Ferien bedeuten bei uns irgendwie nie "nix tun", sondern auch in den Ferien ist Disziplin angesagt. Weiß jetzt nicht, wie gut ich das finde. Wobei ich zugeben muss, dass der Stehständer ganz ok ist und mit Murmelbahn, die Töne macht sowieso. Ich hoffe nur, die Mami lässt sich für den Nachmittag was Gemütliches einfallen 😉 #stehständer #liegebärlasse #orthesen #disziplin #lagewechsel #eifrigindenferien #murmelbahn #krachistklasse #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #therapiedaheim

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
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Urlaub im Sternenzelt

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