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Von wegen Pfannkuchen aus der Flasche - Pfannkuchen für den Tube
Normalerweise haben wir für unsere Sondenprinzessin immer separat gekocht. Frühstück und Abendessen wird täglich frisch zubereitet, die Zwischenmahlzeiten bestehen ohnehin fast überwiegend aus Flüssigkeiten und das Mittagessen koche ich üblicherweise im Voraus, es wird portionsweise abgefüllt und eingefroren. So war schon immer gewährleistet, dass jede Portion auch die richtige Kalorienzahl hat. In letzter Zeit bin ich hin und wieder dazu übergegangen, zu pürieren, was von unserem Essen übrig geblieben ist und neuerdings bin ich so entspannt, dass ich das sogar Daumen mal Pi mache und zwar egal, was es bei uns gab. Neulich blieb beispielsweise ein Pfannkuchen übrig.
Wir arbeiten ja mit allen möglichen Tricks. Heute im Angebot: Shirt mit Spruch. Wer weiß, vielleicht hilft es ja ...? 🤷♀️😀 "I'm a special needs WARRIOR having won some battles I just need to conquer THE WAR" #specialneeds #warrior #specialneedswarrior #epilepsy #epilepsysucks #seizuressuck #lissencephaly #millerdieker #tubie #mitallentricks #shirtmitsprüchen
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Gewitter - auch im Kopf
Gestern gab es hier ein heftiges Gewitter mit ordentlich Blitz und Donner. Es hat zur Stimmung gepasst, denn Blitze haben wir hier seit Monaten auch. Die sind nur anders sichtbar und finden im Kopf unserer Prinzessin statt. Gewitter im Kopf von dem niemand weiß, warum es sich seit Monaten immer wieder so heftig entlädt und warum so gar nichts dauerhaft dagegen hilft. Das echte Gewitter gestern habe ich als richtig bedrohlich empfunden, obwohl mir Gewitter eigentlich nichts ausmachen. Und genauso geht es mir mit dem Gewitter im Kopf unserer Prinzessin. Es ist bedrohlich für mich.
Im Planändern sind wir ja traditionell recht gut. Diesmal bin ich aber mit der Mami daheim. Eigentlich hätten wir letzte Nacht einen Nachtdienst und heute eine Schulbegleitung haben sollen, aber beides ließ sich leider nicht realisieren. So hat die Mami den Nachtdienst übernommen und wir haben gemeinsam den Papi in die Klinik gebracht. Der muss nochmal ambulant unters Messer oder so ähnlich und damit ich mich nicht komplett langweile, hat sich die Mami den Tag frei genommen. Vielleicht auch, weil es ihr sonst zu stressig geworden wäre. Jetzt warten wir, bis wir den Papi wieder abholen können und freuen uns, dass heute Nacht auch außerplanmäßig - freundlicherweise eine Nachtschwester kommt. Immer spannend bei uns 😆 #planänderung #immerwasanderes #mädelstag #armerpapi #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubilife #millerdieker
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