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Es werden Posts vom August, 2021 angezeigt.

Heute war was geboten! Wir haben neue Stühle. Die haben Mami und Papi noch schnell aufgebaut, bevor der Onkel Peter vorbei kam um ihnen ein Lachen aufs Gesicht zu zaubern. Internet geht endlich stabil. Damit es nicht zu eng wird, bin ich mit der Mami nach draußen, geht ja jetzt mit unserem tollen Dach, dass der Onkel Lorenz dieses Jahr über die Garage gebastelt hat. Da hab ich mit dem Rehatechniker unseres Vertrauens die letzten Anpassungen bei Stehständer und Autositz vorgenommen. Und das alles, nachdem ich heute so arg tapfer war. Mami und ich hatten heute nämlich beide einen Zahnarzttermin. Ich hab immer noch alle Zähne, weil die Ärztin meinte, es wäre völlig egal, dass ich zwei Reihen hab. Die Wackelzähne sind noch zu fest um sie schmerzfrei zu ziehen und Narkose wegen Zähnen, die nicht beeinträchtigen, steht eigentlich nicht dafür. Also gucken wir in drei Monaten nochmal und bis dahin seh ich zu, dass ich die ollen Beißer loswerde. Unsere Zahnärztin ist total vorsichtig und um sie dafür zu belohnen hab ich ganz artig den Mund aufgemacht. Dafür hab ich sogar eine Auszeichnung bekommen. Habt Ihr auch so eine tolle Zahnärztin? #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #ivanamoreano #Zahnärztin #tollepraxis #angstfreiepraxis #wackelzahn #königindestages

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Diagnose: (Miller-Dieker-) Lissenzephalie

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Wenn man Wikipedia bemüht, liest man folgende Definition: „ Die Lissenzephalie ist eine sehr seltene Fehlbildung. Dabei handelt es sich um das angeborene Fehlen bzw. um eine Strukturbesonderheit der Hirnwindungen (gyri) des  Gehirns . Die Folge dieser Störung ist ein sogenanntes smooth brain, das durch eine relativ glatte (= lissos) Oberfläche der Großhirnrinde ( Cortex cerebri ) auffällt.“ Es werden vier Typen der Liss unterschieden, die Miller-Dieker-Lissenzephalie ist eine Sonderform und gehört zur Unterscheidung Typ I. Zwei Kinder aus unserer kleinen Gruppe sind Miller-Dieker-Kinder, unter anderem unsere Tochter, ein weiteres Kind hat eine andere Form der Lissenzephalie.

In Kürze startet die neue Serie: Diagnosen

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Bevor in den nächsten Tagen die neue Serie "Diagnosen unserer Kinder" beginnt, möchte ich an dieser Stelle ein paar allgemeine Dinge loswerden. Wir, die wir über die Diagnosen unserer Kinder berichten werden, sind keine Mediziner, wir sind Eltern. Das heißt, dass wir nicht sehr intensiv auf die medizinischen Diagnosen und deren konkrete Bedeutungen eingehen werden, das können Ärzte wesentlich besser und ausführlicher erklären. Wir möchten ein wenig umreißen, was von dem, was Sie von Ärzten, Therapeuten und dem Weltnetz hören und lesen, auf unsere Kinder im Speziellen wirklich zutrifft.

Angst, etwas falsch zu machen, ist tatsächlich die größte Hürde, die bei der Umstellung von Sondenkost auf Normalkost. Leider machen meist Ärzte oder Ernährungsberater sowie Sondenkostfirmen den Patienten bzw. Sorgenden diese Angst. WIE unberechtigt die ist, möchte ich in meinem Seminar zeigen. Melden Sie sich gerne auf meiner Homepage an. Dauer etwa ein bis eineinhalb Stunden mit der Möglichkeit, Fragen zu stellen. Preis pro Person 25 Euro. Ich freue mich auf Sie! #specialneeds #blendeddiet #sondenkost #pürierdiät #ernährungsberatung #umstellung #tubie #tubielife #endlichanständigesessenimbauch

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Gute Vorratshaltung ist die halbe Miete 😉 Versehentlich hab ich gestern zu viel Gemüse für ein Gericht eingekauft. Zwar haben wir noch Fisch eingefroren, aber keine Knochenbrühe mehr für ein zweites Gericht. Kein Problem - genügend Knochen waren eingefroren, dank meiner Küchenhelferlein kocht gerade ein Gericht, Knochenbrühe auf Vorrat kocht ebenfalls vor sich hin und das Gemüse fürs zweite Gericht ist auch schon geschnitten. Und über meine neue Küchenwaage freue ich mich wie ein Schnitzel 🤣. Ach so - Wäsche wäscht auch 😎 Morgens, halb zehn mit special needs 🥳 #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #sondenkost #knochenbrühe #vorratshaltung #kochenaufvorrat #planungistalles #pürierdiät #blendeddiet #morgenshalbzehnindeutschland

