mich weitgehend an die Rezeptempfehlung gehalten, die Mengen nach

"Gut schaut sie aus! Eine schöne Haut hat sie zur Zeit auch." - Wenn man das über das eigene Kind hört, geht einem als Mama natürlich das Herz auf. Erfreulicherweise sieht unsere Sondenprinzessin wirklich meist recht gesund aus und hat rosige Wangen, was für Sondenkinder nicht ganz selbstverständlich ist. Auch unsere Maus war schon blasser, den Beweis kann ich leider liefern: Dieses Bild ist vor ziemlich exakt fünf Jahren entstanden. Damals hatte unsere Motte schon ihre

Ein Erwachsener sollte etwa zwei Liter Flüssigkeit pro Tag zu sich nehmen, am besten Wasser oder ungesüßten Tee. Das hat sicher fast jeder schon mal gehört und viele Menschen halten sich auch an diese Faustregel. Im Sommer und bei größerer, schweißtreibender Anstrengung darf es ruhig mehr sein, auch das ist den meisten klar, aber wie berechne ich das denn eigentlich bei Kindern? Es gibt da eine Faustregel, an der man sich orientieren kann:

Gerade wenn das Wetter etwas wechselhaft daher kommt und die ersten Schnupfennasen laufen, ist es wichtig, sich gut mit Vitaminen zu versorgen. Eine große Salatschüssel zwischendurch ist daher eine ideale Vitaminspritze

Wenn man im Jahr 2017 in einer bestimmten Entbindungsklinik den Nachwuchs zur Welt bringen möchte und man lebt im Raum München, sollte man überlegen, ob man sich vorsichtshalber schon auf die Warteliste setzen lässt, sobald man die Pille absetzt. Fast genau so schwierig wird es, wenn man auf der Suche nach einem geeigneten Kinderarzt ist. Auch über diesen sollte man sich schon lange vor der Geburt Gedanken machen. Klingt komisch? Ist aber so. Üblicherweise muss noch in der Geburtsklinik der Name des künftigen Pädiaters angegeben werden. Wer in einem Teil Deutschlands lebt, in der man nicht bei drei Praxen im Vorfeld abgewiesen wird, weil Aufnahmestopp herrscht, sondern sich einen geeigneten Kinderarzt aussuchen kann, fragt sich vielleicht, was denn einen guten Kinderarzt eigentlich ausmacht.

Gerne würde ich möglichst vielen Abonnenten die Möglichkeit einräumen, an den Live-Sessions bei BeSONDErs-gesund teilzunehmen. Leider weiß ich nicht, wann der günstigste Zeitpunkt sein könnte, zu dem möglichst viele zusehen können. Daher würde ich dazu gerne eine Umfrage starten. Ich würde mich freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen würden und mir diese kurze Frage beantworten könnten. Besten Dank. Hier geht es zur Umfrage:  Wann soll BeSONDErs-gesund live gehen?

Heute Abend um 22 Uhr gibt es wieder eine Live Session. Eine Stunde lang beantworte ich gerne Fragen, freue mich über Feedback und warte auf konstruktive Anregungen. Neu: Sie können mir Ihre Fragen gerne vorab zukommen lassen. Das Video wird gespeichert, so können Sie es auch später in Ruhe ansehen, wenn Sie keine Zeit haben, bei der Live Session persönlich dabei zu sein. Wie auch immer - ich freue mich auf Sie.

Gute Handhygiene schützt. Das ist eine alte Binsenweisheit. Gerade, wenn viele Viren durch die Gegend schwirren ist es besonders wichtig, die Hände gründlich, regelmäßig und richtig zu waschen. "Nach dem Klo und vor dem Essen, Hände waschen nicht vergessen!" reimt man für Kinder, um sie an die ordentliche Handreinigung zu gewöhnen.

