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Es werden Posts vom November, 2021 angezeigt.

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Und was macht Ihr so Sonntag Früh kurz nach neun? 😉 Wusstet Ihr, dass auch viel Grünzeug wie Broccoli einen orangefarbenen Teint machen können? Eine unserer Pflegeschwestern war neulich fast besorgt, weil unsere Prinzessin eine gelbliche Gesichtsfarbe hatte. Da wir die Leberwerte erst kontrolliert hatten, konnte ich versichern, dass da alles im grünen Bereich ist. Unser Kind wird nur einfach zu gesund ernährt 😂 #specialneeds #speialneedsmom #millerdieker #lissencephalywarrior #lissenzephalie #tubie #tubielife #grünzeug #gesundegesichtsfarbe #biogemüse #sondenkost #pürierdiät

- November 28, 2021

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Verfrühtes Christkind: Massage, Wärme und Disko. Was will Prinzessin mehr 👸 #wellness #massage #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #specialneeds

- November 27, 2021

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Das Seminar "Umstellung von Sondenkost auf Normalkost" findet nächste Woche Montag, den 29. November ab 20 Uhr wieder statt. Reservierungen sind ab sofort über meine Homepage www.besonders-gesund.de möglich. Link in Bio Zielgruppe: Therapeuten, Ärzte, Palliativteams, Sondenpatienten, pflegende Angehörige, Pflegekräfte, Betreuer in der Altenpflege etc. #onlineseminar #sondenkost #pürierdiät #püriertekost #ernährungsberatung #umstellung #palliativteams #therapeuten #pflegendeangehörige #specialneeds

- November 23, 2021

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Und bei Euch so? Ich nehm ja hier einen neuen Anlauf ohne Sauerstoff. Hat heute schon einige Stunden lang gut geklappt. Nach langen vier Wochen war ich heute auch endlich mal wieder bei meiner Physiotherapeutin. Ist ja schon was anderes, wenn mal wieder ein Profi mit mir arbeitet und nicht nur immer die Mami mit mir rumstümpert. Außerdem war heute endlich mal wieder eine Schwester tagsüber bei mir. Die kommt jetzt bis Donnerstag und wir haben schon Pläne ausgeheckt, wie wir die Zeit sinnvoll nutzen, da freu ich mich. Wird schon. Ich bleib aber trotzdem vorerst zu Hause. #westayathome #wirbleibenzuhause #specialneeds #speialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #mühsamernährtsichdaseichhörnchen #eswird #Schattenfamilien

- November 22, 2021

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Na heute war ein Tag! Einige Blitze sind seit gestern unterwegs, das ist richtig doof und meine Zähne ärgern mich auch. Dafür hab ich heute schon längere Strecken ohne Schlauch in der Nase geschafft und es kam ordentlich was an Batz raus. Die Schulbegleitung war heute krank, da hätte ich eh nicht in die Schule gehen können und so hat der Papi in der Früh auf mich aufgepasst. Das war aber gar nicht so langweilig wie befürchtet, weil der mir meine neuen Kopfhörer mit Bibi&Tina auf die Ohren gegeben hat. Das war cool. Dann kam Honig geliefert. Ich bin nicht ganz sicher, ob die Bienen die Gläser hergeflogen haben, aber es waren plötzlich zwei Gläser mit leckerem Honig aus Ziegelstadl da. Am Nachmittag kam dann unser Rehatechniker zu Besuch, hat meine neue Sitzschale nochmal probiert und die letzten Details besprochen. Das ist total praktisch, dass der nach Hause kommt. Weil ich da artig mitgemacht hab, durfte ich auf der Mami liegend meinen Batz rauslaufen lassen. Den Rest haben wir mit viel Physio, Yoga, Ergo und Fußreflexzonenmassage bearbeitet. Wir haben beschlossen, dass es jetzt aufwärts geht! #specialneeds #speialneedsmom #millerdieker #tubie #tubielife #sanitätshauskraus #kopfsache #yogamitsusanne #aufwärtsimmerrückwärtsnimmer

- November 18, 2021

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Warum gibt es hier eigentlich keine Rezepte?

- November 15, 2021

Immer wieder werde ich von meinen Mamas darauf angesprochen, dass sie sich von mir Rezepte wünschen würden. Warum weigere ich mich also beständig, Rezepte rauszurücken und warum behaupte ich immer wieder, es wäre mir schlicht nicht möglich, meine Mamas mit allgemeinen Rezepten zu versorgen?

