BeSONDErs gesund

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Vielleicht hilft der Hinweis, gerade wenn man unterwegs ist oder im Krankenhaus, auf Reha, im Urlaub etc. und gerade nicht pürieren kann oder mal schnell eine kleine Zwischenmahlzeit braucht, die nicht püriert werden muss. Es ist problemlos möglich, einen Zwieback in einer Flasche zu zerbröseln und in warmem Tee ein paar Minuten weichen zu lassen. Lässt sich tadellos sondieren. Geht auch grade noch so mit zwei Stück und funktioniert auch direkt mit Adapterdeckel. #pürierdiätohnepürieren sondierenunterwegs #schnellezwischenmahlzeit #notfallmahlzeit #aufdieschnelle #specialneeds #tubie #tubielife

- März 27, 2023

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Ein warmherziges Bild, für das ich sehr dankbar bin. Ich darf meine Tochter im Arm halten, im Moment sogar ohne Sauerstoff. Die andere Seite der Wahrheit ist: Mir tut inzwischen alles weh, mein Genick ist steif, mein Rücken schmerzt, weil ich seit fast zwei Wochen meine Tochter oft stundenlang auf mir liegen habe. Ich klopfe ab und vibriere, damit das Sekret mobilisiert wird. Es nutzt. Die Wahrheit ist, dass ich seit fast zwei Wochen keine Mahlzeit mehr in Ruhe am Tisch sitzend zu mir genommen habe. Wir müssen oft im Liegen sondieren, essen einen Happen, stehen auf zum Sondieren und essen selbst weiter. Wir wechseln uns ab. Auch nachts, damit einer immer ein wenig schlafen kann. Tagsüber auch, mein Mann übernimmt tagsüber oft mehr, weil er häufiger Abendtermine hat als ich. So gleichen wir uns aus. Die Wahrheit ist, dass ich in den letzten zwei Wochen nur wenig Erwerbsarbeit nachgehen konnte. Irgendwann war ich auch krank. Aber Haushalt und Pflege, das ging weiter. Rücksichtslos. Die Wahrheit ist, ich sitze hier, mit meiner Tochter im Arm, bin beeindruckt, wie gut sie ihren Kopf hebt. Ganz von alleine und schaue nach draußen. Der Garten sieht gruselig aus, dabei wollte ich es schön haben. Ich schaffe ihn nicht mehr, den Garten. Er sieht nicht mehr bienenfreundlich aus, er ist einfach ungepflegt. Genau wie mein Wohnzimmer. Früher, da gab es Ordnung, Sauberkeit, jetzt habe ich keine Zeit und Energie, um für alles einen Platz zu finden. Es ist. Irgendwo. Morgen erfahren wir, ob die ausfallende Pflegekraft noch länger krank sein wird. Wie wird das werden, wenn keiner mehr da ist? Wie sollen wir arbeiten? Wir haben Ideen, Projekte und sind immer auf andere angewiesen. Fremdbestimmt. Als pflegende Mutter kann ich mich nicht mehr um mich kümmern. Selfcare ist inzwischen Fehlanzeige. Geht automatisch zu Lasten des anderen pflegenden Elternteils. Während ich das schreibe, hab ich den Monitor im Blick und die Uhr. Inhalieren um 21:45 Uhr. Danach vielleicht vier Stunden Schlaf. #pflegebrennt #pflegendeangehörige #specialneedsmom #tubielife

- März 26, 2023

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Da ich immer wieder gefragt werde, wie sehr man Nahrung verdünnen muss, damit man sie sondieren kann, versuche ich hier mal zu zeigen, dass es nicht extrem flüssig sein muss. Meine Tochter hat einen Gastrotube CH14 und wir sondieren mit Spritzen von Neomed (Neoconnect).