Es war mal wieder soweit, ich hatte da eine Idee. Sowas ähnliches hatte ich gesehen, war aber der Meinung, das könnte man individualisieren und hab mal was gekritzelt. Als mir das zuletzt passiert war, hab ich eine Innenarchitektin und einen Schreiner gebraucht. Diesmal war es leichter. Ein Gang auf den Bauernmarkt, denn da ist  Michi's  Stand und Michi kann nähen. Michi hat auch verstanden, was ich will und das Ergebnis ist toll: Das ist er also, der erste und absolut originale "MY Sprolli". Warum das Teil so heißt? Ganz einfach,

Manche von Ihnen fragen sich vielleicht, warum manchmal mehrere Posts in der Woche auf BeSONDErs gesund veröffentlicht werden und warum es dann wieder Phasen gibt, in denen sich gefühlt gar nichts tut. Der Grund ist recht simpel, er ist einen knappen Meter groß, gut 16 kg schwer und sieht eigentlich recht niedlich aus. Als Bürotussi tippe ich zwar sehr schnell, aber einen etwas komplexeren Blog-Post zu verfassen, braucht doch ein paar Minuten Zeit, in der ich konzentriert arbeiten können muss. Wenn unsere Prinzessin sich aber mal wieder - wie an diesem Wochenende - irgendwas einfängt, etwas ausbrütet oder sich zumindest merkwürdig temperiert unwohl fühlt, dann sieht es schlecht aus, konzentriert

Von Beruf bin ich Beamtin, Verwaltungsbeamtin und manchmal merkt man das. Vielleicht hab ich auch einfach zu viel geerbt von meinen Eltern. Gut, mein Vater war auch Beamter, Polizeibeamter, aber meine Mutter hatte einen anständigen Beruf, Damenschneiderin. Uns Dreien gemeinsam ist die Zahl der Listen, die wir so führen oder geführt haben. "Die Listenreiche" haben mich Kollegen getauft, weil ich für jedes mögliche Problem mal vorsichtshalber eine Liste erstellt hatte. Diese Eigenheit ziehe ich auch bei allen möglichen Problemen meiner Tochter durch. Es gibt Listen. Die Pläne werden regelmäßig aktualisiert und finden sich zum Teil ausgedruckt in unserem Küchenschrank wieder.

Jeden ersten und dritten Sonntag im Monat gibt es bei uns im Ort leckeren Kuchen und Kaffee im Seniorenheim. Das Team des Bauernmarktes bewirtet die Gäste und sorgt für die Backwaren. Der Erlös kommt den Bewohnern zugute. Da es sich für mich alleine nicht lohnt, selber Kuchen zu backen, nutze ich die Gelegenheit sehr gerne so oft es geht und genehmige mir ein Stück. Sieht das nicht zum Anbeißen aus?  Fein hat er geschmeckt, der Bienenstich und hätte sich zusammen mit dem Kaffee auch ganz hervorragend pürieren lassen.

Wenn jemand über eine Magensonde ernährt wird, hat das einen medizinisch triftigen Grund. Sehr häufig funktioniert irgendetwas mit dem Schluckvorgang nicht gut und die Gefahr der Aspiration ist groß. Sehr oft bedeutet das Anlegen einer Magensonde das Ende der oralen Nahrungsaufnahme. Doch damit geht leider auch ein Stück Lebensqualität verloren, denn der Geschmacksinn wird nicht mehr bedient. Wenn die Panik vor Aspiration nicht nur immens sondern auch berechtigt ist, kann vielleicht eine Kostprobe Abhilfe schaffen. Warum nicht einfach mal an etwas lecken lassen? Es muss ja nicht unbedingt ein Oregano-Blatt sein, Ruccola tuts auch. Kleiner Scherz. Tatsächlich

Es war noch ein wenig Gemüse übrig, aber wie so oft nicht grad viel Zeit. Was mach ich also auf die Schnelle aus einer Zucchini, einer Karotte und eineinhalb Fenchelknollen? Ganz einfach, ich schneide alles klein, füge eine Zwiebel hinzu, würze mit Salz, Pfeffer und ein wenig Paprika, gebe einen Löffel Öl dazu und dann ab in die Friteuse. Wie? Das finden Sie abwegig, wo ich doch versuche auf gesunde Mahlzeiten zu achten? Naja, keine normale Friteuse. Unsere sieht so aus: Die gab es mal bei dem großen, blauen Punkteprogramm, sie heißt Actifry und ist eine Heißluftfriteuse. Funktioniert ganz simpel.

