BeSONDErs gesund

Der letzte Tag des Jahres und damit das ganze Jahr 2020 neigt sich dem Ende zu. Einen Rückblick und Ausblick auf 2021 wird es erst im nächsten Jahr geben. Für heute wünschen wir einen guten Rutsch! Für die Partystimmung haben wir hier schon mal ein bissl Glitzer im Repertoire. Wir werden es wie jedes Jahr ruhig ausklingen lassen unser Jahr. Im Gegensatz zu den meisten Menschen um uns rum, sind wir solche Jahreswechsel gewohnt. Da in diesem Jahr angeblich nicht geböllert wird und mangels Nachtdienst, die Prinzessin und die Mama alleine die Nachtroutine erledigen werden, sobald der Papa ins Bett gekrochen ist, haben wir beschlossen zu singen. Der Text von "Happy New Year" liegt bereit und so wünschen wir allen, die das hier lesen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesundes und besseres, neues Jahr. Bleibt gesund oder werdet es ganz schnell. Ganz viel Glück und Energie fürs neue Jahr. 🐖🍀🍸🎆🎉

 Heute war ein sehr emotionaler Tag für mich. Klar, jeder Geburtstag des eigenen Kindes ist für Eltern emotional. Keiner kann wirklich verstehen, wohin die Zeit verschwunden ist, dass es schon wieder so weit ist, man ist stolz, freut sich, dass sich das Kind entwickelt und denkt mit Sicherheit auch immer wieder an den Tag der Geburt zurück. Bei einem Kind, das mit so vielen Besonderheiten ausgestattet ist, wie unsere Prinzessin, ist es vermutlich völlig normal, dass man besonders emotional ist bei einem Geburtstag, aber dieser Geburtstag war nochmal anders irgendwie. Für mich jedenfalls.

Etwa drei Monate ist es her, da habe ich hier einen Hilferuf gepostet. Ich war verzweifelt und sowohl mit meinem Latein als auch mit meinen Nerven am Ende. Mal abgesehen davon, dass die Anfallssituation bei unserer Maus katastrophal war, war auch ihr Verhalten eine echte Herausforderung. Ich hatte sehr gehofft, ein paar Anregungen zu bekommen, Ideen, woran es liegen könnte und im besten Fall vielleicht sogar die eine oder andere Lösung. Ich hatte ein unzufriedenes, leidendes Kind und mindestens genauso hab ich mich selber gefühlt. Dabei wünsche ich mir doch nie etwas sehnlicher, als mein Kind fröhlich zu erleben, so wie hier:

Völlig unerheblich, ob man abnehmen oder zunehmen möchte, ob man jung oder alt ist, ob Portionen für Kinder oder für Erwachsene ermittelt werden sollen, die Ernährungspyramide kann einem helfen, sich einfach und schnell einen Überblick zu verschaffen, wie man ernährungstechnisch so dasteht oder dastehen sollte. Denn die optimale Portion zu ermitteln, fällt vielen Menschen schwer.

 Alle Sondenpatienten und pflegende Angehörige von Sondenpatienten sollten jetzt gut aufpassen. Vor allem dann, wenn Sie Muttermilch, Pürierte Kost oder gar Ketogene Diät sondieren, sind die Spritzen, über die ich nun berichten möchte, wirklich ein Gewinn. Ich möchte betonen, dass ich im Folgenden sehr viel Werbung mache, für diese Werbung jedoch nicht bezahlt werde, die Spritzen haben mich schlichtweg überzeugt. Ich möchte auch den Unterschied zu regulären Enfit-Spritzen und den bisherigen Luer-Spritzen erklären.

Heute ist der Tag der Lissenzephalie. Dieser "Gedenk"-Tag soll aufmerksam machen auf eine Erkrankung, von der und über die kaum jemand etwas weiß. Unsere Motte kam mit einer Miller-Dieker-Lissenzephalie zur Welt. Diese Liss ist ein Gendefekt, ein Fehler auf Chromosom 17, der weitreichende Folgen nach sich zieht.

 Es ist ja inzwischen kein Geheimnis mehr, dass ich seit einigen Monaten ganz schön kämpfe mit unserer Gesamtsituation. Unsere Prinzessin macht mir Sorgen und unser Miteinander frustriert mich zusehends, macht mich traurig, lässt mich hilflos sein. Viele Fragen stehen im Raum, es gibt kaum Antworten. Mit meinem ewigen Jammern und Klagen gehe ich mir inzwischen selber ganz gewaltig auf den Senkel. Nun kam mir eine ganz andere Idee, nämlich um Hilfe zu bitten und zwar alle Eltern, die sich angesprochen fühlen von diesen Zeilen hier. Eltern von ganz normalen, gesunden Kindern, Eltern von Kindern mit Epilepsie, Eltern von autistischen Kindern, Eltern von nonverbalen Kindern. Ich bin sicher, in der Summe kann ich aus den Erfahrungen lernen und den einen oder anderen Tipp umsetzen. Worum geht es mir? Ich habe seit Monaten immer wieder Situationen, in denen unsere Prinzessin durchdreht und zwar komplett. Das sieht im Entstehungsprozess noch nicht so schlimm aus, 

