Unsere Kinder sind mehr als ihre Diagnose

Unsere Hummel hat einen seltenen Gendefekt, über den wir uns bereits pränatal ein wenig informieren konnten, da es einen Verdacht gab. Nach wie vor gibt die Literatur nicht zwingend die neuesten Informationen her und so wussten wir natürlich nicht so genau, was uns erwarten würde. So wie uns geht es vielen Eltern, einige müssen sich mit Diagnosen und Prognosen schon wie wir vor der Geburt auseinandersetzen, andere erst irgendwann nach der Geburt oder erst nach vielen Jahren. Was einen nach so einer Diagnose erwartet, weiß aber trotzdem niemand so genau, denn unsere Kinder sind wirklich sehr viel mehr als ihre Diagnosen.

Vor geraumer Zeit habe ich eine kleine, aber feine WhatsApp Gruppe ins Leben gerufen. Versammelt sind dort Mamas von Sondenkindern zwischen eineinhalb und zwanzig Jahren. Es sind Mamas, die für ihre Kinder selber kochen oder gerade dabei sind, die Kinder auf Normalkost umzustellen. Das ist eine große Gemeinsamkeit, die Diagnosen der Kinder sind jedoch genau so vielfältig wie das Postleitzahlengebiet, aus dem wir kommen: Ganz Deutschland und sogar Österreich ist vertreten. Der Austausch ist fantastisch.

Was uns eint ist die Sorge um unsere Kinder, die Sorgen, die Nöte, die Frustrationen, die Ängste, die Freude über kleinste Erfolge, der Kampf mit Behörden und Krankenkassen und eine gewisse Portion Humor, die nicht fehlen darf, wenn Erschöpfung und viel Kaffee den Tagesablauf bestimmen.

In den nächsten Wochen werde ich eine kleine Serie starten, in denen ich die Diagnosen unserer Kinder einzeln vorstellen werde und wie unsere Kinder sich dabei entwickeln. Wie wir alle wissen, sind Ausprägungen auch innerhalb einzelner Erkrankungen breit gefächert. Es gibt nicht DAS Kind mit Down-Syndrom, Kinder mit Down-Syndrom haben häufig ähnliche Eigenschaften und Problematiken, aber sie sind alle anders und genau so ist es bei allen anderen Erkrankungen und Behinderungsbildern. Interessanterweise ist in unserer Gruppe kein einziges Kind mit Down-Syndrom, dabei gibt es auch da einige, die sondenernährt werden. Aber für die meisten Menschen unserer Gesellschaft ist "DAS Down-Kind" nahezu die einzige Behinderung, die sie kennen und für viele auch das Schlimmste, was einem passieren kann. Dass die meisten damit komplett falsch liegen und dass es nicht von Früh bis Spät "schlimm" ist, ein Kind mit Behinderung großzuziehen, werden Sie in dieser kleinen Serie hoffentlich merken.

Was uns ein Anliegen ist, wenn wir über die Diagnosen unserer Kinder sprechen werden, ist ein Bewusstsein zu schaffen, wie vielfältig auch gleiche Diagnosen und Prognosen sein können. Eltern, die neu in so eine Situation kommen, können vielleicht davon profitieren. Eltern, die schon länger diesen Weg gehen, fühlen sich vielleicht eingeladen, ihre eigenen Erfahrungen beizutragen. Wir haben eine kleine Liste erstellt, in der wir anonymisiert die Diagnosen unserer Kinder gesammelt haben, bekannt ist das Alter, wann die Diagnose festgestellt wurde und aus welchem Postleitzahlenbereich die Kinder kommen. Gerne erweitern wir unsere Liste und gerne stelle ich auf Anfrage Kontakt zwischen Eltern her, die entweder Austausch zu Eltern aus der Nähe suchen oder generell mit der gleichen Diagnose. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir für Anfragen aus Datenschutzgründen nicht alle Informationen ohne weiteres preisgeben werden. Für Fragen sind wir natürlich sehr offen, manche werde ich nicht selbst beantworten können, wenn es um Diagnosen anderer Kinder geht, gebe die Fragen aber schnell weiter. 

Ich bin sicher, dass Sie staunen werden, wie viele Diagnosen Sie kennenlernen werden, von denen Sie noch nie in Ihrem Leben gehört haben werden. Ach ja, eins haben alle unsere Kinder auch gemeinsam: Sie sind ganz besonders entzückend.