Erkenntnis des Tages: Es kann so bleiben wie es ist! Das wollten wir hören 😉 #wiederdaheim #tubielife #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsjourney #schlaflabor
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Gepäck für eine Nacht im Schlaflabor. Noch nicht im Bild: Der Absauger. Medikamente und Nahrung bekommen wir weitgehend im Krankenhaus, Sauerstoff sowieso. Nur für den Fall, dass sich immer noch manche wundern, warum wir nicht hin und wieder ein paar Nächte wegfahren um zu "entspannen". #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #schlaflabor #auszugausägypten #gepäckfüreinenacht #einfachistanders
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Diagnose: Cornelia de Lange Syndrom
Auf www.corneliadelange.de ist nachzulesen, dass das Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) als Dysmorphiensyndrom bezeichet wird. Es äußert sich durch multiple, angeborene Fehlbildungen wie Kleinwuchs, Mikrocephalie, Gaumenspalte, Fehlbildungen der Extremitäten und andere. Meist treten diese Fehlbildungen im Zusammenhang mit einer kognitiven Behinderung in Erscheinung. Eltern, die sich in die Seite vertiefen werden als Betroffene viel Energie brauchen und viel Unterstützung. Niederschmetternd könnte man das bezeichnen, was da zu lesen ist. Und dann gibt es da Lönne. Seine Mama Jarina hat Kontakt zu mir aufgenommen und angeboten, das CdLS am Beispiel ihres kleinen Sonnenscheins vorzustellen. Von ihr stammt dieser warmherzige, ausgesprochen informative und wunderbare Gastbeitrag. Alle Bilder darf ich mit Genehmigung der Eltern hier veröffentlichen. Freuen Sie sich darauf, Lönne "Löwenherz" und auch seine Familie in den folgenden Zeilen kennenzulernen:
Von wegen "am siebten Tage sollst Du ruhen" 🙄 Gut, ganz in der Früh durfte ich noch. Nach meiner Zwischenmahlzeit war dann Schluß mit gemütlich : Hausaufgaben standen an. Malen musste ich und überlegen und schneiden. Total anstrengend! Zur Belohnung gab es lecker Steckerlfis h mit Breze von den Feuerschützen. Ich hab bissl Salat dazu gekriegt. Dann waren wir spazieren und jetzt darf ich endlich wieder ruhen. Mit der Mami auf der Terrasse. Wir haben vorsichtshalber eine Decke mit. Wetten die Mami pennt ein? 🤪 #lazysundayafternoon #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #specialneedsmom #specialneeds
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Was für eine Woche! Vier Tage Schule - endlich! - mit ganz viel Spaß und heute sollte ich am Vormittag artig sein, weil Mami und Papi zu tun hatten. Nach dem Essen waren wir spazieren und jetzt bin ich froh um die Pause im Hänge Sessel. #endlichrührtsichwiederwas #endlichwiederschule #tubielife #millerdieker #specialneeds
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Diagnose: (Infantile) Zerebralparese
Zu einer Zerebralparese kann es vor, während oder nach der Geburt kommen. Sauerstoffmangel oder Unterversorgung vor oder während der Geburt sind ursächlich, selten auch nach der Geburt. Auch nach der Geburt durch Ertrinkungs- oder Erstickungsunfälle, plötzlichen Kindstod oder ähnliches oder auch durch äußere Einwirkungen wie Gehirnblutungen oder allgemein Verletzungen am Gehirn. Frühgeborene sind beispielsweise häufig von Einblutungen im Gehirn betroffen. Ein Sauerstoffmangel während der Geburt betrifft etwa zwei bis vier von 1000 Kindern. Er war bei z wie Kindern in unserer Gruppe Ursache für die Zerebralparese bei einem Kind trat er etwa zwei Stunden nach der Geburt auf. Je nach Ausprägung und Ort der Gehirnschädigung ist auch die daraus resultierende Behinderung unterschiedlich stark ausgeprägt. (Quelle: Is Cerebral Palsy Reversible? Know the facts - Apollo Hospitals Blog (askapollo.com) ) Es gibt verschiedene Arten von Zerebralparesen, unter anderem Spastiken, Dyskinesien,
