BeSONDErs gesund

Ausflüge sind toll. Man kommt mal raus aus den eigenen vier Wänden, sieht und erlebt viel Interessantes, lernt vielleicht neue Menschen kennen und hat eine wunderbare Abwechslung zum Alltag. Mit einem Sondenpatienten sollten Ausflüge ein wenig geplant werden, das Equipment, das mitgenommen werden muss, ist groß, aber das ist alles machbar. Sondieren egal wo man grade ist, wird mit der Zeit zur Routine, nur eine Sache ist immer wieder schwierig. Was, wenn das, was man so wunderbar über die Sonde in den Patienten gefüllt hat, auf der anderen Seite den Körper in anderer Konsistenz wieder verlassen muss? Dann, ja dann wird es schwierig, wenn der Patient 13 kg überschritten hat.

Seit ihrem vierten Lebenstag bekommt unsere Prinzessin Physiotherapie. Als sie etwa zehn Tage alt war, haben wir mit Vojta begonnen, wir haben Bobath im Programm, Affolter, manuelle Therapie, Osteopathie, Fußdehnung nach Zukunft-Huber, Atemtherapie und, und, und. Da wir festgestellt haben, dass ihr das wirklich richtig gut tut, turnen wir natürlich sehr konsequent. Seitdem die Maus im Kindergarten ist, bekommt sie einen Teil ihres Therapieprogramms dort, aber Früh und Abend wird nach wie vor auch zu Hause geübt. Irgendwann hatte ich das Bedürfnis, mal was Schönes mit ihr zu machen, etwas, was ihr gut tut, was aber auch Spaß macht. Wir haben eine Vibrationsplatte angeschafft, die sie liebt - ich im übrigen auch - und ich hab mich mal ans Yoga mit ihr gewagt. Yoga mit einem schwerst mehrfach behinderten Kind, das eigentlich immobil ist, nicht sitzen, stehen oder gehen kann, klingt als hätte die dazu gehörige Mutter auch kein ganz gut funktionierendes Gehirn. Doch es geht. Die Übun

Kennen Sie diesen alten Gynäkologenwitz? "Ich hab eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie. Die gute Nachricht zuerst: Sie werden mit Ihrem Kind immer einen Parkplatz haben..." Hm, ja, wir leben diesen Witz seit vielen Jahren und es stimmt, eigentlich haben wir immer einen Parkplatz. Jedenfalls in der Theorie. Als unsere Prinzessin alt genug war und im Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen "aG" für außergewöhnlich gehbehindert angebracht wurde, waren wir berechtigt, diesen blauen Parkausweis zu beantragen.

Wenn jemand Neues zu uns kommt, um unsere Tochter zu betreuen und diejenige - es sind bislang ausschließlich Frauen - hat noch nie oder schon lange oder nur mit anderen Systemen sondiert, dann ist es sehr wahrscheinlich, dass in der ersten Zeit der Ausruf "Die Klammer!" meinerseits durch die Räume hallt. Die Klammer des Tubes zum richtigen Zeitpunkt zu öffnen oder zu schließen, ist anfangs irgendwie trickreich. In der Theorie klingt das simpel: Will ich sondieren, muss ich die Klammer öffnen, will ich aufhören, muss ich die Klammer schließen.

Nicht alle Sondenpatienten sind Kinder, natürlich nicht. Eine Sonde ist auch nicht immer nur dann erforderlich, wenn der Patient wie im Falle unserer Tochter schwerst mehrfach behindert ist. Es gibt viele Gründe, warum jemand irgendwann mal eine Magensonde benötigt. Krebs, Schlucklähmungen, Tumore können eine Sonde erforderlich machen sowie längere Bewusstlosigkeit.

Es ist heiß draußen dieser Tage - richtig heiß. Wann immer Sie Gelegenheit finden, trinken Sie. Trinken Sie viel, am besten Wasser oder Tee. Ich weiß, einen Post mit diesem Inhalt gab es schon. Aber es ist einfach mal so, ans Trinken kann man gar nicht oft genug erinnern, gerade wenn es so heiß ist wie im Augenblick.

Wenn man beim Sondieren einen Adapter benutzen muss, um die Spritze mit dem Tube zu verbinden, kommt es bei manchen Modellen vor, dass der Adapter nicht hält. Wenn sich Fett an Adapter oder Eingangstülle des Tubes befindet, flutscht der Adapter gerne mal raus. Hier zeige ich, wie man das Problem reduzieren kann. Oft liegt es nämlich daran, dass die Spritze mit aufgestecktem Adapter in den Tube eingeführt wird und das kann Probleme bereiten, weil der Druck, der sich aufbaut zu groß ist. Wenn man erst den Adapter aufsteckt, kann Luft und ein Teil des Drucks bereits entweichen. Bitte nicht vergessen, die Klammer währenddessen geschlossen zu halten, sonst gibt es Sauerei 😂 Bitte mit Ton ansehen! Falls das Video mit Android nicht starten sollte, bitte auf youtube ansehen: Video auf YouTube:

Viele Sondenkinder, aber natürlich nicht alle Sondenpatienten, haben eine ganze Reihe von Einschränkungen und Beeinträchtigungen, nicht nur eine gestörte Nahrungsaufnahme, die die Sonde notwendig gemacht hat. Unsere Prinzessin hat gleich sehr häufig "hier" geschrieen, als es um die Verteilung oder eben Nicht-Verteilung von Fähigkeiten ging. Unter anderem ist sie nonverbal. Das macht die Kommunikation ein wenig trickreich.

