Auch heute kann ich wieder ein waches, aufmerksames Kind fürs Update präsentieren. Die Nacht war ganz ok. Es gab ein paar Hustenanfälle mit zähem Sekret, das abgesaugt werden musste, aber davon abgesehen war es bis etwa zwei Uhr recht entspannt. Dann hat der Monitor fast Dauer gepiept, weil die Herzfrequenz zu niedrig war. Ich denke, es liegt am Cortison, aber unser SAPPV Team kann das nicht recht bestätigen. Was immer es auslöst, es nervt leider. Das Cortison ist aber ab heute draußen, in ein, zwei Tagen sollten wir da also wieder normal sein, vorausgesetzt meine Theorie und die Beobachtungen der Vergangenheit sind korrekt 🤪 Den Flow haben wir wieder auf 10 Liter zurückgesetzt und damit hält sie sich bislang recht konstant mit ihrer Sättigung. Blöd ist, dass die Anfälle jetzt wieder zurück sind sowie die Myoklonien. Die sind fast schlechter als vorher. Wie eine liebe Freundin heute treffend festgestellt hat: Für uns heißt "übern Berg" leider nicht automatisch "es ist gut". Neben den "alten" Problemen, die nach einer Krise wieder verstärkt auftreten, wissen wir ja leider nicht, ob und wenn ja wann sie wieder ohne Sauerstoff sein kann. Solange sie auf Highflow und Sauerstoff angewiesen ist, kann sie nicht in die Schule gehen, auch wenn es ihr vielleicht bald wieder so gut geht, dass sie nahezu den ganzen Tag wach und interessiert verbringen kann. Die Lunge war leider in der Vergangenheit schon zu oft zu sehr geschädigt, als dass wir automatisch davon ausgehen dürfen, dass alles wieder in unserem Rahmen gut sein wird. Wir Inhalieren noch alle vier Stunden rund um die Uhr, Morphin gibt's auch immer dann. Außerdem steht jede Menge Mobilisation, Atemtherapie und Beweglich halten auf der Agenda. Wir haben schon noch einen ganz schönen Weg vor uns. Schritt für Schritt und Tag für Tag. #übernbergistnichtautomatischgut #weiterweg #millerdieker