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Es werden Posts vom Januar, 2020 angezeigt.

Und Du so, Kumpel? Mit "hoch die Hände, Wochenende! " tust Du Dir schwer, oder? Bei Gelegenheit zeige ich Dir wie das geht. Ich hatte mal wieder eine merkwürdige Woche 🙄 Montag Schule, Dienstag krank, Mittwoch vorsichtshalber noch daheim, Donnerstag Schule und heute auch. Heute war ja eigentlich cool. Ich durfte endlich meinen Geburtstag nachfeiern in der Schule. Das muss ich Dir mal ausführlicher erzählen. Schwimmen 🏊‍♀️ durfte ich auch, aber jetzt hab ich schon wieder Fieber. 🤒 Doof ist das. Mal sehen wie es weitergeht. #schöneswochenende #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #milllerdieker #schonwiederkrank #bestbuddies #elefantenflüsterer #ibuseidank

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Absaugen mit Life Hacks

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Wie viele besondere Kinder muss auch unsere Maus regelmäßig abgesaugt werden, weil sie ihr Sekret nicht allein in den Griff bekommt. Üblicherweise nutzen wir dafür zu Hause einen AngelVac. Das ist ein Aufsatz für den Staubsauger mit  einem Saugkraftveringerer. Sieht martialisch aus, ist aber wirklich sehr sanft zum Näschen. Denn nur über die Nase wird abgesaugt. Das Teil, das man in jeder Apotheke erwerben kann, sieht ganz unscheinbar aus und lässt sich gut transportieren. Der AngelVac wird von Hebammen empfohlen, ist ab Neugeborenenalter einsetzbar und war eine Empfehlung unseres HNO-Arztes. Also das ist durchaus ein Tipp für ALLE Eltern.

Sicherheit geht vor

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Es ist kalt draußen. Für mein Empfinden sehr kalt, obwohl ich natürlich weiß, dass es Winter und damit normal ist. Aber ich bin halt bekennende Winterhasserin und seitdem ich Mama eines besonderen Kindes bin, das unter anderem eine Temperaturregulierungsstörung hat, macht es das nicht besser. Natürlich wird unser Kind dicke eingepackt, wenn wir draußen spazieren gehen. Aber wie transportiert man die Frostbeule am besten im Auto oder im Schulbus? So jedenfalls nicht:

Bergfest! Mittwoch ist immer ein etwas anderer Tag. Die Mami steht schon um halb fünf auf und verabschiedet sich nur schnell von mir, bevor sie ins Büro nach München düst. Meine Nachtschwester und der Papi sorgen dafür, dass ich pünktlich mit meiner Tagschwester in den Schulbus komme. Wenn wir uns am späten Nachmittag alle wieder daheim treffen, geht das Großprogramm los: Der Papi richtet die Medikamente und das Abendessen für alle und die Mami turnt mit mir, duscht mich, erledigt die Tubepflege, inhaliert, hustet und geht mit mir auf die Rüttelplatte, bevor wir alle gemeinsam essen. Also ich kriegs freundlicherweise geliefert - wer möchte auch nach so einem Stress noch selber essen?! 😎 Fairerweise muss ich gestehen, dass ich beim Turnen mal wieder bissl knatschig war und der Mami die Ohren vollgebrüllt hab. Ist aber auch anstrengend! Die Mami schien ein wenig frustriert, hat mir aber unter der Dusche trotzdem ein breites Repertoire vorgesungen: Laut und schräg wie ich finde, aber das gefällt mir. Beim Abtrocknen und Einölen hat sie dann aufs Handy zurückgegriffen. #macarena #lambada #samba und so Zeug und hat auch noch mit dem Po gewackelt dabei. Ich wollte ja erst protestieren, aber das hat so gute Laune verbreitet, ich musste glatt lauthals mitsingen. Die Mami hat sich gefreut und wir hatten echt Spaß! #bergfest #mittwoch #singen #tanzen #lachen #specialneedsmom #specialneedsmomfun #specialneeds #tubielife #musikmusslautsein #millerdieker #lissencephaly # lissenzephalie

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Bewegung ist wichtig, egal ob man sich selbst bewegt oder bewegt wird

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Unsere Prinzessin hat immer wieder Phasen, in denen ihre Verdauung nicht ganz optimal läuft. Uns war aufgefallen, dass es häufig zu Zeiten vorkommt, in denen wir erfreulich viele Nachtdienste haben. An diesen Tagen wird unsere Maus von den Pflegeschwestern für den Tag gerichtet inklusive waschen und anziehen. Üblicherweise sieht unsere eigene Routine ja vor, dass wir nach der Inhalation eine ausführliche Runde Physiotherapie in der Früh absolvieren, dann wird Frühstück und die Medikamente sondiert und dann erfolgt der Rest der Morgenpflege.

Nur noch sechs Portionen Mittagessen im Gefrierschrank 😱 Jetzt aber schnell Vorräte auffüllen! #mittagessen #lunch #blendeddiet #pürierdiät #sondenkost #besondersgesund #kartoffeln #broccoli #rotebeete #karotten #fenchel #kürbis #zucchini #aubergine #huhn #rind #specialneeds #specialneedsmom #foodprep #mealprep #tubie #tubielife #millerdieker #leckerlecker

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Neu bei BeSONDErs gesund: WhatsApp-Gruppe "BeSONDERs-gesund"

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Wie bereits angekündigt, gibt es in diesem Jahr eine Neuerung. BeSONDErs-gesund bietet für alle Interessierten einen zusätzlichen Service an, nämlich eine WhatsApp-Gruppe. Jeder, der Interesse daran hat, beizutreten, möge sich bitte melden über welchen Kanal auch immer (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, Blogger oder die App).

Neues Jahr, neuer Tube

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Etwa alle vier bis sechs Monate ist der Wechsel des Gastrotubes fällig. Weil es grad so schön gepasst hat, haben wir ihn diesmal an den Beginn des Jahres gelegt. Den Gastrotube, genau wie einen Button, kann man bequem jederzeit zu Hause wechseln, wenn man gut angeleitet ist. Eine PEG kann nur mittels Gastroskopie angelegt und entfernt werden, eine GJ-Sonde ebenfalls nur unter Bildgebung. Wir mussten ein paar Mal üben, bevor es problemlos geklappt hat, aber inzwischen sind wir fast Profis und auf jeden Fall ein eingespieltes Team. Und so sieht es aus, wenn der Tube gewechselt wird:

Hat ein wenig gedauert, bis die gute Laune aufgewacht ist, aber besser spät als nie. #endlichgutelaune #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #milllerdieker #scheisswetter #übrigensanfällesindmist #seizuressuck #💜 #happynewyear

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