Es lief nicht ganz so gut in den letzten Tagen. Unsere Prinzessin hatte die Nase voll, leider im Wortsinn. Sekret wohin man hörte und sah. Immerhin konnte sie zwischendurch schlafen und zu Kräften kommen. Wir haben alles ausgenutzt, was zur Verfügung stand, inklusive Sauerstoff und es ist uns gelungen, sie bei ihrem Kampf gegen die Rüsselpest erfolgreich zu unterstützen. Entscheidend dazu beigetragen, dass sie so schnell wieder auf die Beine kam, hat die Sonde. Ich sage

Haben Sie einen Garten? Sind sie schon mal auf die Idee gekommen, nur zwei Pflanzen auszuschneiden und dann aufzuhören? Würden Sie einen Efeu-Beschnitt so beenden?: Wahrscheinlich nicht. Ich mach sowas. Regelmäßig und aus den verschiedensten Gründen. Der Efeu musste so halbherzig gepflegt ausharren, weil unsere Tochter kränkelt. Ihr Husten zwang mich ins Haus und das war es dann mit der Gartenarbeit.

Neulich haben wir einen Event besucht. Nichts Spektakuläres, der Papa musste arbeiten und wir haben ihn begleitet. Das Wetter war etwas durchwachsen, unsere Prinzessin die meiste Zeit über müde, aber wenn sie wach war, war sie gut gelaunt. Natürlich ernten wir bei jedem Ausflug in unbekanntes Terrain neugierige Blicke. Mit sechs Jahren angeschnallt in einem Buggy zu sitzen ist halt auch nicht ganz normal. Mir machen diese Blicke nichts mehr aus. Ich lächle freundlich, wenn ich gut drauf bin oder schau

Heute möchte ich ein Video vorstellen, in dem zu sehen ist, mit welcher Geschwindigkeit sich Bolusgaben per Hand empfehlen. Es vor allem bei Refluxpatienten wichtig, nicht zu schnell zu sondieren. Das Video hat englische Untertitel. Fragen bitte jederzeit gerne an mich.

Am Freitag war wieder Bauernmarkt bei uns und ich konnte kräftig beim Gemüse zuschlagen. Ist das nicht wundervoll, den Herbst einfach kochen zu können? So sah er jedenfalls bei mir aus, der Herbst: Fenchel, Karotten, Broccoli, Paprika, Süßkartoffel, Zucchini, Aubergine, Pastinake, Rote Beete und Kürbis

Verstopfung kommt bei Sondenpatienten leider sehr häufig vor. Die Ursachen sind sicher vielfältig und eine Lösung niemals einfach. Als unsere Tochter noch Baby-Formula bekam, war das auch in unserem Hause ein kleines Problem. Sie war immer wieder verstopft, hatte natürlich Bauchschmerzen und es war schwierig, eine Lösung für dieses Problem zu finden. Nein, sie war nicht immer ganz happy, auch wenn selbst der Strampler sie daran erinnern wollte, doch bitte glücklich zu sein: Viele Sondenpatienten sind immobil. Die fehlende Bewegung ist kontraproduktiv wenn es um geregelte

Wie wichtig ein guter Gynäkologe ist, hatte ich vor einiger Zeit bereits erwähnt. Wenn man in der Chronologie einer Schwangeren fortfährt, kommt man zur Hebamme. Der nächste, wichtige Teamplayer, wenn man ein Kind erwartet. Eine gute Hebamme findet man am besten per Mundpropaganda. Ich hatte damals sehr viel Glück, denn ich hatte bereits zwei Autounfälle hinter mir, die mir zwei Bandscheibenvorfälle beschert hatten.

