Rare Disease Day

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29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen 

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Snoezelen auf kleinstem Raum

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Als unsere Prinzessin im Dezember 2010 zur Welt kam, durften wir sie nach drei Wochen auf der Intensivstation, pünktlich vor Weihnachten, am 23.12.2010 nach Hause bringen. Selbstverständlich hat dort ein gut ausgestattetes Kinderzimmer auf sie gewartet. Tagsüber durfte sie sich jedoch bei uns im Wohn-/Esszimmer aufhalten und zwar in ihrem Laufstall.
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Sonde ist nicht gleich Sonde

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Wenn wir von einer Sonde sprechen, ist es wichtig, dass uns bewusst ist, dass es da Unterschiede gibt. Es gibt NG-Sonden, PEG-Sonden, Gastro-Tubes und GJ-Tubes sowie Buttons. Allen gemeinsam ist die Tatsache, dass sie zur so genannten perenteralen Ernährung gehören, einer Form der künstlichen Ernährung, bei der der Verdauungstrakt umgangen wird. Schauen wir uns die Unterschiede ein wenig an. Viele Frühchen und Neugeborene, die sich schwer tun, sich anfangs selbst ausreichend zu ernähren, werden häufig mit einer NG-Sonde ausgerüstet. Das ist eine Nasogastralsonde, die so heißt, weil sie üblicherweise durch die Nase (in selteneren Fällen durch den Mund) eingeführt wird. Die NG-Sonde hat den Vorteil, dass sie nicht invasiv ist, das bedeutet, sie kann jederzeit wieder ohne Probleme entfernt werden und ohne dass man sieht, dass sie jemals da war.
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