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Es werden Posts vom Dezember, 2021 angezeigt.

Produktives Ende des Jahres:18 Portionen Mittagessen und ein neuer Blogpost (Link in Bio) Einen guten Rutsch wünsche ich und alles Gute für 2022. #jahresende #gutenrutsch #bisnächstesjahr #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #Schattenfamilien

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Rückblick und Ausblick, wie sich das gehört für Silvester

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Schon wieder ist ein Jahr vorbei, von dem ich nicht genau weiß, wo es hin ist. Es ist viel passiert, dabei war es allerdings auch irgendwie ereignislos. Was mich betrifft, gab es ein paar Veränderungen. Seit Anfang des Jahres kann ich nebenberuflich als Ernährungsberaterin arbeiten und immer wieder neue Ideen entwickeln. Unsere Hummel war so freundlich, das zweite Jahr in Folge im Dezember keinen Klinikaufenthalt zu benötigen und wir haben es tatsächlich ins Hospiz geschafft, um ein paar Tage erholsamen Urlaub zu verbringen. Und dazwischen der ganz normale Alltag, zu dem bei mir auch an einem 31. Dezember gehört, dass ich für die Prinzessin koche. 

"Alle Jahre wieder vor der Weihnachtszeit, hält der Rehatechniker ein neues Hilfsmittel bereit" ... so oder so ähnlich könnten wir singen, kurz vor Weihnachten wurden die neuen Sitzschalen geliefert. Das Design hat der Papa ausgewählt, das hatte sich bei den Orthesen schon bewährt. Gemeinsam mit der Mama wurden dann die Details überlegt und mit dem Rehatechniker besprochen. Danke ans Sanitätshaus Kraus für die Umsetzung unserer Spezialwünsche und für konstruktive Ideen. Die Sitzschalen haben jetzt ein klettbare Inkontinenzauflage, falls mal was daneben geht. Fußstütze und Rücken sind abwaschbar, die Fußstütze gut gepolstert, damit auch ohne Schuhe die Füße keinen Schaden nehmen. An der Seite wurden vorsichtshalber Clips angebracht, damit man die Hüftgurte fixieren kann, wenn sie nicht gebraucht werden. So findet man sie sofort und sie sind nicht im Weg. Am Rücken wurden zwei Haken angebracht. Zu Hause können die im Infekt für Monitor und Sauerstoffstroller genutzt werden und belasten so das Gestell nicht. In der Schule gibt es dafür sicher auch genügend Verwendung. Tisch kommt im neuen Jahr, auch da durften wir Sonderwünsche äußern, also stay tuned. Und doch, die Prinzessin fühlt sich sehr wohl, es ist momentan nur leider nicht die Zeit der guten Laune. #sitzschale #ergnomie #speicalneeds #tubielife #millerdieker #sanitätshauskraus #rehatechnik #allesimhausbesuch

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Da ist die Mami doch glatt drauf aufmerksam gemacht worden, dass man bis Coburg ein klitzekleines Klebekleckerli auf meinem Kopf entdecken konnte. Schwupps, durfte ich heute gleich nochmal baden und hab das sehr genossen. Die Mami hat sich drüber gefreut und das echt zelebriert. Duft in der Luft, Licht an der Decke, Öl nach dem Bad am Körper und die Haare wieder schön. Und wir haben ganz laut Weihnachtslieder gehört. "Last Christmas" und solche Sachen und die Mami hat mitgesungen, ganz laut. Da war nicht mal das Turnen so richtig schlimm. Könnte so weitergehen. #millerdieker #specialneeds #speialneedsmom #lissenzephalie #lissencephalywarrior #badenixe #endlichlachtsiewieder

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Andere machen einen Ausflug in den Tierpark, wir fahren zum EEG. Wir sind zwar nicht ernsthaft schlauer und es erweist sich zunehmend als Vorteil, ein ausnehmend bescheidenes EEG zu haben, weil noch schlimmer ist es nicht geworden. Warum ich so merkwürdig rumzapple in letzter Zeit und ob das einen eindeutigen Namen hat, konnten wir nicht abschließend klären. Wenn der Neurologe recht entspannt von "wir beobachten weiter" spricht, ist immerhin kein Alarm. Weil ich ihn mag, hab ich sogar mit ihm geratscht. Daheim durfte ich dann baden. Wegen dem Klebzeug im Haar. Das Schaumungeheuer, dass die Mami gebastelt hat, konnte ich schlecht einschätzen, aber jetzt bin ich wieder sauber. Mit ganz viel Glück hat die Mami aber was vergessen, dann darf ich morgen nochmal baden. #eeg #schlaflabor #epilepsie #epilepsysucks #lissenzephalie #lissencephalywarrior #millerdieker #tubie #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #schattenfamilien