Gestern hatte ich ein Bild gepostet, auf dem es so aussah, als würde Katharina einen Haufen Seifenblasen bewundern. Die Perspektive war gut und die Idee gefiel mir sehr. Fakt ist, Katharina gilt als blind und kann die Seifenblasen gar nicht sehen. Es sind aber so viele auf ihren Armen und ihrem Gesicht gelandet, dass sie sie spüren konnte. Weil ich die ganze Zeit mit ihr gesprochen habe, hat sie in meine Richtung geschaut und mit einem Fotografen im richtigen Winkel wirkt es so, als würde sie ihre Seifenblasen bestaunen. Es kommt also rein auf die Perspektive an. Das meine ich durchaus so zweideutig, wie es grad daher kommt.

Facebook-Nutzer und App-User haben es sicher schon bemerkt, dass BeSONDErs-gesund auch einmal im Monat live ist. Am 20. September ist es wieder soweit, ab 22 Uhr stehe ich auf Facebook wieder eine Stunde lang zur Verfügung für Fragen, Wünsche und Anregungen aller Art. Selbstverständlich kann man mich auch über PN auf allen Kanälen in dieser Zeit live erreichen. Ich versuche so viele Anfragen wie möglich aus dem Augenwinkel im Blick zu haben. Merken Sie sich den Termin bitte vor, ich freue mich auf Sie!  Live-Session Video

Wenn wir als normal gebaute Menschen einen Schweinebraten zu uns nehmen, ist der im Idealfall warm, wenn wir ihn verzehren möchten. Salat essen wir für gewöhnlich bei Zimmertemperatur, Eis natürlich eiskalt. Aber was sollen wir mit der Sondenkost machen, wenn wir sie sondieren? Kalt oder warm? Mein Bauchgefühl hat mir schon immer zu mindestens zimmerwarm geraten, aber ob das Sinn macht, konnte ich bislang leider nicht verifizieren, denn unsere Sondenprinzessin ist nonverbal und

Ab heute ist Ferienprogramm im Kindergarten angesagt und hier auf dem Blog geht es wieder weiter. Es waren schöne Ferien und ich denke, unsere Prinzessin hat die Zeit genossen und das Programm, das ihr geboten wurde, war nach ihrem Geschmack. Das Wetter war zum Teil recht extrem. Wir haben aber unseren Klassiker ausgegraben und nach dem Motto "Pump up the Pool" ging es ab ins Wasser:

Neulich hatte ich es während meiner Live-Session schon angekündigt: In den nächsten zwei Wochen wird es etwas ruhiger hier. Es sind Ferien und da will unsere Prinzessin natürlich ein adäquates Programm präsentiert bekommen. Das ist vor allem mein Part. Allen, die jetzt ebenfalls Urlaub haben, wünsche ich eine erholsame Zeit, viele schöne Momente und ganz viel Spaß.

Es ist Urlaubszeit und das bedeutet für uns an manchen Tagen, 24 Stunden und länger, in denen wir allein für unsere Prinzessin zuständig sind.

Die folgende, fantastische Bildanleitung wird mit freundlicher Genehmigung der Urheberin, Brandis, Mama von Raya, zur Verfügung gestellt.  Ich habe sie aus dem Englischen übersetzt, das Original findet man hier: Feeding Raya  auf dem wunderbaren Blog von Brandis. Es lohnt sich, in diesem Blog zu stöbern, Brandis gibt ebenfalls viele Tipps rund um die Ernährung und diverse Probleme, die bei Sondenpatienten entstehen können. Der Blog ist auf Englisch, aber wirklich gut und schön geschrieben, so dass er leicht zu lesen ist. Hier kommt nun die versprochene Anleitung: Machen Sie die Seite am Schlauch ausfindig, die den kleinen tropfenförmigen Anschluss hat (die rechte Seite auf diesem Bild).

