BeSONDErs gesund

Der letzte Tag des Jahres und damit das ganze Jahr 2020 neigt sich dem Ende zu. Einen Rückblick und Ausblick auf 2021 wird es erst im nächsten Jahr geben. Für heute wünschen wir einen guten Rutsch! Für die Partystimmung haben wir hier schon mal ein bissl Glitzer im Repertoire. Wir werden es wie jedes Jahr ruhig ausklingen lassen unser Jahr. Im Gegensatz zu den meisten Menschen um uns rum, sind wir solche Jahreswechsel gewohnt. Da in diesem Jahr angeblich nicht geböllert wird und mangels Nachtdienst, die Prinzessin und die Mama alleine die Nachtroutine erledigen werden, sobald der Papa ins Bett gekrochen ist, haben wir beschlossen zu singen. Der Text von "Happy New Year" liegt bereit und so wünschen wir allen, die das hier lesen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes und besseres, neues Jahr. Bleibt gesund oder werdet es ganz schnell. Ganz viel Glück und Energie fürs neue Jahr. 🐖🍀🍸🎆🎉

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 Heute war ein sehr emotionaler Tag für mich. Klar, jeder Geburtstag des eigenen Kindes ist für Eltern emotional. Keiner kann wirklich verstehen, wohin die Zeit verschwunden ist, dass es schon wieder so weit ist, man ist stolz, freut sich, dass sich das Kind entwickelt und denkt mit Sicherheit auch immer wieder an den Tag der Geburt zurück. Bei einem Kind, das mit so vielen Besonderheiten ausgestattet ist, wie unsere Prinzessin, ist es vermutlich völlig normal, dass man besonders emotional ist bei einem Geburtstag, aber dieser Geburtstag war nochmal anders irgendwie. Für mich jedenfalls.

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Etwa drei Monate ist es her, da habe ich hier einen Hilferuf gepostet. Ich war verzweifelt und sowohl mit meinem Latein als auch mit meinen Nerven am Ende. Mal abgesehen davon, dass die Anfallssituation bei unserer Maus katastrophal war, war auch ihr Verhalten eine echte Herausforderung. Ich hatte sehr gehofft, ein paar Anregungen zu bekommen, Ideen, woran es liegen könnte und im besten Fall vielleicht sogar die eine oder andere Lösung. Ich hatte ein unzufriedenes, leidendes Kind und mindestens genauso hab ich mich selber gefühlt. Dabei wünsche ich mir doch nie etwas sehnlicher, als mein Kind fröhlich zu erleben, so wie hier:

Völlig unerheblich, ob man abnehmen oder zunehmen möchte, ob man jung oder alt ist, ob Portionen für Kinder oder für Erwachsene ermittelt werden sollen, die Ernährungspyramide kann einem helfen, sich einfach und schnell einen Überblick zu verschaffen, wie man ernährungstechnisch so dasteht oder dastehen sollte. Denn die optimale Portion zu ermitteln, fällt vielen Menschen schwer.

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 Alle Sondenpatienten und pflegende Angehörige von Sondenpatienten sollten jetzt gut aufpassen. Vor allem dann, wenn Sie Muttermilch, Pürierte Kost oder gar Ketogene Diät sondieren, sind die Spritzen, über die ich nun berichten möchte, wirklich ein Gewinn. Ich möchte betonen, dass ich im Folgenden sehr viel Werbung mache, für diese Werbung jedoch nicht bezahlt werde, die Spritzen haben mich schlichtweg überzeugt. Ich möchte auch den Unterschied zu regulären Enfit-Spritzen und den bisherigen Luer-Spritzen erklären.

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Heute ist der Tag der Lissenzephalie. Dieser "Gedenk"-Tag soll aufmerksam machen auf eine Erkrankung, von der und über die kaum jemand etwas weiß. Unsere Motte kam mit einer Miller-Dieker-Lissenzephalie zur Welt. Diese Liss ist ein Gendefekt, ein Fehler auf Chromosom 17, der weitreichende Folgen nach sich zieht.

 Es ist ja inzwischen kein Geheimnis mehr, dass ich seit einigen Monaten ganz schön kämpfe mit unserer Gesamtsituation. Unsere Prinzessin macht mir Sorgen und unser Miteinander frustriert mich zusehends, macht mich traurig, lässt mich hilflos sein. Viele Fragen stehen im Raum, es gibt kaum Antworten. Mit meinem ewigen Jammern und Klagen gehe ich mir inzwischen selber ganz gewaltig auf den Senkel. Nun kam mir eine ganz andere Idee, nämlich um Hilfe zu bitten und zwar alle Eltern, die sich angesprochen fühlen von diesen Zeilen hier. Eltern von ganz normalen, gesunden Kindern, Eltern von Kindern mit Epilepsie, Eltern von autistischen Kindern, Eltern von nonverbalen Kindern. Ich bin sicher, in der Summe kann ich aus den Erfahrungen lernen und den einen oder anderen Tipp umsetzen. Worum geht es mir? Ich habe seit Monaten immer wieder Situationen, in denen unsere Prinzessin durchdreht und zwar komplett. Das sieht im Entstehungsprozess noch nicht so schlimm aus, 

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 "Life is a rollercoaster - Das Leben ist eine Achterbahn" - darüber gibt es sogar ganze Lieder. Und es ist wahr. Mal geht es bergab, aber immer auch bergauf. Früher bin ich gerne Achterbahn gefahren, besonders die Loops hatten es mir angetan. So schön schwerelos fühlte sich das an. Auch wenn es ganz gewaltig im Bauch kitzelt, wenn der große Drop kommt, ist es immer irgendwie aufregend, wenn es bergab geht. Aber egal ob aufwärts oder abwärts, am Ende der Fahrt kommt man immer wieder da an, wo man eingestiegen ist. Also irgendwie auf gleichem Level. Und früher fühlte sich auch das Leben so an. Wenn es mal bergab ging, egal wie steil, konnte ich eigentlich immer darauf vertrauen, dass es auch irgendwann wieder bergauf geht und sich dann auf einem schönen Level einpegelt.