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Heute war ein komischer Tag. Eigentlich hab ich mit dem 🌕 und meinen 🦷 zu tun und das macht ziemlich viele ⚡und mich ziemlich zappelig. Aber wir haben heute einen Ausflug nach Vogtareuth gemacht und ganz liebe Menschen getroffen, das hat mich abgelenkt. Das Highlight war eine lustige Gesellschaft, die mit Blasmusik an uns vorbeigezogen sind. Ich hab gleich mal dirigiert. So fühlt es sich schon an wie ein Ferientag 😊 #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #tubielife #ferienkind #ausflug #Vogtareuth #minigruppentreffenzufünft

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Heutiges Abendessen für die Prinzessin: Vollkornbrot mit Käse, Avocado und Salat. Kohlehydrate, Protein, Gemüse und gesunde Fette. #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #blendeddiet #ernährungspyramide #millerdieker

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Na das ist ein Tag heute! Als ich am Vormittag von meinem Nickerchen aufgewacht bin, hab ich ratzfatz einen neuen Gastrotube verpasst bekommen. Mami und Papi sind schon so eingespielt, ich musste nicht mal jammern. Dann hab ich der Mami geholfen beim Müsliplätzchenbacken. Links rum rühren geht fast im Schlaf, rechts rum fand ich fad, ausstreichen war ok, kontrollieren ist überbewertet, auf das Ergebnis bin ich aber stolz! Und dann wurde ein Abdruck für meine neuen Sitzschalen gemacht. Bequem daheim. Irre. Der Stehständer muss mit in die Werkstatt, das finde ich jetzt nicht soooo schlimm. Hinterher passt er wieder besser und mein Zweit-Autositz ist auch angepasst worden. Der Hummel Flitzer kriegt auch noch ein Update. What a day! Dabei ist der noch nicht mal vorbei 🙈 #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #sanitätshauskraus #rehatechniker #guterservice #servicemachtdaslebenleichter #millerdieker

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Unsere Kinder sind mehr als ihre Diagnose

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Unsere Hummel hat einen seltenen Gendefekt, über den wir uns bereits pränatal ein wenig informieren konnten, da es einen Verdacht gab. Nach wie vor gibt die Literatur nicht zwingend die neuesten Informationen her und so wussten wir natürlich nicht so genau, was uns erwarten würde. So wie uns geht es vielen Eltern, einige müssen sich mit Diagnosen und Prognosen schon wie wir vor der Geburt auseinandersetzen, andere erst irgendwann nach der Geburt oder erst nach vielen Jahren. Was einen nach so einer Diagnose erwartet, weiß aber trotzdem niemand so genau, denn unsere Kinder sind wirklich sehr viel mehr als ihre Diagnosen.

Mein Seminar "Umstieg von Sondenkost auf Normalkost" wird am Freitag, den 27. August um 19:30 Uhr wiederholt. Ich freue mich darauf, einen Einblick zu gewähren, was alles möglich ist mit "echter" Nahrung. Erbrechen, Augenringe, Schlappheit gehören der Vergangenheit an, ein neuer Energieschub ist möglich. Für weitere Informationen besuchen Sie meine Seite www.besonder-gesund.de #onlineseminar #sondenkost #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #ernährungsberatung #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie

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Die Mami hat Wort gehalten: Wir sind am Nachmittag Wildschweine besuchen gefahren. Das war toll. Die Wutz mit ihren Frischlingen hab ich zwar nicht gesehen, sondern nur gerochen, aber die vielen Bäume dort im Forst, 🌲🌳🍃🍂 ein Traum! Und das ganze Gerüttel auf unwegsamem Gelände war gleichzeitig eine großartige Atemtherapie an der frischen Waldluft. Das hat sich schon eher nach Ferien angefühlt. Mal schauen, was sich meine zwei Ollen noch so einfallen lassen in den nächsten Tagen. #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #ferienkind #millerdieker #ausflug #sauschütt

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Abendessen für die Prinzessin: Vollkornbrot mit Erdnussbutter, Paprikawurst, Salat und Weintrauben. Wird schön grün und schmeckt lecker! #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #blendeddiet #pürierdiät

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Schon wieder Stehständer! 🙄 Dabei passt der gar nicht mehr richtig. Aber die Mami sagt, dass morgen der liebe Reha-Techniker unseres Vertrauens zum Hausbesuch kommt und weiß, dass er viel Arbeit hat. Mein 🐝 Flitzer muss nachgebessert werden, irgendwie hat die Mami geschafft, dass ich neue Sitzschalen für meine Therapiestühle bekomme, da kümmert er sich drum und dass er viel Zeit für meinen Liegebär Lasse mitbringen muss, weiß er ebenfalls. Eigentlich ist das schon richtig cool, dass wir das während der Ferien erledigen können. Das Wetter soll morgen eh bescheiden werden. Wenn ich jetzt artig noch ein bissl stehe, machen wir heute Nachmittag vielleicht einen kleinen Ausflug. Ich werde berichten 😉 #liegebärlasse #sanitätshauskraus #rehatechniker #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubielife #hausbesuchemachendaslebenleichter