Nein, die fehlen nicht wie ich meine. Natürlich könnte ich minutiös beschreiben, welche Mengen wovon ich wann verwende um verschiedene Mahlzeiten zu kreieren. Aber was genau würde das nützen? Es würde genau den Menschen nutzen, die exakt die gleiche Kalorienmenge benötigen wie wir. Die Wahrscheinlichkeit, dass das viele sind, ist eher gering.

Das geht. Man sollte ein paar Dinge beachten, aber es geht. Bei diesem Thema kann ich leider nicht aus dem Nähkästchen plaudern, aber ich kann Erfahrungen teilen von vielen, die das seit Jahren erfolgreich praktizieren.

Bei der Umstellung von Sondenkost auf Normalkost kann es passieren, dass sich Unsicherheit breit macht wegen der korrekten Anzahl an Kalorien. Wer nicht selber schon die dreihundertfünfzigste Diät abgebrochen hat, wird nicht viel Erfahrung haben mit dem Überwachen der Ernährung. Was also tun?

Sondenkost aus normaler Nahrung zuzubereiten, bedeutet häufig zunächst Unsicherheit was die richtigen Mengen angeht. Bekommt der Sondenpatient auch genug von allem? Woher weiß ich, wann es zu viel oder zu wenig ist? Bei normaler Sondenkost scheint das auf den ersten Blick weniger problematisch zu sein. Die Bedarfsmenge an Kalorien wird in der Regel vom behandelnden Arzt bestimmt und die entsprechende Menge an Sondenkost verordnet. Aber wie funktioniert das jetzt bei Normalkost? Der Rat, bei dem sicher viele Profis Bauchschmerzen bekommen, lautet schlichtweg: Nach Augenschein. Wirkt der Patient gut proportioniert, ist wach und agil und hat keine besonderen Probleme mit Verdauung etc.

"Wie geht es Dir?" ist eine ganz normale Frage, vor allem, wenn man sich länger nicht gesehen hat. Normalerweise ist die Antwort dann etwas globaler, in etwa "ach, zur Zeit muss ich nicht jammern, es geht mir gut." Schön, wenn man das so pauschal sagen kann. Mit einem besonderen Angehörigen in der Familie, lässt sich das oft nicht so leicht bestimmen, wie es einem eigentlich geht. Wir haben uns angewöhnt zu sagen "im Moment geht es uns gut" oder, wenn wir ganz mutig sind "heute ist ein guter Tag!".

"Ich trinke noch schnell einen Schluck und dann sondieren wir" ist ein ganz typischer Satz, den man in unserem Haushalt häufig hört. Wobei mein "trinken" wahlweise ausgetauscht werden kann gegen "trage den Windeleimer raus", "hänge Wäsche auf", "belade den Trockner" ... und "sondieren" kann wahlweise getauscht werden gegen "wickeln", "waschen", "duschen", "saugen ab" ..... na, Sie verstehen, was ich meine. Mir ist es lange gar nicht aufgefallen, dass ich alles "mal schnell" mache, bis meine Mutter mich ganz trocken gefragt hatte, ob ich auch hin und wieder noch etwas langsam machen könnte.

Neulich habe ich ein kleines Video gedreht über die Benutzung unseres Cough Assist. Das ist ein Gerät, das mit Über- und Unterdruck arbeitet und dafür sorgt, dass tief sitzendes Sekret nach oben befördert wird und ausgespuckt werden kann.

Ausflüge sind toll. Man kommt mal raus aus den eigenen vier Wänden, sieht und erlebt viel Interessantes, lernt vielleicht neue Menschen kennen und hat eine wunderbare Abwechslung zum Alltag. Mit einem Sondenpatienten sollten Ausflüge ein wenig geplant werden, das Equipment, das mitgenommen werden muss, ist groß, aber das ist alles machbar. Sondieren egal wo man grade ist, wird mit der Zeit zur Routine, nur eine Sache ist immer wieder schwierig. Was, wenn das, was man so wunderbar über die Sonde in den Patienten gefüllt hat, auf der anderen Seite den Körper in anderer Konsistenz wieder verlassen muss? Dann, ja dann wird es schwierig, wenn der Patient 13 kg überschritten hat.

