Ich bin da, auch wenn ich nicht interagiere!
Viele Sondenkinder, aber natürlich nicht alle Sondenpatienten, haben eine ganze Reihe von Einschränkungen und Beeinträchtigungen, nicht nur eine gestörte Nahrungsaufnahme, die die Sonde notwendig gemacht hat. Unsere Prinzessin hat gleich sehr häufig "hier" geschrieen, als es um die Verteilung oder eben Nicht-Verteilung von Fähigkeiten ging. Unter anderem ist sie nonverbal. Das macht die Kommunikation ein wenig trickreich.
Dennoch ist es möglich, mit ihr zu kommunizieren, wenn auch nicht so, wie man das landläufig gewohnt ist. Sie gilt als blind, auf sie zu zu gehen und zu erwarten, dass sie einen anstrahlt, "hallo" sagt oder einen gar stürmisch umarmt, wird also nicht funktionieren. Erschwerend kommt hinzu, dass sie auch nicht grad gut hört und was sie versteht und wie sie das, was sie wahrnimmt, verarbeitet, wissen wir ja auch nicht. Sie deswegen, weil sie ja ohnehin nix hört und sieht und auch nicht sprechen kann, ganz links liegen zu lassen, tut mir fast ein wenig in der Seele weh.
Ich hab mein Taschengeld früher mit Babysitten verdient, drum bin ich da wahrscheinlich vorgeprägt. Immer schon habe ich die Kinder angelabert und ihnen Dinge in den Mund gelegt. In unserem Haushalt können auch alle Plüschtiere sprechen und das Bärchen erzählt regelmäßig Witze. Das passiert zwar komischerweise nur wenn der Papa zu Hause ist, aber sei es drum.
Während Katharinas erster Lebensjahre habe ich die Technik des Selbstgesprächs nahezu perfektioniert. Was soll ich auch tun, wenn ich mit ihr den ganzen Tag allein zu Hause bin und sonst keine Ansprache hab? Hab ich halt angefangen mit mir selber zu reden und damit es nicht ganz so doof ist, halt mit ihr, so als wäre sie irgendwann in der Lage selber zu sprechen. Das macht bei einer Frage noch Spaß, wenn man sich selber die Antwort geben kann. Ist ja dann meist die Antwort, die man selber am liebsten hören möchte. Beim Streiten wird es schwieriger. Wann schrei ich mich selber an und wann lass ich es lieber???!!
Irgendwann hat unsere Maus dann aber tatsächlich begonnen auf ihre Art zu interagieren. Zugegeben ist das oft ausgesprochen subtil, aber es ist. Sie braucht Zeit, muss verarbeiten, aber sie nimmt sehr wohl wahr, wenn jemand mit ihr persönlich Kontakt aufnimmt. Wenn sie dabei wach ist und ihr Gegenüber sich genug Zeit nimmt, belohnt sie ihre Gesprächspartner gerne mal mit einem Lächeln, einem Blick in die richtige Richtung oder gar ihrem berühmten "Winke-Winke", das lediglich ein Hand heben und damit wedeln ist, aber egal. Der Wille zählt.
Nur weil sich Patienten nicht äußern können, heißt es nicht, dass sie nicht bemerken, wenn ständig über sie gesprochen wird. Sie existieren ja und da ist es wirklich höflich, wenn man sie in die Gespräche mit einbezieht statt nur über sie zu reden. Natürlich müssen dennoch wir als Eltern die Antworten geben, aber den Patienten direkt zu adressieren hat viel mit echter Inklusion zu tun.
Ich mach das übrigens auch bei Kleinkindern, wenn sie noch nicht sprechen können und ernte manchmal lustige Blicke von den Eltern, die das nicht so gewohnt sind. Die "Gespräche", die ich da aber schon führen durfte, waren zum Teil derart herzig, dass es mich ärgern würde, wenn ich das verpasst hätte.
Mit dem Kindergarten behelfen wir uns übrigens durch einen Talker. Das ist ein kleines Aufnahmegerät, auf dem der Papa in der Früh im Namen unserer Tochter erzählt, wie die Nacht so war oder was am Vortag noch so passiert ist. Im Gegenzug berichtet der Kindergarten in Katharinas Namen am Nachmittag, was sie da so erlebt hat. Das ist fantastisch, denn so können wir wiederum Fragen stellen zu einzelnen Therapien, zum Basteln, zum Spielplatz oder was auch immer an dem Tag so besonders war.