Heute war endlich der erste, richtige Schultag! Ich hab mich so gefreut, meine Lehrerinnen wieder zu sehen und meine neuen Mitschüler kennen zu lernen. Die meisten kenn ich schon. In unserer Schule ist es nämlich so, dass ich immer in die Klasse komme, in der Platz für mein Bett ist. Ich hatte Glück, dass meine Lehrkräfte im letzten Jahr gern mit mir gearbeitet haben und darf nochmal in deren Klasse. Das wird klasse. Ich war sehr aufmerksam und hatte auch am Nachmittag viel zu erzählen. Freu mich schon auf morgen. #specialneeds #tubielife #besonderesschulkind #endlichrührtsichwiederwas #millerdieker #lissencephalywarrior #förderschule
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Das Seminar "Umstieg von Sondenkost auf Normalkost" findet wieder statt. Sie erfahren in diesem Seminar, wie schnell sich positive Veränderungen durch Normalkost zeigen. Nutzen Sie die Gelegenheit, Fragen zu stellen. Das Seminar ist für Sondenpatienten geeignet, für pflegende Angehörige, für Therapeuten, für Pflegekräfte, für Ärzte und Palliativteams. Alle Informationen finden Sie auf meiner Homepage besonders-gesund.de. #onlineseminar #umstiegaufnormalkost #sondenkost #blendeddiet #pürierdiät #tubie #tubielife #palliativmedizin #onkologie #pflege #pflegendeangehörige
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Das war eine Woche! Vier Tage durfte ich ins Ferienprogramm und hatte richtig Spaß. Endlich mal wieder ein paar meiner Betreuer und Freunde sehen dürfen, war klasse. Spazierengehen durfte ich und ganz viel Schaukeln und sogar S-Bahn fahren. Trotzdem war die Woche irgendwie komisch. Mami und Papi mussten viel arbeiten. Gestern mussten sie mich auch noch unterhalten, weil keine Schulbegleitung da war und selbst Dienstag Nacht, wo normalerweise immer eine Nachtschwester da ist, war die Mami bei mir. Mittwoch Nacht auch, die war gestern ganz schön müde. Der Papi ist auch schon wieder unterwegs. Das ist ein Durcheinander zur Zeit. Ich bin mal gespannt, wie das Wochenende wird und nächste Woche. Da geht dann die Schule wieder los und ich bin gespannt wie ein Flitzebogen. Hattet Ihr auch eine schöne, letzte Ferienwoche? #ferienkind #ferienprogramm #tubielife #specialneeds #millerdieker #lissencephaly #pflegendeangehörige
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Der 8. September ist der Tag der Lissenzephalie. Unsere Prinzessin hat eine spezielle Form davon, die sogenannte Miller-Dieker-Lissenzephalie. Es handelt sich dabei um einen seltenen Gendefekt, bei dem das Gehirn - in ihrem Fall komplett - glatt ist. Auf meinem Blog gibt es dazu einen Beitrag. Tragt heute lila und/oder blau um auf die Liss aufmerksam zu machen. Bild geteilt von der Lissencephaly foundation. #lissencephaly #lissenzephalie #lissencephalywarrior #lissencephalyawareness #lissencephalyfamily #lissencephalyfoundation #millerdieker #specialneeds #tubielife
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Heute ging es endlich wieder rund. Das Ferienprogramm hat begonnen und ich durfte hin. In der Früh war zwar ein bissl Durcheinander, weil ein neues Busunternehmen fährt und das holpert noch etwas, aber ich kam gut in der Schule an. Zum Glück hatte ich heute eine ganz liebe Pflegeschwester dabei, mit der ich mich auf meine Art verständigt hab. Sie konnte bequem meinen Kram einräumen während ich ein Nickerchen gemacht hab und dann haben wir das Gelände unsicher gemacht. Picknick draußen und ganz viel Schaukeln war angesagt. Ich freu mich schon riesig auf morgen. #ferienprogramm #specialneeds #förderschule #millerdieker #tubielife #endlichrührtsichwiederwas
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Violette Süßkartoffeln sehen püriert einfach nicht sehr hübsch aus. Mit Rindfleisch dazu wird es leider nicht besser. Da können auch die Karotten und Pastinaken nix mehr raus reißen 😂 MCT Öl und Mandelmus runden den Geschmack ab. Gewürzt wurde mit Salz, Pfeffer, Paprika edelsüß und etwas Cumin. Schmeckt sehr lecker. Dass es nicht so hübsch aussieht, ist schade, aber da ist die Sehbehinderung der Sondenprinzessin mal ganz praktisch 🤪 #blendeddiet #pürierdiät #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #rindvonderhofmetzgerei
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