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Eigentlich finde ich ja, dass die Physio am Nachmittag genügend Anstrengung für so einen Ferientag bereithält, aber die Mami sieht das anders. Na gut, dann halt noch eine Runde Stehständer. Ich helfe dem Papi dabei beim Arbeiten. Ich bin schon toll, gell? 😉🐝 #liegebärlasse #stehständer #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #ferienkind #papisgroßehelferin

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Meine Seminarteilnehmerinnen gestern fanden die Formel zur Berechnung des Flüssigkeitsbedarfs recht hilfreich. Daher teile ich es hier mal allgemein, vielleicht profitiert ja der eine oder andere ebenfalls davon 😊 #ernährungsberatung #onlineseminar #specialneedsmom #blendeddiet #pürierdiät #besondersgesund

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Heute in der Wasserburger Zeitung. Danke für den schönen Artikel 😊🤗 https://ift.tt/3lVqRiy

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Das Seminar "Umstieg von Sondenkost auf Normalkost" wird wiederholt. Für alle, die tagsüber keine Zeit haben, ist das eine gute Gelegenheit, am Seminar teilzunehmen. Anmeldung bitte über https://ift.tt/3AorAwk Preis pro Person 25 Euro. #onlineseminar #ernährungsberatung #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #umstieg #specialneeds

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Jetzt wird es schräg! Die Mami hat irgendwas gefaselt, dass sie was für die Arbeit im Oktober testen muss. Ey, im Oktober! Und ich soll helfen. Wir haben August und es sind Ferien! Aber die kennt keine Gnade. Angeblich geht das im Stehständer besser und so musste ich schütten, ziehen und rühren. Herausgekommen sind gesunde Schoko-Crossies. Dabei mag ich doch gar keine Schokolade. Frech, einfach frech! #specialneeds #specialneedsmom #tubie #millerdieker #inklusion #ergotherapie #montessori #superfood #gesundesnaschwerk

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Ich mag Effizienz.! Kurz vor zwölf und 16 Portionen Mittagessen sind fertig, die Ernte eingefahren 😆, eine Maschine Wäsche hängt zum Trocknen draußen, eine zweite wäscht, Küche ist wieder sauber - läuft. #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubie #tubielife #specialneeds #millerdieker #effizienz #rind #tuna #ganzvielgemüse

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Gibt es hier eine Beschwerdestelle? Ich möchte mich sehr gerne beschweren! Es sind Ferien und das juckt die Mami nicht die Bohne. Statt gemütlich vor mich hinzudösen, stellt die mich in den Stehständer. So hatte ich mir das nicht vorgestellt. Frechheit! Dabei hab ich überhaupt keinen Bock. Kann ich die Mami austauschen, bitte?! #stehständer #liegebärlasse #rehatec #physio #ferienkind #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubielife #millerdieker #mamaistungemütlich

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Ich freue mich über Anmeldungen von Sondenmamas, Normalessern, Familien, Singles, Sondenpatienten, Abnehmwilligen, Ernährungsiteressierten, über.... Jeden 😊 #ernährungsberatung #onlineseminar #seminarfüralle #nichtnurfürsondenpatienten

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Online Seminar am 13. August 2021 um 9 Uhr #ernährungsberatung #onlineseminar #seminarfüralle #nichtnurfürsondenpatienten

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Wisst Ihr, was ein Perpetuum Mobile ist? Das ist, wenn der Batz weg ist und man dann von vorne mit Zahn und Speichel anfängt. Die Mami hat irgendwas von einem täglichen Murmeltier gefaselt. Na Grüß Gott! 🙄 #undvonvorne #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #ichhassezähne #täglichgrüsstdasmurmeltier

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Ein Unterschied wie Tag und Nacht

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Vor fast einem Jahr habe ich nach einer langen Phase vollkommener Verzweiflung, die ich sogar in verschiedenen Blogposts verewigt hatte ( hier , hier und hier ), einen finalen Hilferuf gestartet ( hier ). Ich konnte nicht mehr und wusste einfach nicht mehr weiter. Das völlige Durchdrehen meiner Tochter hat mich fertig gemacht. Ich wollte nicht mehr täglich weinen und ich wollte sie nicht mehr täglich brüllen hören. Es musste aufhören. Die Lösung, die bis dahin von außen an mich herangetragen wurde, sah durchweg vor, dass ich auf Kur gehen soll. Das sollte Entlastung für mich sein. Eine Rehamaßnahme für drei Wochen, ein Kuraufenthalt. Wie ich das organisieren und finanzieren soll, hat mir zwar niemand so richtig verraten können, aber den meisten schien klar, dass ich das Problem bin.                                                            

Optimal ist anders, aber schlecht auch. Es wird... Ab und an ging heute schon richtig gut ohne Sauerstoff und es kommen Unmengen Zeug aus der Nase und aus dem Mund. Meine Laune ist gar nicht mal so übel und ich freu mich auf nächste Woche. Da halte ich meine Pflegeschwestern auf Trab 😉 #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubie #tubielife #millerdieker #krankeshasi #wirdlangsam #naendlich

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