So sieht Schnitzel mit Butterkartoffeln, Tomate und Kopfsalat für die Sonde aus. Schmecken tuts auch.  #blendediet #sheeatswhatweeat #tubie #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #fromtabletotube #pürierdiät #normalkostfürdiesonde #millerdieker #lissencephaly

 "Life is a rollercoaster - Das Leben ist eine Achterbahn" - darüber gibt es sogar ganze Lieder. Und es ist wahr. Mal geht es bergab, aber immer auch bergauf. Früher bin ich gerne Achterbahn gefahren, besonders die Loops hatten es mir angetan. So schön schwerelos fühlte sich das an. Auch wenn es ganz gewaltig im Bauch kitzelt, wenn der große Drop kommt, ist es immer irgendwie aufregend, wenn es bergab geht. Aber egal ob aufwärts oder abwärts, am Ende der Fahrt kommt man immer wieder da an, wo man eingestiegen ist. Also irgendwie auf gleichem Level. Und früher fühlte sich auch das Leben so an. Wenn es mal bergab ging, egal wie steil, konnte ich eigentlich immer darauf vertrauen, dass es auch irgendwann wieder bergauf geht und sich dann auf einem schönen Level einpegelt.

Anekdoten aus dem Leben einer pflegenden Mutter:  Mit diesem Gerät werden Sättigung und Herzfrequenz unserer Prinzessin jede Nacht überwacht. Das Gerät wurde gewartet und musste repariert werden, die Rechnung wurde von der Kasse nicht sofort übernommen, weil nicht ersichtlich war, um welches Gerät es sich handelt.  Anruf bei der Kasse: Es handelte sich um den Pulsoxy meiner Tochter.  Mitarbeiter am anderen Ende der Leitung: Was bitte soll das sein?  Ich: Der Getemed, der Pulsoxymeter.  Mitarbeiter: Ach so, der Pulsoxymeter 🤦‍♀️  Es ist schön, dass überall Menschen sitzen, die eine Ahnung von dem haben, was sie tun. Das erleichtert das Leben ungemein *Ironie aus*  #pflegendeangehörige #dubistpAwenn #specialneedsmom #specialneeds #tubielife #millerdieker #wasmachichwohldenganzentag #ichklärdasmalschnell

In vielen Familien scheint es schwierig zu sein, alle Mitglieder regelmäßig zum Obstkonsum zu bewegen. Zwei Portionen Obst pro Tag sind empfehlenswert. Eine Portion entspricht dabei der Hand des Essers.  Die liebevoll erworbenen Beeren und Früchte werden jedoch häufig links liegen gelassen.  Das Problem löst sich in Wohlgefallen auf, wenn ein ansprechend angerichteter Obstteller regelmäßig und selbstverständlich bereitsteht. Um diese Auswahl sondentauglich zu pürieren, benötigt man wegen der Kerne zwar ein Gerät mit genügend Power, aber geht tadellos.  #vitamine #obst #früchte #fünfamtag #besondersgesund #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #milllerdieker #leckerschmecker

Es scheint momentan chic zu sein, in sozialen Medien Links zu teilen mit dem Zusatz "einfach mal selber denken" oder auch "wacht endlich auf!". Meist handelt es sich um Beiträge, in denen von Freiheitsbeschränkungen durch Maßnahmen im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie die Rede ist oder gar davon, dass diese Corona-Pandemie gar nicht existiert und ein riesen Fake ist, eingefädelt von - wahlweise - der Regierung, den Chinesen oder Bill Gates um eben - siehe Punkt 1 - unsere Freiheit zu beschränken. Ich mach es jetzt auch mal so, ich poste ein Bild und bitte alle, einfach mal selber zu denken:

Normalerweise haben wir für unsere Sondenprinzessin immer separat gekocht. Frühstück und Abendessen wird täglich frisch zubereitet, die Zwischenmahlzeiten bestehen ohnehin fast überwiegend aus Flüssigkeiten und das Mittagessen koche ich üblicherweise im Voraus, es wird portionsweise abgefüllt und eingefroren. So war schon immer gewährleistet, dass jede Portion auch die richtige Kalorienzahl hat. In letzter Zeit bin ich hin und wieder dazu übergegangen, zu pürieren, was von unserem Essen übrig geblieben ist und neuerdings bin ich so entspannt, dass ich das sogar Daumen mal Pi mache und zwar egal, was es bei uns gab. Neulich blieb beispielsweise ein Pfannkuchen übrig.

Selbstgebackenes Italobaguette mit Grillgemüse. Damit haben die Großen heute geschlemmt.  Lässt sich auch prima pürieren.  #homemade #bread #grillgemüse #specialneedsmom #tubielife #milllerdieker #abendessen #hoffentlichfeierabend

Gestern gab es hier ein heftiges Gewitter mit ordentlich Blitz und Donner. Es hat zur Stimmung gepasst, denn Blitze haben wir hier seit Monaten auch. Die sind nur anders sichtbar und finden im Kopf unserer Prinzessin statt. Gewitter im Kopf von dem niemand weiß, warum es sich seit Monaten immer wieder so heftig entlädt und warum so gar nichts dauerhaft dagegen hilft. Das echte Gewitter gestern habe ich als richtig bedrohlich empfunden, obwohl mir Gewitter eigentlich nichts ausmachen. Und genauso geht es mir mit dem Gewitter im Kopf unserer Prinzessin. Es ist bedrohlich für mich.

