Nach einer recht guten Nacht, hat sich auch der Tag recht gut angelassen. Die Herzfrequenz hat sich nachts wieder normalisiert (Cortison ist seit gestern draußen, meine Theorie könnte also tatsächlich stimmen, dass es daran lag). Ab sofort ist auch das Morphin abgesetzt. Lediglich die Antibiose wird bis Sonntag fortgeführt. Die führt leider immer wieder zu Explosionen in der Windel (Toilettengänge sind wegen der Strippen derzeit leider nicht möglich) und möglicherweise auch zu Übelkeit, weil sie sich ab und an mal was durch den Kopf gehen lässt, was nicht nach Einhornkotze aussieht. Das Palliativteam ist mit der Entwicklung ganz zufrieden. Die Lunge hört sich wesentlich besser an, die Atmung ist vergleichsweise ruhig und die Sättigung bei 10 Liter Flow und 1,5 Liter Sauerstoff stabil. Aber unsere Einschätzung wird leider geteilt, dass die Lunge inzwischen einfach schon sehr schwer geschädigt ist. Sechs Mal täglich mit allem, was gut ist, weiter Inhalieren und den Cough Assist nutzen, ist weiter Programm. Atemtherapie so oft wie möglich, Lagerungswechsel und Vibration auch so weiter wie bislang. Ob und wenn ja wann Katharina irgendwann wieder ohne Sauerstoff sein kann, darüber kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch keine Aussage getroffen werden, der Weg dahin ist nach heutigem Stand allerdings noch weit. Ohne Highflow sein zu können, wäre Voraussetzung, um das Haus wieder mal verlassen zu können. Ohne Sauerstoff Bedingung dafür, dass sie eines Tages wieder zur Schule gehen kann. Weil das für sie pure Lebensqualität bedeutet, tut wir alles, was in unserer Macht steht, um sie auf dem Weg zu unterstützen. Da sie aktuell nicht mehr als kritisch gilt, bleiben wir vorerst in telefonischem Kontakt mit dem Palliativteam. Besuche sind aber jederzeit möglich, wenn sie doch wieder eine Kehrtwende hinlegen würde. Ich hab ihr jetzt mal vorsichtshalber das Einhorn an den Arm gepackt. Vielleicht klappts ja mit genügend Einhornglitter, dass es besser wird. Wir arbeiten hier wie gesagt mit allen Mitteln 🦄'' #schrittfürschritt #langerweg #sauerstoffmussweg #einhornglitter