Manchmal finde ich es auch ganz praktisch, dass meine Prinzessin nicht sprechen kann. Sie war mir gegenüber noch nie frech und sie hat sich noch nie übers Essen beschwert. Wenn ich frage "und, schmeckt es Dir, mein Schatz?" muss ich nur lange genug warten, bis ich irgendwann mal ein Lächeln aus irgendwas raus interpretieren kann. Wenn sie ausspuckt kann ich mich immer noch raus reden, dass sie einfach einen schlechten Tag hat, nicht gut schlucken kann und wir halt gleich sondieren und heute mal nicht löffeln. Clever, oder?
Ich hab mein Taschengeld früher mit Babysitten verdient, drum bin ich da wahrscheinlich vorgeprägt. Immer schon habe ich die Kinder angelabert und ihnen Dinge in den Mund gelegt. In unserem Haushalt können auch alle Plüschtiere sprechen und das Bärchen erzählt regelmäßig Witze. Das passiert zwar komischerweise nur wenn der Papa zu Hause ist, aber sei es drum.
Während Katharinas erster Lebensjahre habe ich die Technik des Selbstgesprächs nahezu perfektioniert. Was soll ich auch tun, wenn ich mit ihr den ganzen Tag allein zu Hause bin und sonst keine Ansprache hab? Hab ich halt angefangen mit mir selber zu reden und damit es nicht ganz so doof ist, halt mit ihr, so als wäre sie irgendwann in der Lage selber zu sprechen. Das macht bei einer Frage noch Spaß, wenn man sich selber die Antwort geben kann. Ist ja dann meist die Antwort, die man selber am liebsten hören möchte. Beim Streiten wird es schwieriger. Wann schrei ich mich selber an und wann lass ich es lieber???!!
Irgendwann hat unsere Maus dann aber tatsächlich begonnen auf ihre Art zu interagieren. Zugegeben ist das oft ausgesprochen subtil, aber es ist. Sie braucht Zeit, muss verarbeiten, aber sie nimmt sehr wohl wahr, wenn jemand mit ihr persönlich Kontakt aufnimmt. Wenn sie dabei wach ist und ihr Gegenüber sich genug Zeit nimmt, belohnt sie ihre Gesprächspartner gerne mal mit einem Lächeln, einem Blick in die richtige Richtung oder gar ihrem berühmten "Winke-Winke", das lediglich ein Hand heben und damit wedeln ist, aber egal. Der Wille zählt.
Nur weil sich Patienten nicht äußern können, heißt es nicht, dass sie nicht bemerken, wenn ständig über sie gesprochen wird. Sie existieren ja und da ist es wirklich höflich, wenn man sie in die Gespräche mit einbezieht statt nur über sie zu reden. Natürlich müssen dennoch wir als Eltern die Antworten geben, aber den Patienten direkt zu adressieren hat viel mit echter Inklusion zu tun.
Ich mach das übrigens auch bei Kleinkindern, wenn sie noch nicht sprechen können und ernte manchmal lustige Blicke von den Eltern, die das nicht so gewohnt sind. Die "Gespräche", die ich da aber schon führen durfte, waren zum Teil derart herzig, dass es mich ärgern würde, wenn ich das verpasst hätte.
Mit dem Kindergarten behelfen wir uns übrigens durch einen Talker. Das ist ein kleines Aufnahmegerät, auf dem der Papa in der Früh im Namen unserer Tochter erzählt, wie die Nacht so war oder was am Vortag noch so passiert ist. Im Gegenzug berichtet der Kindergarten in Katharinas Namen am Nachmittag, was sie da so erlebt hat. Das ist fantastisch, denn so können wir wiederum Fragen stellen zu einzelnen Therapien, zum Basteln, zum Spielplatz oder was auch immer an dem Tag so besonders war.
Manchmal finde ich es auch ganz praktisch, dass meine Prinzessin nicht sprechen kann. Sie war mir gegenüber noch nie frech und sie hat sich noch nie übers Essen beschwert. Wenn ich frage "und, schmeckt es Dir, mein Schatz?" muss ich nur lange genug warten, bis ich irgendwann mal ein Lächeln aus irgendwas raus interpretieren kann. Wenn sie ausspuckt kann ich mich immer noch raus reden, dass sie einfach einen schlechten Tag hat, nicht gut schlucken kann und wir halt gleich sondieren und heute mal nicht löffeln. Clever, oder?
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