- März 26, 2023

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Man soll den Tag nie vor dem Abend loben, vor allem nicht mit einer Hummel im Haus - ich sollte es langsam wissen 🙄 Am Nachmittag hat sie noch völlig entspannt mit dem Papi das neue Beethoven Mubibu angehört, mit mir geturnt und den Massagesessel genossen und dann kam das Abendessen. Es wären nur noch wenige Milliliter gewesen, da ließ sie sich alles inklusive Medizin durch den Kopf gehen. Dee Papa, der neben ihr saß, hat geistesgegenwärtig den Kopf nach vorne positioniert, so dass sie nicht aspirieren konnte. Aber die Bescherung war weitreichend 🙈 Fazit: Der Boden ist frisch gewischt, die Bezüge vom Therapiestuhl baden gerade in der Waschmaschine und das Kind ist frisch geduscht. Dass sie einfach mal wieder die Haare gewaschen haben möchte, hätte sie uns auch anders mitteilen können. Jetzt ist sie platt, muss inzwischen mit einem Winterschlafi vorlieb nehmen und hat hoffentlich nicht allzu viele Anfälle heute Nacht. Heute darf ich wieder in meinem Bett schlafen, der Papa übernimmt die Nacht. Ich flitz noch schnell zur Waschmaschine und dann ist hoffentlich Schluss für heute. Gute Nacht! #zumkotzen #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #Schattenfamilien #wäscheohneende

- März 25, 2023

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Fällt Euch was auf? Na? Na? Genau: Ich hab keine Nasenbrille in der Nase 😊 Nachdem ich nachts schon die meiste Zeit mit einem Liter Sauerstoff ausgekommen bin, hab ich dann ein ganz altes Problem ausgepackt, damit es nur nicht allzu langweilig wird: Nasenbluten. Viel. Und häufig. Und das lief und lief.... Ganz wild sah ich aus. Wir haben dann den Vormittag ruhig angehen lassen, die Mami hat ein bissl geputzt und Wäsche gemacht und war kurz im Garten und hat da irgendwas geschnitten. Schien ihr gut zu tun, die Laune war hinterher brauchbar, aber sie hat schon wieder ein Pflaster am Daumen. Nur ein Dorn sagt sie, nicht so schlimm. Zur Abwechslung auch mal schön. Das Palliativteam war heute nicht ganz so begeistert vom Vorschlag meiner Alten, mir den Highflow mal für eine Weile abzustellen, damit das Sekret nicht gar so fließt. Aber sie haben trotzdem das "go" gegeben, den Test zu wagen. Und weil ich eher auf Mamis und Papis Seite bin, hab ich mich angestrengt und gleich mal ganz ohne Sauerstoff probiert. Hat gut geklappt. Sogar 1 1/2 Stunden. Jetzt gönn ich mir wieder einen kleinen Schluck von 0,5, inhaliere gemütlich vor mich hin, schick die Mami wieder in den Garten (der hats echt DRINGEND nötig!) und der Papi bleibt bei mir und wirft sein Auge auf mich. Euch auch einen chilligen Samstag! #ohnesauerstoff #ohnehighflow #turbohummel #ichwillgesundwerden

- März 25, 2023

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Konto für Spenden: karinkn@web.de Herzlichen Dank für jeden Euro!

- März 24, 2023

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Nach einer recht guten Nacht, hat sich auch der Tag recht gut angelassen. Die Herzfrequenz hat sich nachts wieder normalisiert (Cortison ist seit gestern draußen, meine Theorie könnte also tatsächlich stimmen, dass es daran lag). Ab sofort ist auch das Morphin abgesetzt. Lediglich die Antibiose wird bis Sonntag fortgeführt. Die führt leider immer wieder zu Explosionen in der Windel (Toilettengänge sind wegen der Strippen derzeit leider nicht möglich) und möglicherweise auch zu Übelkeit, weil sie sich ab und an mal was durch den Kopf gehen lässt, was nicht nach Einhornkotze aussieht. Das Palliativteam ist mit der Entwicklung ganz zufrieden. Die Lunge hört sich wesentlich besser an, die Atmung ist vergleichsweise ruhig und die Sättigung bei 10 Liter Flow und 1,5 Liter Sauerstoff stabil. Aber unsere Einschätzung wird leider geteilt, dass die Lunge inzwischen einfach schon sehr schwer geschädigt ist. Sechs Mal täglich mit allem, was gut ist, weiter Inhalieren und den Cough Assist nutzen, ist weiter Programm. Atemtherapie so oft wie möglich, Lagerungswechsel und Vibration auch so weiter wie bislang. Ob und wenn ja wann Katharina irgendwann wieder ohne Sauerstoff sein kann, darüber kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch keine Aussage getroffen werden, der Weg dahin ist nach heutigem Stand allerdings noch weit. Ohne Highflow sein zu können, wäre Voraussetzung, um das Haus wieder mal verlassen zu können. Ohne Sauerstoff Bedingung dafür, dass sie eines Tages wieder zur Schule gehen kann. Weil das für sie pure Lebensqualität bedeutet, tut wir alles, was in unserer Macht steht, um sie auf dem Weg zu unterstützen. Da sie aktuell nicht mehr als kritisch gilt, bleiben wir vorerst in telefonischem Kontakt mit dem Palliativteam. Besuche sind aber jederzeit möglich, wenn sie doch wieder eine Kehrtwende hinlegen würde. Ich hab ihr jetzt mal vorsichtshalber das Einhorn an den Arm gepackt. Vielleicht klappts ja mit genügend Einhornglitter, dass es besser wird. Wir arbeiten hier wie gesagt mit allen Mitteln 🦄'' #schrittfürschritt #langerweg #sauerstoffmussweg #einhornglitter

