Anekdoten aus dem Leben einer pflegenden Mutter: Mit diesem Gerät werden Sättigung und Herzfrequenz unserer Prinzessin jede Nacht überwacht. Das Gerät wurde gewartet und musste repariert werden, die Rechnung wurde von der Kasse nicht sofort übernommen, weil nicht ersichtlich war, um welches Gerät es sich handelt. Anruf bei der Kasse: Es handelte sich um den Pulsoxy meiner Tochter. Mitarbeiter am anderen Ende der Leitung: Was bitte soll das sein? Ich: Der Getemed, der Pusoxymeter. Mitarbeiter: Ach so, der Pulsoxymeter 🤦‍♀️ Es ist schön, dass überall Menschen sitzen, die eine Ahnung von dem haben, was sie tun. Das erleichtert das Leben ungemein *Ironie aus* #pflegendeangehörige #dubistpAwenn #specialneedsmom #specialneeds #tubielife #millerdieker #wasmachichwohldenganzentag #ichklärdasmalschnell

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
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Urlaub im Sternenzelt

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Keine Sorge, das wird kein Blogpost über einen Campingurlaub unterm Sternenzelt, ich hab mich auch nicht verschrieben, sondern in diesem Beitrag geht es um unseren Urlaub im neuen Kinder- und Jugendhospiz "Sternenzelt" in Bamberg. In den sozialen Medien hatte ich ja bereits einen sehr ausführlichen Blogpost über unseren Aufenthalt angekündigt und versprochen. Nachdem wir recht zufällig erfahren haben, dass Ende März in Bamberg ein ganz neues Kinderhospiz eröffnet hat, haben wir uns sofort beworben. Anfang Mai kam dann ein Anruf, mit dem wir für Anfang Juni einen Platz in Aussicht gestellt bekamen. Wir sind am Ende leider ohne schriftliche Kostenzusage der Kasse gefahren und auch andere Formulare lagen nicht zur gewünschten Zeit in der gewünschten Form vor, aber wir durften dennoch anreisen. Die Fahrt nach Bamberg war für mich persönlich der reinste Horrortrip, der nur mit viel atmen und chatten mit einer lieben Freundin zu überstehen war, um meinen armen, tapfer fahrenden Man
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