Ein warmherziges Bild, für das ich sehr dankbar bin. Ich darf meine Tochter im Arm halten, im Moment sogar ohne Sauerstoff. Die andere Seite der Wahrheit ist: Mir tut inzwischen alles weh, mein Genick ist steif, mein Rücken schmerzt, weil ich seit fast zwei Wochen meine Tochter oft stundenlang auf mir liegen habe. Ich klopfe ab und vibriere, damit das Sekret mobilisiert wird. Es nutzt. Die Wahrheit ist, dass ich seit fast zwei Wochen keine Mahlzeit mehr in Ruhe am Tisch sitzend zu mir genommen habe. Wir müssen oft im Liegen sondieren, essen einen Happen, stehen auf zum Sondieren und essen selbst weiter. Wir wechseln uns ab. Auch nachts, damit einer immer ein wenig schlafen kann. Tagsüber auch, mein Mann übernimmt tagsüber oft mehr, weil er häufiger Abendtermine hat als ich. So gleichen wir uns aus. Die Wahrheit ist, dass ich in den letzten zwei Wochen nur wenig Erwerbsarbeit nachgehen konnte. Irgendwann war ich auch krank. Aber Haushalt und Pflege, das ging weiter. Rücksichtslos. Die Wahrheit ist, ich sitze hier, mit meiner Tochter im Arm, bin beeindruckt, wie gut sie ihren Kopf hebt. Ganz von alleine und schaue nach draußen. Der Garten sieht gruselig aus, dabei wollte ich es schön haben. Ich schaffe ihn nicht mehr, den Garten. Er sieht nicht mehr bienenfreundlich aus, er ist einfach ungepflegt. Genau wie mein Wohnzimmer. Früher, da gab es Ordnung, Sauberkeit, jetzt habe ich keine Zeit und Energie, um für alles einen Platz zu finden. Es ist. Irgendwo. Morgen erfahren wir, ob die ausfallende Pflegekraft noch länger krank sein wird. Wie wird das werden, wenn keiner mehr da ist? Wie sollen wir arbeiten? Wir haben Ideen, Projekte und sind immer auf andere angewiesen. Fremdbestimmt. Als pflegende Mutter kann ich mich nicht mehr um mich kümmern. Selfcare ist inzwischen Fehlanzeige. Geht automatisch zu Lasten des anderen pflegenden Elternteils. Während ich das schreibe, hab ich den Monitor im Blick und die Uhr. Inhalieren um 21:45 Uhr. Danach vielleicht vier Stunden Schlaf. #pflegebrennt #pflegendeangehörige #specialneedsmom #tubielife