Ich brauche Hilfe - wer fühlt sich angesprochen?

 Es ist ja inzwischen kein Geheimnis mehr, dass ich seit einigen Monaten ganz schön kämpfe mit unserer Gesamtsituation. Unsere Prinzessin macht mir Sorgen und unser Miteinander frustriert mich zusehends, macht mich traurig, lässt mich hilflos sein. Viele Fragen stehen im Raum, es gibt kaum Antworten. Mit meinem ewigen Jammern und Klagen gehe ich mir inzwischen selber ganz gewaltig auf den Senkel. Nun kam mir eine ganz andere Idee, nämlich um Hilfe zu bitten und zwar alle Eltern, die sich angesprochen fühlen von diesen Zeilen hier. Eltern von ganz normalen, gesunden Kindern, Eltern von Kindern mit Epilepsie, Eltern von autistischen Kindern, Eltern von nonverbalen Kindern. Ich bin sicher, in der Summe kann ich aus den Erfahrungen lernen und den einen oder anderen Tipp umsetzen.

Worum geht es mir? Ich habe seit Monaten immer wieder Situationen, in denen unsere Prinzessin durchdreht und zwar komplett. Das sieht im Entstehungsprozess noch nicht so schlimm aus, 

kann aber wirklich unangenehm werden. Als wir vergangene Woche im Schlaflabor waren, hat die Tatsache, dass ich es gewagt hatte, ihr die Zähne zu putzen, einen Schreianfall ausgelöst. Ein kleiner Auslöser kann allerdings ganz schnell in einer Schreiorgie enden, die in genanntem Beispiel mal schlappe drei Stunden gedauert hat. Ich spreche hier nicht von normalem Gequängel oder Weinen, ich spreche davon, dass es ihr den Schalter komplett umlegt und sie wirklich völlig durchdreht. Sie brüllt, sie wirft sich hin und her, sie schlägt, tritt, beißt und ist durch nichts zu beruhigen. Die Augen sind dabei meist geschlossen, sie scheint in ihrer eigenen Welt zu sein und wenn es nicht gelingt, sie innerhalb weniger Minuten aus diesem Zustand zu holen, geht das eben auch gerne mal über Stunden. Mich treffen solche Situationen wesentlich häufiger und heftiger als meinen Mann oder gar andere Betreuungspersonen. Es könnte also sein, dass das ein Mutter-Tochter-Ding ist. Dass die Motte langsam in die Pubertät kommen und es damit zusammen hängen könnte, steht im Raum.

Wenn dann noch ein Schmerz hinzukommt, so wie das in besagter Situation der Fall gewesen zu sein scheint, gibt es gar kein Halten mehr. Es tut mir in der Seele weh, sie so zu sehen. Ich würde ihr so gerne helfen, es ihr irgendwie leichter machen. Ich kann mir vorstellen, dass es unendlich anstrengend sein muss, sich über Stunden so aufzuregen und toben zu müssen. Ich habe keine Ahnung, wie ich sie da rausholen oder wenigstens unterstützen kann. Nebenbei bemerkt, ist das auch für mich nicht sonderlich witzig, wenn ich als Mutter regelmäßig total versagen muss und derart abgelehnt werde. Ich will ja wirklich nur das Beste für sie und scheitere immer wieder.

Viel von ihrem Verhalten gleicht den Beschreibungen von Eltern, die Kinder mit Autismus haben. Im Englischen wird so ein Zornesausbruch tatsächlich sprachlich unterschieden. Da gibt es das temper tantrum, das charakteristisch für die typischen Trotzphasen ist und da gibt es den meltdown, bei dem es eben genau so abläuft, dass irgendein Trigger nachgerade einen Schalter umlegt und dann ein Mechanismus des Durchdrehens abläuft, der nicht zu stoppen ist, den man einfach abwarten und im besten Fall gemeinsam aushalten kann. Im Deutschen gibt es diese Unterscheidung nicht, aber vielleicht gibt es Eltern von autistischen Kindern, die verstehen, was ich meine und die Tipps für mich haben, wie ich damit umgehen kann. 

Wenn es tatsächlich sein könnte, dass die Prinzessin schon langsam in die Pubertät kommt, würde ich mich natürlich auch über Erfahrungen und Tipps von Eltern freuen, die Kinder in ähnlichem Alter haben (unsere Maus ist jetzt 9 Jahre und 9 Monate alt), die vielleicht ähnliche Erfahrungen machen und schon erfolgreich solche Situationen meistern. Mir gelingt es ja leider bislang nicht.

Es könnte natürlich auch sein, dass es eine Kombination aus beidem ist - Autismus und Pubertät. Hat da jemand Erfahrungen, Tipps für mich? Und vor allem wer kann mir von den Eltern von nonverbalen Kindern helfen und mir Ratschläge geben, wie ich der Maus zum einen verständlich machen kann, was da grade mit ihr passiert, warum sie sich möglicherweise selber nicht mehr wohl fühlt in ihrem Körper. Und wie ich sie andererseits in ihrer Kommunikation so unterstützen kann, dass sie mir einen Hinweis geben kann, was sie grade plagt, wie ich ihr helfen kann, was sie mag, was sie total nervt, was sie brauchen könnte.

Last but definitiv not least, würde ich mich über einen Hoffnungsschimmer freuen von Eltern, die Kinder mit Epilepsie haben. Seit Monaten sind die Anfälle hier komplett aus dem Ruder und eine Theorie besagt, auch das könnte an einer beginnenden Pubertät liegen. Hat hier jemand Erfahrungen, gibt es irgendetwas, was ich unterstützend unternehmen kann, muss ich mich an diesen Zustand gewöhnen oder könnte es sein, dass es auch wieder irgendwann in den Griff zu bekommen ist?

Ich habe die Hoffnung, dass sich sehr viele Eltern angesprochen fühlen und vielleicht ist der eine oder die andere so lieb, ihre Erfahrungen mit mir zu teilen, mir Tipps und Ratschläge zu geben, wie ich aus der Nummer einigermaßen unbeschadet rauskomme und vor allem, wie wir es schaffen könnten, dass unsere Maus endlich wieder wirklich glücklich ist. So richtig hilfreich sind die Shirts mit den Verstärkersprüchen leider nicht, stelle ich fest 😉