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UNBEZAHLTE WERBUNG! Wohl der, die fleißige Küchenhelfer hat. In 1 1/2 Stunden werden mindestens sechs Portionen Hühnerknochenbrühe und einige Portionen Mittagessen fertig sein. Heute im Angebot Lachs mit Süßkartoffel, Roter Beete, Sellerie, Fenchel und Pastinake, abgeschmeckt mit Mandelmus und gut gewürzt. #tm5 #cook4me #küchenhelfer #cleverkochen #pürierkost #blendeddiet #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #samstagvormittag

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Immer wieder erlebe ich, dass gerade Sondenkinder, die ohnehin häufig ein paar Probleme mehr mit auf die Welt gebracht haben als die meisten normaltypischen Kinder, erbrechen und schlecht gedeihen. Gewichtszunahme scheint häufig ein Ding der Unmöglichkeit zu sein. Meist ist eine ungünstige Verteilung der Makronährstoffe der Grund, ein Phänomen, dass auch die medizinischen Teams nicht immer gleich auf dem Schirm haben. Eine Optimierung kann helfen, das Gewicht absehbar in den Griff zu bekommen. #ernährungsberatung #besondersgesund #pürierdiät #blendeddiet #sondenkost #normalkost #makros #specialneeds #tubie #tubielife

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Eltern von Kindern mit lebenslimitierender Diagnose müssen sich zwangsläufig häufig verabschieden: Von Meilenstein, Zentimetersteinen, von der Zukunft, die sie sich anders vorgestellt haben. Danke an @abgerechnet.wird.zum.schluss für den Impuls, mich intensiv mit dem "Abschied" auseinander zu setzen. #palliativecare #hospizbegleiter #hospizhelfer #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker

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Von den kleinen Abschieden

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Seit dem letzten Klassentreffen habe ich wieder mehr oder weniger häufig Kontakt zu einer früheren Schulfreundin. In den letzten Jahrzehnten hatten sich nicht nur unsere Wege getrennt, unser beider Leben ist auch recht unterschiedlich verlaufen. Meine Schulfreundin musste schon recht früh schwere Schicksalsschläge verkraften, musste Verluste sehr naher Familienangehöriger miterleben und verkraften. Ich dagegen durfte meinen Start ins eigene Leben, ins Berufsleben mit der Unterstützung beider Elternteile beginnen. Drei normaltypischen Kindern ist meine Schulfreundin Mama, ich bin Mama einer Sondenprinzessin mit lebenslimitierender Diagnose.

Diagnose: Adrenale Leukodystrophie, auch Adrenoleukodystrophie (ALD)

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Im Gegensatz zur Leukodystrophie 9, die wir Ihnen hier vorgestellt hatten, treten die ersten Symptome der Adrenoleukodystrophie (ALD) frühestens im späten Kindesalter, meist noch viel später auf. Verantwortlich für die Erkrankung ist ein genetischer Defekt, der auf dem X-Chromosom liegt. Daher sind klinisch hauptsächlich Jungen und junge Männer betroffen, Mädchen und Frauen haben eher mildere Formen bzw. bleiben gänzlich unerkannt. Die in den Zellen vorhandenen Zellorganellen können bei diesem Gendefekt ihre Arbeit nicht mehr vollständig verrichten, nämlich den Abbau sehr langkettiger, ungesättigter Fettsäuren. Das fehlende Transportergen, das die C26-0 zum Aufspalten ins Perixom bringen soll, ist ganz konkret das Problem. Dadurch häufen sich die Fettsäuren an und diese Anhäufung führt dazu, dass die "weiße Substanz" im Nervensystem, welche die Nerven umgibt, zugrunde geht. Wie immer ist das unsere Erklärung, die wir als Laien geben können. Das Ärzteteam Ihres Vertrauens wir

11. Jahre alt! Herzlichen Glückwunsch, mein kleines, großes Mädchen! Diesen Geburtstag mit Dir feiern zu dürfen, ist etwas ganz Besonderes. Mit dem Geburtstagskerzchen mussten wir etwas improvisieren, ich hatte nicht bedacht, dass wir keine zwei gleichen 1er haben. Ich hatte ja überhaupt nicht daran gedacht, dass wir mal irgendwas Zweistelliges brauchen und nun sitzt Du da, erschöpft von den Glückwünschen und Geschenken. Stolz bin ich auf Dich, meine kleine Kampfhummel und gespannt, was Du mir in Deinem kommenden Lebensjahr wieder alles beibringen wirst. Happy Birthday, Hummel-Prinzessin #geburtstagskind #millerdieker #prinzessin #lissencephalywarrior #lissenzephalie #specialneeds #specialneedsjourney #specialneedsmom #tubielife

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Auf besonderen Wunsch findet das Seminar nächste Woche Freitag am Vormittag statt. Reservierungen ab sofort über meine Homepage www.besonders-gesund.de. #onlineseminar #ernährungsberatung #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #umstieg #sondenkost #tubie #specialneeds

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