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Es werden Posts vom September, 2019 angezeigt.

Es tut sich was in Sachen Ernährung über die Sonde.

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Am Wochenende hatte ich die Ehre und das Vergnügen, im Rahmen eines Workshops vor medizinischem Fachpersonal ein wenig über Normalkost über die Sonde erzählen zu dürfen. Unser Palliativteam hatte mich dazu eingeladen. Schon im letzten Jahr durfte ich meinen Vortrag im Rahmen einer Fortbildung selbigen Palliativteams halten und wie im letzten Jahr waren auch diesmal interessierte Zuhörer anwesend, die Fragen gestellt haben und für die "Normalkost für die Sonde" in der Tat nicht selbstverständlich ist. Vielen Dank an dieser Stelle für die freundliche Einladung und die Möglichkeit, meine Erfahrungen teilen zu dürfen!

Gilt das auch als eine Form der #inklusion , wenn man sein #Abendessen im Liegen bei einer Folge #peppawutz einnehmen darf? 😂 Richtig gut ist anders, aber noch ist der Zustand erträglich. Nur der Husten - dieser HUSTEN!!!! 🙈 Also der #husten wird langsam richtig lästig. Der könnte sich schon verzupfen. Wobei - das mit peppawutz beim Abendessen ist schon nicht ganz schlecht 😊 #krankeshasi #krankeskind #immernochkrank #verwöhntegöre #verzogeneseinzelkind #prinzessin #werdschnellwiedergesund #ichverwöhndichauchmalgern #specialneeds #tubielife #hustennervt #specialneedsmom #millerdieker

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Schon fast rekordverdächtig: Eine Woche Ferienprogramm und zwei Wochen Schule, die von zwei Nächten im Schlaflabor unterbrochen waren, hab ich gut überstanden. Jetzt ist es halt wie meistens um die Jahreszeit: Krank bin ich! 😔. Der olle Wackelzahn plagt mich, es sabbert aus mir raus und von oben bis unten fühl ich mich nicht recht wohl. Letzte Nacht hab ich mich sehr aufregen müssen und konnte mich gar nicht erinnern, wie ich letztlich eingeschlafen bin. Als ich aufgewacht bin, lag die Mami unter mir und ich auf dem Bauch 😳 scheinbar auch noch freiwillig 😱 Dass ich da richtig gut schaufen konnte, geb ich vorsichtshalber nicht zu. Hoffentlich kann ich diesen Mist schnell um die Ecke schicken. Fühlt sich doof an. Ich will wieder Action in der Schule haben und nicht hier vor mich hin kränkeln! #schonwiederkrank #schonwiederschmerzen #immeriswas #zahnprobleme #zahnung #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #sabberläuft

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Im Gefrierfach kann ich den Boden schon sehen 😱 Also schnellstens nachfüllen ☝️ Heute war #bauernmarkt in #isen - frisches Gemüse und Hühnerbrust wandern also gleich in den #thermi und in geschätzt drei Stunden sollte der Boden vom Gefrierfach wieder bedeckt sein. #instapost #instablog #sondenkost #blendeddiet #batchblending #mittagessen #foodsofinstagram #gemüse #gesundesfürdiesonde #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #kürbiszeit #losgehts

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Wie schön! Alle Jahre wieder im Herbst ... besonders schön 😊 #herbst #herbstzeit #herbstzeitlose #besondersschön #steingarten #blumen #lila #specialneedsmomhappiness

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Wieder daheim! Schlaflabor war gut, keine Besonderheiten - also in unserem Rahmen! - kann alles laufen wie bisher. Sehr schön!Das Schwesternteam hat sogar heute Vormittag noch das Bad angeheizt und die Badewanne bereit gestellt, so gab es ein schönes Prinzessinenbad, bei dem der ganze Batz vom Schlaflabor vom Kopf ging. Nur der Kleber hängt noch bissl im Gesicht, aber das kriegen wir noch. Auch wenn wir im Krankenhaus schon bunte Hunde sind und es sich fast wie daheim anfühlt, ist es zu Hause halt doch am Schönsten. Für ein Jahr haben wir jetzt das Schlaflabor geschafft. Da hammer alle gut Lachen 😄 #schlaflabor #sleepstudy #allesbeimalten #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #daheimistesamschönsten

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Neu ab September: Instagram-Posts in Blogger

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Liebe Leser, manchmal ist hier auf dem Blog nicht viel los, dafür aber auf Instagram. Damit sich Blogbesucher nicht in einem sozialen Netzwerk anmelden müssen (Instagram-Posts erscheinen auch auf Facebook und in der App "Sondenkost"), werden ab September 2019 Instagram-Posts hier verlinkt werden. Dabei handelt es sich um kurze, informative Beiträge, um einen aktuellen Bericht der Lage oder einfach um witzige Bilder. Zu erkennen sind diese Beiträge an der Bildunterschrift "via Instagram". In der Web-Version erscheinen dabei über dem Bild Text und sämtliche Hashtags über dem Bild, in der mobilen Version erscheint das Bild unter Umständen erst nach dem Klick auf den Pfeil. Besser hab ich es leider nicht hinbekommen, ich übe noch 😄 Viel Spaß!

🤔 Auszug aus Ägypten? Nein - zwei Nächte Schlaflabor und dafür haben wir das Nötigste gepackt 😂🙈 #schlaflabor #sleepstudy #leichtesgepäck #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #auchimkrankenhausgibtesordentlichesessen #normalkostfürdiesonde #smallblenderonboard #instapost #instablog

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8. September - Tag der Lissenzephalie

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Am 8. September fand zum zweiten Mal der Tag der Lissenzephalie statt. Das bedeutet im Wesentlichen "glattes Gehirn ". Es wurden in der Schwangerschaft aus irgendeinem Grund keine Gehirnwindungen angelegt. Katharina hat eine spezielle Form der Liss, das Miller-Dieker-Syndrom. Damit es nicht zu einfach ist, auch ein West-Syndrom, eine therapieresistente Form der Epilepsie.  Aufmerksam machen auf seltene Erkrankungen wie diese, kann helfen die Forschung voranzutreiben und für kommende Generationen vielleicht mehr Hilfen zu generieren. Die Lissenzephalie ist nicht heilbar, es ist nur möglich, die Auswirkungen bestmöglich einzudämmen.  Zu Ehren des Tages hat unsere Hummel ihr Miller-Dieker-T-Shirt an. Let's spread awareness