Posts

Es werden Posts vom Juli, 2021 angezeigt.

Fazit des heutigen Tages: Ich darf im Liegen mein Abendessen einnehmen und ich darf sogar fernsehen. Wie bei den alten Römern, sagt die Mami. Die hat ein Latinum, die muss es wissen 😆 Wie man sieht, geht es grad so ohne Sauerstoff, aber insgesamt wird die Mami langsam ungeduldig. Der Papi hat sie aber an ihre eigenen Worte erinnert:"Drei Tage geht" ist streng genommen erst Montag Nachmittag soweit. Also - durchhalten! #specialneedsmom #specialneedsjourney #specialneeds #millerdieker #krankeshasi #mamaistungeduldig

Bild
via Instagram

Jetzt fährt die Mami die schweren Geschütze auf: Wir schaukeln den Batz raus 🤧😪😆 Ich bin schon auf einem halben Liter mit Pausen wie man sieht. Ein wenig Ungeduld macht sich breit, aber ey nutzt nix. Tag für Tag... #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #krankeshasi #mühsamernährtsichdaseichhörnchen

Bild
via Instagram

#blendeddiet #pürierdiät #besondersgesund #blogpost

Bild
via Instagram

Tubie on the run mit Tubie2Go

Bild
Tiffany, eine Mama mit Ingenieurstudium und Tüftlergeist aus Kanada hat eine non-profit Organisation mit Namen Tubie2go. Sie modifiziert Rucksäcke, die hervorragend geeignet sind, um eine Ernährungspumpe mit Zubehör und Sondennahrung sicher und hübsch zu verstauen. Wir haben uns natürlich für eine kleine Hummel entschieden.

Fällt Euch was auf? Jaaaaa, ich weiß, dass ich ausshe wie Rentier Rudolph 🦌, aber das meine ich nicht. Guckt doch mal genau! Richtig - Nasenbrille ist weg 😊 Ok - das ist leider noch kein Dauerzustand, aber ein Anfang.. Und morgen übe ich wieder niedlich gucken. Versprochen 😉 #specialneedsjourney #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #krankeshasi #mühsamernährtsichdaseichhörnchen

Bild
via Instagram

"Drei Tage kommts, drei Tage bleibts und drei Tage geht's" sagt die Mami. Mich nervt es langsam. Ständig dieses Gepuste in der Nase und dieser depperte Batz. Wird aber schon bissl besser. Ich bin von 1,5 Liter auf 0,75 Liter Sauerstoff tagsüber runter. Heute durfte ich ohne Sauerstoff spazieren gehen, das war schön. Eins nevt mich aber echt - ich hab das Gefühl, dass meine Pflegeschwestern keinen Deut besser sind als die Mami. Die wollen auch immer vibrieren und mobilisieren und all sowas. Ich hoffe nur, es macht schön! #krankeshasi #tubielife #specialneedsmom #specialneeds #millerdieker

Bild
via Instagram

Letzte Nacht hab ich es mal mit einem Profi versucht, aber Ihr seht ja selber: Morgen auch noch keine Schule. Wird eng 🥴 Lag vielleicht daran, dass die Nachtschwester so heißt wie die Mami 🤔 Heute Nacht versuch ich es mit der Sabine, mal schauen, ob ich wenigstens mein Zeugnis am Donnerstag selber abholen kann. Und schaut mal, wie frech die Mami ist : Fährt einfach mit meinem Aufzug mit 😳 #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #specialneedsmomfun #mutterhatnurblödsinnimkopf

Bild
via Instagram

Mamis Qualitäten als Pflegekraft sind ausgesprochen ausbaufähig! Sie hat mich leider nicht fit für die Schule gebracht. Ich brauche Sauerstoff und find den Batz im Hals echt doof. Wenigstens gibt sich die Mami Mühe und klopft mich ab. Ich bezweifle allerdings, dass es damit für den Schulbesuch morgen reicht. 🙄 #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #krankeshasi #pflegendeangehörige

Bild
via Instagram

Während die Mami heute sehr viel Spaß bei unserem Garagenflohmarkt hatte, hat sich der Papi rührend um mich gekümmert. Ich hab schon wieder mal ein Problem, verrate aber nicht eindeutig, was es ist. Auf jeden Fall Zahn. Nachdem die Mami heute in ihrem Verkaufselement war, kann sie heute Nacht zeigen, ob ihre Pflegekraftqualitäten auch brauchbar sind und ob sie mich so fit kriegt über Nacht, dass ich in die Schule gehen kann. #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubielife #scheißzähne #einmalverkäuferinimmerverkäuferin #mamainihremelement

Bild
via Instagram

Das Seminar richtet sich an alle Interessierten, ganz gleich ob Tubie oder Oralesser. Sie lernen einfache Möglichkeiten kennen, Ihre Mahlzeiten ausgewogen und gesund zu planen. Außerdem zeige ich Ihnen, wie Sie die richtige Portionsgröße für alle Familienmitglieder einfach ermitteln können. www.besonders-gesund.de #onlineseminar #tubielife #specialneedsmom #blendeddiet #mahlzeitenplanen #portionsgrößen

Bild
via Instagram

Dieser Beitrag ist für alle Mamas, die jeden Tag einen tollen Job machen, sich dessen aber nicht immer wirklich bewusst sind.