Wisst Ihr was Babyschritte sind? Das ist das, worin ich mich zur Zeit übe. Es wird nicht sehr spürbar besser, aber wenn man genau hinguckt, merkt man schon, dass sich bissl was tut. Manchmal ist das Gepuste in der Nase weg, manchmal brauche ich einen Blubb und manchmal wieder mehr. Der Husten ist oft doof, aber die Mami hüstelt auch noch rum. Früh und Abend hat die eine ganz lustige Stimme, den Rest des Tages ist sie normal. Fast wie bei mir. Ich hoffe, dass ich den ollen Sauerstoff tagsüber bald wieder ganz loswerden kann. Die Strippen nerven 🙄 #krankeshasi #tubielife #specialneedsmom #specialneeds #millerdieker #tubie #dasziehtsich #langsamnervtes

- November 14, 2021

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Diagnose: Leukodystrophie 9

- November 14, 2021

Die Leukodystrophie 9 ist eine besondere Form der Leukodystrophie, die bereits im frühen Kindesalter auffällt. Allgemeine Informationen zu dieser Erbkrankheit hatte ich bereits hier zusammengefasst. Durch einen bestimmten Defekt auf beiden DNA-Strängen des RARS-Gens fehlt den betroffenen Kindern eine Bindungsstelle für eine Aminosäure im Gehirn. So kann sich die Myelinschicht nicht richtig aufbauen. Weltweit gibt es nur sehr wenige Kinder mit diagnostizierter Leukodystrophie 9, so dass die Informationen zu dieser Form der Leukodystrophie sehr spärlich sind.

Diagnose: Leukodystrophie

- November 12, 2021

Leukodystrophien sind genetisch bedingte Erkrankungen, die die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem betreffen. Die Myelinschicht baut sich in diesen Fällen entweder nicht richtig auf oder baut sich nach und nach wieder ab, je nach Form der Leukodystrophie. Bildquelle: Stennisfoundation.org

Encore une fois 😔 Gestern sah es noch richtig gut aus, heute fangen wir wieder von vorne an, aber gleich schlechter als zu Beginn. Warum sich das verschlechtert und fast eskaliert ist rätselhaft. Diesmal im Angebot Antibiose nach Besuch bei der Ärztin und a morgen Unterstützung vom Palliteam. Wir sind wild entschlossen es daheim zu schaffen. #schönermist #💩 #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #krankeshasi #pflegendeangehörige #specialneeds #specialneedsmom

- November 08, 2021

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Fällt Euch was auf? Genau, ich hab keinen Schlauch mehr in der Nase. Kurze Strecken schaff ich es heute erstmals wieder ohne Sauerstoff. Wenn ich doch welchen brauche, reicht meist ein Blubb. Schon schön, wenn das Gepuste in der Nase nachlässt. Vielleicht schaff ich ja morgen schon ein paar ganze Stunden. Ihr könnt ja weiter Daumen drücken, das könnt Ihr ja offenbar richtig gut. Wir haben es daheim geschafft. Alle Pflegeschwestern haben mitgeholfen und jetzt hör ich mich wieder fast normal an. Bin happy! #endlichgehtesaufwärts #sauerstoffbedarf #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #fieserinfekt

- November 06, 2021

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Bilder von meinem Kind machen mich zu einer verantwortungslosen und widerwärtigen Mutter? Ernsthaft?

- November 04, 2021

Unsere Hummel war schon ein paar Mal in der Zeitung und in diversen Broschüren abgebildet. Als wir vor Jahren zum ersten Mal einer Veröffentlichung mitsamt Bild zugestimmt hatten, haben wir uns das vorher gut überlegt. Natürlich kennen wir die Gründe, warum man mit öffentlichen Bildern seines Kindes ausgesprochen restriktiv umgehen sollte, aber wir haben uns auch gut an die Zeit erinnert, als wir völlig verstört, verunsichert und verängstigt von der Diagnose unserer Tochter krampfhaft nach Informationen über das Miller-Dieker-Syndrom und "solche Kinder" im Netz geforscht hatten. Da gab es zu der Zeit so gut wie nichts. Es hätte uns sehr geholfen, wenn wir Gesichter zur Diagnose gehabt hätten und wir sind davon ausgegangen, dass es anderen Eltern auch so geht, also war unsere Entscheidung gefallen und sie war zu sehen.