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Es scheint momentan chic zu sein, in sozialen Medien Links zu teilen mit dem Zusatz "einfach mal selber denken" oder auch "wacht endlich auf!". Meist handelt es sich um Beiträge, in denen von Freiheitsbeschränkungen durch Maßnahmen im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie die Rede ist oder gar davon, dass diese Corona-Pandemie gar nicht existiert und ein riesen Fake ist, eingefädelt von - wahlweise - der Regierung, den Chinesen oder Bill Gates um eben - siehe Punkt 1 - unsere Freiheit zu beschränken. Ich mach es jetzt auch mal so, ich poste ein Bild und bitte alle, einfach mal selber zu denken:

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Normalerweise haben wir für unsere Sondenprinzessin immer separat gekocht. Frühstück und Abendessen wird täglich frisch zubereitet, die Zwischenmahlzeiten bestehen ohnehin fast überwiegend aus Flüssigkeiten und das Mittagessen koche ich üblicherweise im Voraus, es wird portionsweise abgefüllt und eingefroren. So war schon immer gewährleistet, dass jede Portion auch die richtige Kalorienzahl hat. In letzter Zeit bin ich hin und wieder dazu übergegangen, zu pürieren, was von unserem Essen übrig geblieben ist und neuerdings bin ich so entspannt, dass ich das sogar Daumen mal Pi mache und zwar egal, was es bei uns gab. Neulich blieb beispielsweise ein Pfannkuchen übrig.

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Gestern gab es hier ein heftiges Gewitter mit ordentlich Blitz und Donner. Es hat zur Stimmung gepasst, denn Blitze haben wir hier seit Monaten auch. Die sind nur anders sichtbar und finden im Kopf unserer Prinzessin statt. Gewitter im Kopf von dem niemand weiß, warum es sich seit Monaten immer wieder so heftig entlädt und warum so gar nichts dauerhaft dagegen hilft. Das echte Gewitter gestern habe ich als richtig bedrohlich empfunden, obwohl mir Gewitter eigentlich nichts ausmachen. Und genauso geht es mir mit dem Gewitter im Kopf unserer Prinzessin. Es ist bedrohlich für mich.

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Das Stehaufmännchen steht wieder. Noch nicht ganz aufrecht und noch auf etwas wackeligen Beinen, aber es steht. Die letzten Wochen stellten eine große Herausforderung für mich dar und manchmal fühle ich mich noch wie ein rohes Ei, häufig jedoch schon wieder ein bissl hart gekocht.

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Hier ist es sehr ruhig geworden. Das bedauere ich. Wer Hilfe haben möchte bei der Umstellung von Sondenkost auf reguläre Kost für die Sonde, darf sich selbstverständlich jederzeit gerne bei mir melden. Alle anderen, die hier seit Tagen vorbei schauen und auf Neuigkeiten warten, bitte ich die Ruhe zu entschuldigen. Das Stehaufmännchen ist kaputt. Es tut mir leid.

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Diese Woche habe ich Urlaub genommen. Ich hatte noch genügend Urlaubstage und da wir diese Woche keine Betreuung tagsüber für unsere Motte haben, hatte ich keine Lust, nebenher arbeiten zu müssen und habe beschlossen, es ist Zeit für Urlaub. Nun ist die Woche schon fast um und irgendwie hab ich gar nichts gemerkt von meinen freien Tagen. Urlaub hab ich früher verbunden mit ausschlafen, ausgiebig Sport treiben, gemütlich duschen und dann mal langsam in den Tag dümpeln, vielleicht ein Buch lesen oder handarbeiten oder aber gleich in der Früh zu einem Ausflug starten. Früher war das so. Vor unserer Prinzessin. Seitdem sie da ist, ist Urlaub zu Hause eigentlich immer so, wie jetzt auch: Genau wie immer nur ohne zusätzlich zu arbeiten, allerdings auch ohne Betreuung.

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Neulich wollten wir wissen, wo die Windeln für unsere Tochter eigentlich produziert werden und haben zu diesem Zwecke mal ausnahmsweise die Packung genauer angesehen und auch den Text gelesen, der da sehr klein und unscheinbar geschrieben steht. Wir reden von Windeln, ganz normalen Kinderwindeln, also solchen, die man nutzt, wenn die üblichen Windeln, die man so landläufig kaufen kann, nicht mehr passen. Mal abgesehen davon, dass es eine Beschreibung gibt, wie man die Windel richtig anlegt, habe ich noch einen weiteren, wirklich sehr interessanten Tipp gefunden, den ich gerne weitergebe, da ich davon ausgehe, dass kaum jemand liest, was auf den Packungen steht.

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