Wenn es mal schnell gehen muss und wir ein paar Kohlehydrate am Abend einsparen möchten, dann gibt es bei uns manchmal Blumenkohlauflauf nach der Insulin-Trennkost-Methode. Geht schnell, schmeckt gut. Das Rezept ist ohnehin schon simpel, wir machen daraus Fast Food:

Unerheblich wie man sondiert, WENN man sondiert, benötigt man eine ganze Reihe von Zubehör. Wir haben keine Pumpe, wir sondieren generell Bolusgaben per Hand mit Spritzen in verschiedenen Größen. Welche Spritzen man genau verwendet, das hängt ein wenig vom Alter des Patienten und vor allem von der Magensonde ab und ist auch ein wenig Geschmackssache.

Wer mich persönlich kennt oder meine Beiträge hier verfolgt, weiß, dass wir unsere Prinzessin nicht im kalten Kellerloch verstecken, sondern versuchen so viele normale Dinge wie möglich mit ihr zu unternehmen. Wenn wir Ausflüge machen oder ausnahmsweise mal bummeln gehen oder etwas einkaufen müssen, dann bleibt es selten aus, dass wir alles für eine größere oder kleinere Mahlzeit dabei haben und irgendwann und irgendwo mal was sondieren müssen. Meistens bietet es sich an, dass auch wir eine kleine Stärkung zu uns nehmen oder wenigstens etwas trinken. Da werden dann die Sondierutensilien ausgepackt und jeder von uns füllt seinen Bauch. Wir Großen füllen ihn selbst, der Prinzessin wird er gefüllt. Selten sind wir dabei alleine und so bleiben oft komische Blicke nicht aus.

Möglicherweise erscheint es etwas widersinnig, dass Zähne putzen für Sondenpatienten wichtig sein soll. Was soll man da den wegputzen, wenn ohnehin sämtliche Nahrung direkt in den Bauch gefüllt wird? Süßigkeiten, klebrige Limos, stärkehaltige Lebensmittel, die üblicherweise Bakterien im Mund wüten lassen können, wenn nicht regelmäßig Karies und Baktus vertrieben werden, erreichen die Zähne von Sondenpatienten ja erst gar nicht. Aber auch für Sondenpatienten gilt: Kein strahlendes Lachen ist ohne Zahnbürste zu haben.

Mandelmus ist eine der Zutaten, die in unserem Haushalt nie fehlen. Obwohl es ganz köstlich schmeckt und einen leckeren Brotaufstrich ergibt, verkneife ich mir den Konsum üblicherweise und überlasse alles brav meiner Sondenprinzessin.

Nein, das sind keine verkleideten Bremer Stadtmusikanten, das ist der Isener Hühnerknochenbrühenturm. Der entsteht immer dann, wenn ich zwischendurch mal wieder Zeit für eine Knochenbrühe habe. Wann immer bei uns ein Huhn oder zumindest Hühnerschenkel verzehrt werden, heben wir die Knochen auf. Wenn es nur wenige Tage sind, dann fristen sie ihr Dasein im Kühlschrank, ansonsten dürfen sie im Gefrierschrank auf ihren großen Einsatz warten. Wie genau aus den Knochen eine Knochenbrühe entsteht, hatte ich  hier  schon genau beschrieben, daher spare ich mir die Wiederholung.

In einem meiner ersten Blogposts habe ich die Wichtigkeit und Bedeutung eines gut funktionierenden Teams angesprochen. So ein Team sollte jeder um sich herum haben, ganz wichtig ist das für werdende und frisch gebackene Eltern und ganz besonders wichtig für pflegende Angehörige, wozu im Regelfall Angehörige von Sondenpatienten gehören. Für alle Leser, die zur ersten Kategorie gehören, die werdenden und frisch gebackenen Eltern, egal wie die Schwangerschaft ausgehen mag, ist der erste Teamplayer der Gynäkologe bzw. die Gynäkologin. Genderpolitisch inkorrekt verwende ich wegen der einfacheren Lesbarkeit nur die männliche Variante, obgleich ich selbst eine wunderbare Gynäkologin habe. Ich bin sicher, sie würde mir verzeihen.

Ich kann die Frage förmlich hören: "Was hat eine Stoffwindel mit Sondenkost zu tun?" Sehr viel. Jeder, der selber schon sondiert hat, weiß sicher wovon ich spreche. Stoffwindeln verhindern, dass die Sondenkost sich übermäßig über der Kleidung verteilt, wenn mal wieder die Spritze von der Sonde flutscht, wenn die Sondenprinzessin so sehr hustet, dass gleich ein Teil des Mageninhalts den Weg nach oben findet und so fort. Über den Schoß des Tubies gebreitet, kümmert sich die Stoffwindel um die Tröpfchen, die neben raus laufen und um die Reste, die beim Spritzen abziehen gerne daneben gehen.