- März 23, 2023

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Auch heute kann ich wieder ein waches, aufmerksames Kind fürs Update präsentieren. Die Nacht war ganz ok. Es gab ein paar Hustenanfälle mit zähem Sekret, das abgesaugt werden musste, aber davon abgesehen war es bis etwa zwei Uhr recht entspannt. Dann hat der Monitor fast Dauer gepiept, weil die Herzfrequenz zu niedrig war. Ich denke, es liegt am Cortison, aber unser SAPPV Team kann das nicht recht bestätigen. Was immer es auslöst, es nervt leider. Das Cortison ist aber ab heute draußen, in ein, zwei Tagen sollten wir da also wieder normal sein, vorausgesetzt meine Theorie und die Beobachtungen der Vergangenheit sind korrekt 🤪 Den Flow haben wir wieder auf 10 Liter zurückgesetzt und damit hält sie sich bislang recht konstant mit ihrer Sättigung. Blöd ist, dass die Anfälle jetzt wieder zurück sind sowie die Myoklonien. Die sind fast schlechter als vorher. Wie eine liebe Freundin heute treffend festgestellt hat: Für uns heißt "übern Berg" leider nicht automatisch "es ist gut". Neben den "alten" Problemen, die nach einer Krise wieder verstärkt auftreten, wissen wir ja leider nicht, ob und wenn ja wann sie wieder ohne Sauerstoff sein kann. Solange sie auf Highflow und Sauerstoff angewiesen ist, kann sie nicht in die Schule gehen, auch wenn es ihr vielleicht bald wieder so gut geht, dass sie nahezu den ganzen Tag wach und interessiert verbringen kann. Die Lunge war leider in der Vergangenheit schon zu oft zu sehr geschädigt, als dass wir automatisch davon ausgehen dürfen, dass alles wieder in unserem Rahmen gut sein wird. Wir Inhalieren noch alle vier Stunden rund um die Uhr, Morphin gibt's auch immer dann. Außerdem steht jede Menge Mobilisation, Atemtherapie und Beweglich halten auf der Agenda. Wir haben schon noch einen ganz schönen Weg vor uns. Schritt für Schritt und Tag für Tag. #übernbergistnichtautomatischgut #weiterweg #millerdieker

- März 22, 2023

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Wie man auf dem Bild unschwer erkennen kann, haben wir gut gearbeitet - die Ödeme im Gesicht sind verschwunden, auch die Hände sind wieder normal, nur die Füße sind noch etwas angeschwollen, aber auch auf dem Wege zur Normalität. Unsere Hummel hat inzwischen viele Wachphasen und ohne irgendetwas verschreien zu wollen und wohl wissend, dass Ausschläge in die andere Richtung jederzeit zu ihrer Spezialität gehören, traue ich mich fast zu behaupten, dass sie jetzt auf dem Wege der Besserung ist. Wie das für unsere Hummel üblich ist, kann sie schlecht langsam, sie nimmt immer den Weg über den Turbo und so sind wir bei 1,5 Litern Sauerstoff inzwischen bei einer ruhigen Atmung. Die Nacht war vergleichsweise entspannt, auch weil unser Palliativteam die Medikamentegabe so mit angepasst hat, dass wir wirklich nur noch alle vier Stunden aufstehen mussten. Nun hat zwar der Monitor oft gepiept, aber es waren ein paar Stunden Schlaf am Stück drin. Der Dünnpfiff ist bekämpft, allerdings sind die Ausscheidungen so ausladend, dass wir heute schon zwei Mal umziehen mussten - Vorteil: Wir mobilisieren viel Schleim. Gutes Stichwort: Es ist ja wahrlich nicht die erste schwere Lungenentzündung, die wir bei ihr erleben, aber derart zähen Schleim hab ich noch nie erlebt. Nur mit dem Angelvac (Staubsauger) krieg ich das Zeug einigermaßen aus dem armen Kind. Randnotiz: Schlafmangel ist extrem hinderlich bei der Genesung von Infekten. Bedeutet praktisch: Langsam fühl ich mich krank 🙄 Unser Palliativteam kommt erst wieder Donnerstag, außer wir entwickeln eine neue Krise, das haben wir aber nicht auf dem Plan. #aufwärtstrendinsicht #mamamitinfektistkacke