Bild
Inzwischen sind es schon einige Jahre, in denen ich mehr oder weniger regelmäßig aus unterschiedlichen Gründen mit Müttern zu tun habe. Seitdem ich Mama unserer Sondenprinzessin bin, sind die Kontakte natürlich anders als früher, als ich selber noch keine Mutter war. Die Mütter sind anders, mit vielen dieser Mamas verbindet mich so eine Art unsichtbares Band, ohne dass wir jetzt alle zwangsläufig die dicksten Freunde wären. Wir sitzen alle in einem Boot, obwohl es nie das selbe Boot ist. Das unterscheidet uns Mütter von Kindern mit Behinderung jetzt nicht sonderlich von anderen Müttern, aber bei "uns" ist es irgendwie nochmal gravierender, das anders sein unserer Boote. Was allen Müttern, denen ihre Kinder am Herzen liegen, gemeinsam ist, ist dieses unsichtbare Band, das uns mit unseren Kindern verbindet und da ist es völlig unerheblich, ob es sich um normaltypische Kinder handelt oder um Kinder, die mehr oder weniger viele Besonderheiten mitbringen.

In den nächsten drei Wochen muss die Prinzessin mittags nicht hungern. Lachsnudeln und Huhn mit Süßkartoffel und Ratatouille. #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #leckeressen

Bild
via Instagram

Wer der bzw. die 😉 Profi ist, verraten wir im Laufe der nächsten Wochen in einem ausführlichen Blogpost. #specialneedsmom #tubielife #tubie#millerdieker #gehtdoch #kopfsache

Bild
via Instagram

Am 30. Juli 2021 findet ein online Workshop statt. Bei Interesse reservieren Sie bitte über den Veranstaltungskalender auf meiner Homepage. Preis pro Person funf Euro. #onlineworkshop #tubielife #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #specialneedsmom #besondersgesund

Bild
via Instagram

Heute war Sportfest in der Schule und das war ein riesiger Spaß! Dank meiner Schulbegleiterin, die genau wie ich alles gegeben hat, habe ich hab ich sogar eine Medaille gewonnen. Toll, oder? Beim Kegeln hab ich ein wenig Hilfe beim Halten der schweren Kugel gebraucht, aber ich hab alle sieben Kegel umgeworfen. Ich bin sehr stolz und Mami und Papi freuen sich mit mir. #gelebteinklusion #schulbegleitung #münchnerkindl #specialneeds #tubielife #besonderesschulkind #sportfestfüralle

Bild
via Instagram

bFed System - kleckerfreies Sondieren leicht gemacht

Bild
Das Produkt, das ich Ihnen heute als unbezahlte Werbung vorstellen möchte, kommt aus dem Hause U Deliver Medical (  Link zur Homepage  ) . Es handelt sich um das bFed System, bestehend aus bolee Nahrungsbeutel und zwei Adaptern. 

Online-Seminar am Freitag, den 9. Juli 2021 um 9 Uhr

Bild
Am Freitag, den 9. Juli um 9 Uhr findet das erste Online Seminar der Mobilen Praxis für Ernährungsberatung statt.  Eltern, Pflegekräfte, Ärzte, Palliativteams, Ernährungsberater und Sondenpatienten sind herzlich eingeladen, sich darüber zu informieren, welche Vorurteile im Zusammenhang mit der Umstellung von Sondenkost auf Normalkost bestehen. Material wird porös, die Sonde verstopft und die Patienten bekommen nicht genügend Kalorien und nicht ausreichend Nährstoffe, sind die gängigen Aussagen, wenn es um Normalkost für die Sonde geht. 

Produktiver Nachmittag: Sechs Portionen Hühnerknochenbrühe, die eine davon gleich verkocht mit Hühnerbrust, Süßkartoffel, Pastinaken, Zucchini und Broccoli. Das ergab sieben Portionen. Hinzu kamen neun Portionen Quinoa-Gemüsepfanne. Achtung Neulinge: Quinoa ist eher für Fortgeschrittene! Man braucht EXTREM viel Flüssigkeit und trotzdem wird die Konsistenz eher seifig. Wer einen Pflegedienst hat, sollte sich bei den Schwestern vorsorglich entschuldigen, was ich hiermit tun möchte 🙈😂 Mitspielen durften heute zwei Mal Cook4me für Brühe und Quinoa, der Thermi und die gute alte Pfanne. #blendeddiet #tubielife #tubie #specialneedsmom #specialneeds #millerdieker

Bild
via Instagram

Eltern, Pflegekräfte und Ärzte aufgepasst - hier kommt das erste Online Seminar der Mobilen Praxis für Ernährungsberatung "besonders-gesund". Wir starten zum Thema "Umstellung von Sondenkost auf Normalkost" und Sie bekommen wertvolle Informationen warum Sondenpatienten von einer Umstellung profitieren, was zu beachten ist und wie es konkret funktioniert. Wenn Sie generell Interesse haben, der Zeitpunkt für Sie nicht passt, lassen Sie es mich bitte wissen. Unter nachricht(at) besonders-gesund. de können Sie sich mit mir in Verbindung setzen. #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #ernährungsberatung #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #onlineseminar

Bild
via Instagram