Seit ihrem vierten Lebenstag bekommt unsere Prinzessin Physiotherapie. Als sie etwa zehn Tage alt war, haben wir mit Vojta begonnen, wir haben Bobath im Programm, Affolter, manuelle Therapie, Osteopathie, Fußdehnung nach Zukunft-Huber, Atemtherapie und, und, und. Da wir festgestellt haben, dass ihr das wirklich richtig gut tut, turnen wir natürlich sehr konsequent. Seitdem die Maus im Kindergarten ist, bekommt sie einen Teil ihres Therapieprogramms dort, aber Früh und Abend wird nach wie vor auch zu Hause geübt. Irgendwann hatte ich das Bedürfnis, mal was Schönes mit ihr zu machen, etwas, was ihr gut tut, was aber auch Spaß macht. Wir haben eine Vibrationsplatte angeschafft, die sie liebt - ich im übrigen auch - und ich hab mich mal ans Yoga mit ihr gewagt. Yoga mit einem schwerst mehrfach behinderten Kind, das eigentlich immobil ist, nicht sitzen, stehen oder gehen kann, klingt als hätte die dazu gehörige Mutter auch kein ganz gut funktionierendes Gehirn. Doch es geht. Die Übun...

Kennen Sie diesen alten Gynäkologenwitz? "Ich hab eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie. Die gute Nachricht zuerst: Sie werden mit Ihrem Kind immer einen Parkplatz haben..." Hm, ja, wir leben diesen Witz seit vielen Jahren und es stimmt, eigentlich haben wir immer einen Parkplatz. Jedenfalls in der Theorie. Als unsere Prinzessin alt genug war und im Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen "aG" für außergewöhnlich gehbehindert angebracht wurde, waren wir berechtigt, diesen blauen Parkausweis zu beantragen.

Wenn jemand Neues zu uns kommt, um unsere Tochter zu betreuen und diejenige - es sind bislang ausschließlich Frauen - hat noch nie oder schon lange oder nur mit anderen Systemen sondiert, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass in der ersten Zeit der Ausruf "Die Klammer!" meinerseits durch die Räume hallt. Die Klammer des Tubes zum richtigen Zeitpunkt zu öffnen oder zu schließen, ist anfangs irgendwie trickreich. In der Theorie klingt das simpel: Will ich sondieren, muss ich die Klammer öffnen, will ich aufhören, muss ich die Klammer schließen.

Nicht alle Sondenpatienten sind Kinder, natürlich nicht. Eine Sonde ist auch nicht immer nur dann erforderlich, wenn der Patient wie im Falle unserer Tochter schwerst mehrfach behindert ist. Es gibt viele Gründe, warum jemand irgendwann mal eine Magensonde benötigt. Krebs, Schlucklähmungen, Tumore können eine Sonde erforderlich machen sowie längere Bewusstlosigkeit.

Es ist heiß draußen dieser Tage - richtig heiß. Wann immer Sie Gelegenheit finden, trinken Sie. Trinken Sie viel, am besten Wasser oder Tee. Ich weiß, einen Post mit diesem Inhalt gab es schon. Aber es ist einfach mal so, ans Trinken kann man gar nicht oft genug erinnern, gerade wenn es so heiß ist wie im Augenblick.

Wenn man beim Sondieren einen Adapter benutzen muss, um die Spritze mit dem Tube zu verbinden, kommt es bei manchen Modellen vor, dass der Adapter nicht hält. Wenn sich Fett an Adapter oder Eingangstülle des Tubes befindet, flutscht der Adapter gerne mal raus. Hier zeige ich, wie man das Problem reduzieren kann. Oft liegt es nämlich daran, dass die Spritze mit aufgestecktem Adapter in den Tube eingeführt wird und das kann Probleme bereiten, weil der Druck, der sich aufbaut zu groß ist. Wenn man erst den Adapter aufsteckt, kann Luft und ein Teil des Drucks bereits entweichen. Bitte nicht vergessen, die Klammer währenddessen geschlossen zu halten, sonst gibt es Sauerei 😂 Bitte mit Ton ansehen! Falls das Video mit Android nicht starten sollte, bitte auf youtube ansehen: Video auf YouTube:

Viele Sondenkinder, aber natürlich nicht alle Sondenpatienten, haben eine ganze Reihe von Einschränkungen und Beeinträchtigungen, nicht nur eine gestörte Nahrungsaufnahme, die die Sonde notwendig gemacht hat. Unsere Prinzessin hat gleich sehr häufig "hier" geschrieen, als es um die Verteilung oder eben Nicht-Verteilung von Fähigkeiten ging. Unter anderem ist sie nonverbal. Das macht die Kommunikation ein wenig trickreich.

Wenn es mal schnell gehen muss und wir ein paar Kohlehydrate am Abend einsparen möchten, dann gibt es bei uns manchmal Blumenkohlauflauf nach der Insulin-Trennkost-Methode. Geht schnell, schmeckt gut. Das Rezept ist ohnehin schon simpel, wir machen daraus Fast Food:

Unerheblich wie man sondiert, WENN man sondiert, benötigt man eine ganze Reihe von Zubehör. Wir haben keine Pumpe, wir sondieren generell Bolusgaben per Hand mit Spritzen in verschiedenen Größen. Welche Spritzen man genau verwendet, das hängt ein wenig vom Alter des Patienten und vor allem von der Magensonde ab und ist auch ein wenig Geschmackssache.

Wer mich persönlich kennt oder meine Beiträge hier verfolgt, weiß, dass wir unsere Prinzessin nicht im kalten Kellerloch verstecken, sondern versuchen so viele normale Dinge wie möglich mit ihr zu unternehmen. Wenn wir Ausflüge machen oder ausnahmsweise mal bummeln gehen oder etwas einkaufen müssen, dann bleibt es selten aus, dass wir alles für eine größere oder kleinere Mahlzeit dabei haben und irgendwann und irgendwo mal was sondieren müssen. Meistens bietet es sich an, dass auch wir eine kleine Stärkung zu uns nehmen oder wenigstens etwas trinken. Da werden dann die Sondierutensilien ausgepackt und jeder von uns füllt seinen Bauch. Wir Großen füllen ihn selbst, der Prinzessin wird er gefüllt. Selten sind wir dabei alleine und so bleiben oft komische Blicke nicht aus.

Möglicherweise erscheint es etwas widersinnig, dass Zähne putzen für Sondenpatienten wichtig sein soll. Was soll man da den wegputzen, wenn ohnehin sämtliche Nahrung direkt in den Bauch gefüllt wird? Süßigkeiten, klebrige Limos, stärkehaltige Lebensmittel, die üblicherweise Bakterien im Mund wüten lassen können, wenn nicht regelmäßig Karies und Baktus vertrieben werden, erreichen die Zähne von Sondenpatienten ja erst gar nicht. Aber auch für Sondenpatienten gilt: Kein strahlendes Lachen ist ohne Zahnbürste zu haben.

Mandelmus ist eine der Zutaten, die in unserem Haushalt nie fehlen. Obwohl es ganz köstlich schmeckt und einen leckeren Brotaufstrich ergibt, verkneife ich mir den Konsum üblicherweise und überlasse alles brav meiner Sondenprinzessin.

Nein, das sind keine verkleideten Bremer Stadtmusikanten, das ist der Isener Hühnerknochenbrühenturm. Der entsteht immer dann, wenn ich zwischendurch mal wieder Zeit für eine Knochenbrühe habe. Wann immer bei uns ein Huhn oder zumindest Hühnerschenkel verzehrt werden, heben wir die Knochen auf. Wenn es nur wenige Tage sind, dann fristen sie ihr Dasein im Kühlschrank, ansonsten dürfen sie im Gefrierschrank auf ihren großen Einsatz warten. Wie genau aus den Knochen eine Knochenbrühe entsteht, hatte ich  hier  schon genau beschrieben, daher spare ich mir die Wiederholung.