- März 21, 2023

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Kleines Update von unserer Kampfhummel. Was wir hier sehen war ein entspannter Zwischenstand. Nachdem sich die Situation von Mittwoch auf Donnerstag zugespitzt und im Laufe des Tages eskaliert war, war unser Vorrat an Medikamenten zu Hause nahezu explodiert. Im Vierstunden-Takt, versetzt, teilweise alle Stunde war nun irgendetwas fällig: Ibu, Paracetamol, Novalgin, Cortison, Antibiotikum, Morphin und das alles on top ihrer ohnehin vielen Medikamente. Wir hatten versucht, den Organismus mit Elektrolytlösung zu entlasten. Hatten erst Verstopfung (easy: gekochter Apfel, Magnesium und Zuckerrohrmelasse), Verstopfung ade. Dann hat das Antibiotikum seine Wirkung entfaltet und der Dünnpfiff begann. Massiv. Mit jeder Ausatmung kam ein Stoß Sprühstuhl. Zielen kann sie noch üben denken wir. Die Schaukelatmung ging langsam in eine nur angestrengte Atmung über, der Dauerhusten wurde besser, dann kam die Eskalation in die andere Richtung: Wieder Fieber, trockener Mund, extrem zähes Sekret und Ödeme am ganzen Körper. Also Brennesseltee zur Elektrolytlösung und zur Morosuppe. Damit haben wir jetzt Beides im Griff. Damit es nur ja nicht langweilig wird, ist uns am Sonntag auch noch der Sauerstofftank leer geworden. Dank GOX-Flaschen in der Hinterhand und einem funktionierenden Not Dienst sind wir wieder flüssig im Wortsinn. Der einzige Nachtdienst in sieben Tagen, der Samstag geplant war, wurde krank, ob die Pflegekraft morgen wieder fit sein wird, wissen wir nicht. Wir Eltern sind beide angeschlagen durch einen fiesen Infekt und der Schlafentzug wird langsam fies. Wir schlafen zu Dritt seit Donnerstag im Wohnzimmer, weil die Versorgung da schneller geht. Wir müssen stündlich geplant aufstehen - Ihr könnt Euch vorstellen, wie oft ich nachts auf die Toilette gehe, denn trink-konditioniert bin ich ja 😅 Die Kampfhummel ist stabil auf nach wie vor sehr schlechtem Niveau. Es besteht aber vorsichtige Zuversicht, dass sie weiter kämpfen möchte und das auch kann. Wir begleiten sie so gut es geht. Unser Palliativteam ist großartig und geht unseren Weg bedingungslos mit uns. Für Eure Daumen herzlichen Dank. Die Kraft und guten Gedanken und Wünsche kommen hier an. #alleskacke

- März 20, 2023

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Werbung für EMIL die Flasche

- März 14, 2023

Aufmerksamen Lesern ist es bereits bekannt, dass ich EMIL Flaschen unglaublich praktisch finde. Neuerdings darf ich auch Werbung machen für EMIL die Flasche. Die Flaschen finde ich ausgesprochen praktisch, weil sie stabil sind und dank des mitgelieferten Thermobehälters Kaltes lange kalt und Warmes lange warm halten. Persönlich mag ich die Weithalsflaschen lieber als die regulären Flaschen, weil sie sich für meinen Geschmack schöner befüllen lassen und es trinkt sich für meine Begriffe auch leichter daraus. Leider sind die Weithalsflaschen nicht kompatibel mit den Überleitsystemen der Ernährungssonden. Die Babyflaschen, die es bis 250 ml gibt, sind es jedoch sehr wohl. Für ganz normale ernährte Familienmitglieder und für uns selbst dürfen wir aber durchaus auch mal was Gutes tun und bei den klasse Designs findet sicher jeder seine Lieblingsverpackung. Ich muss ja gestehen, dass ich das Einhorn so nett finde. Die Standardtrinkflasche gibt es aktuell in 0,6 l oder oval (ideal für kleine

Der große Diagnostik-Termin

- März 13, 2023

Wie auf Facebook, Instagram und im Newsletter angekündigt, fasse ich mal unsere Ergebnisse zusammen, die wir nach dem großen Diagnostik-Termin in der Kinderklinik bislang haben. (Bildnachweis: Pixabay, Nutzer Bild von ar130405)

Spätestens, wenn man aufstoßen muss, kommt Geschmack an. Wenn das Ausgangsprodukt von fragwürdigem Geschmack ist - wie muss es dann erst in so einer Situation schmecken?! 😵‍💫 Ich sondiere nur, was auch mir schmeckt und hoffe, dass meine Tochter einen wenigstens sehr ähnlichen Geschmack hat wie ich. Bislang habe ich den Eindruck, ich liege nicht ganz falsch 🙂 #ernährungsberatung #blendeddiet #pürierdiät #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #sondenkost #würdedesmenschen #dubistwasduisst

- März 12, 2023

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Darum sehen die Zähne so aus, wie sie aussehen. #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubie #tubielife #millerdieker #zähne

- März 07, 2023

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Das Hasenzähnchen

- März 07, 2023

Unsere Sondenprinzessin hat eine ganze Reihe von Kosenamen: Hummel (weil die Hummel rein technisch nicht fliegen kann, das aber nicht weiß und trotzdem fliegt), Eule (weil sie mit ihrem Sehfehler in zwei Richtungen gleichzeitig schauen kann), Mausi (warum auch immer), Schnecki (weil sie so eine kleine Schleimschnecke ist) und Hasi oder auch Hasenzähnchen. Und schon bin ich beim Thema: Die Zähne. Die Zähne unserer Hummel sind ohne Frage sehr präsent. Da ihr Mund meist offen steht, sind sie auch deutlich sichtbar. Sie sind groß, zum Teil sehr groß, schief und der Kiefer steht versetzt. Warum ist das so? Das arme Kind ist zudem grad in der Pubertät, da machen sich die ersten Pickel breit. Schön ist das nicht, aber wie meine Großeltern zu sagen pflegten: Einen schönen Menschen kann nichts entstellen und ich stimme ihnen da total zu.

Zum Tag der gesunden Ernährung eine kleine Hilfestellung dazu, was "gesunde Ernährung" bedeutet und wie Ihr Portionsgrößen einfach berechnen könnt. Nehmt die Hand des Essers und Ihr wisst, wie groß die Portion sein kann: Papa isst eine Fleischtomate, Mama eine Strauchtomate, der 12jährige Sohn eine normale Tomate und die 3jährige Tochter drei Cocktailtomaten : Alles ist eine Handvoll und damit eine Portion. Fragen dazu? Immer her damit, ich freu mich, Euch weitere Anregungen geben zu dürfen. #gutenappetit #gutenhunger #ernährungspyramide #ernährungsberatung #portionsgrößen #5amtag

- März 07, 2023

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Heute ist wieder Koch- und Experiementiertag. Wer größere Mengen vorkocht, kann gleich portionsweise in geeignete Behälter abfüllen. Bitte denkt daran, zügig abkühlen zu lassen. Stellt die geschlossenen Behälter vielleicht in eiskaltes Wasser, damit Ihr schnell einfrieren könnt. Selbstverständlich könnt Ihr ein paar Portionen auch zwei, drei Tage im Kühlschrank lagern. Auch hier bitte die Kühlkette zügig beginnen. Küchenhygiene und Lebensmittel Sicherheit sind wichtig! Bitte vergesst nicht, Eure Behälter zu beschriften. Was ist enthalten? Wann wurde es zubereitet? Und denkt bitte auch daran, die Vorräte regelmäßig auf Haltbarkeit zu überprüfen. Fragen zur Handhabung? Melde Dich gerne bei mir 😊 #blendeddiet #pürierdiät #ernährungsberatung #specialneeds #specialneedsmomblogger #lebensmittelsicherheit #küchenhygiene #tubie #tubielife #meinkindisstgesund

- März 05, 2023

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