Das Stehaufmännchen steht wieder. Noch nicht ganz aufrecht und noch auf etwas wackeligen Beinen, aber es steht. Die letzten Wochen stellten eine große Herausforderung für mich dar und manchmal fühle ich mich noch wie ein rohes Ei, häufig jedoch schon wieder ein bissl hart gekocht.

Neuerdings im Angebot unserer Kinderklinik: Pürierkost, sondengängig püriert 😍  Schmeckt gut und macht den stationären Aufenthalt noch ein Stück leichter. Es tut sich was. Toll! 👏  #blendeddiet #blendeddietatthehospital #inpatient #tubielife #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #stmarien #chpla #besondersgesund

Hier ist es sehr ruhig geworden. Das bedauere ich. Wer Hilfe haben möchte bei der Umstellung von Sondenkost auf reguläre Kost für die Sonde, darf sich selbstverständlich jederzeit gerne bei mir melden. Alle anderen, die hier seit Tagen vorbei schauen und auf Neuigkeiten warten, bitte ich die Ruhe zu entschuldigen. Das Stehaufmännchen ist kaputt. Es tut mir leid.

Diese Woche habe ich Urlaub genommen. Ich hatte noch genügend Urlaubstage und da wir diese Woche keine Betreuung tagsüber für unsere Motte haben, hatte ich keine Lust, nebenher arbeiten zu müssen und habe beschlossen, es ist Zeit für Urlaub. Nun ist die Woche schon fast um und irgendwie hab ich gar nichts gemerkt von meinen freien Tagen. Urlaub hab ich früher verbunden mit ausschlafen, ausgiebig Sport treiben, gemütlich duschen und dann mal langsam in den Tag dümpeln, vielleicht ein Buch lesen oder handarbeiten oder aber gleich in der Früh zu einem Ausflug starten. Früher war das so. Vor unserer Prinzessin. Seitdem sie da ist, ist Urlaub zu Hause eigentlich immer so, wie jetzt auch: Genau wie immer nur ohne zusätzlich zu arbeiten, allerdings auch ohne Betreuung.

Ferien bedeuten bei uns irgendwie nie "nix tun", sondern auch in den Ferien ist Disziplin angesagt. Weiß jetzt nicht, wie gut ich das finde.  Wobei ich zugeben muss, dass der Stehständer ganz ok ist und mit Murmelbahn, die Töne macht sowieso. Ich hoffe nur, die Mami lässt sich für den Nachmittag was Gemütliches einfallen 😉  #stehständer #liegebärlasse #orthesen #disziplin #lagewechsel #eifrigindenferien #murmelbahn #krachistklasse #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #therapiedaheim

Neulich wollten wir wissen, wo die Windeln für unsere Tochter eigentlich produziert werden und haben zu diesem Zwecke mal ausnahmsweise die Packung genauer angesehen und auch den Text gelesen, der da sehr klein und unscheinbar geschrieben steht. Wir reden von Windeln, ganz normalen Kinderwindeln, also solchen, die man nutzt, wenn die üblichen Windeln, die man so landläufig kaufen kann, nicht mehr passen. Mal abgesehen davon, dass es eine Beschreibung gibt, wie man die Windel richtig anlegt, habe ich noch einen weiteren, wirklich sehr interessanten Tipp gefunden, den ich gerne weitergebe, da ich davon ausgehe, dass kaum jemand liest, was auf den Packungen steht.

Alle Jahre wieder auf unsere Art: Auf den Tag genau vor einem Jahr gab es einen Post zum Thema "Harnwegsinfekt".  Nein, es ist nicht sonderlich originell, eher besonders schmerzhaft, aber das Prinzesschen ist wirklich besonders tapfer. Wir konnten Fieber mit dem guten alten Ibu bekämpfen und mit geballter Pflanzenpower rücken wir der Entzündung zu Leibe. Andere machen Corona, hier gibts halt mal wieder HWI 🙄  #allejahrewieder #hwi #blasenentzündung #angocin #brennesseltee #blasentee #vieltrinken #vielflüssigkeit #specialneedsmom #specialneeds #tubielife #millerdieker #phythotherapie #tapferesmädchen

Inzwischen haben wir verstärkte Ausgangsbeschränkungen. Nur noch wirklich wichtige Erledigungen sollten getätigt werden und Spaziergänge oder Sport mit den Familienangehörigen. Für viele Menschen stellt das einen großen Einschnitt in ihr tägliches Leben dar, vielen fühlen sich sozial isoliert. Gebannt saßen wir letzte Woche vor dem Fernsehgerät und haben uns angehört, wie die Beschränkungen konkret aussehen sollen und was sich damit für uns ändert. Ein wenig verblüfft konnten wir feststellen: Eigentlich so gut wie gar nichts. Sind wir sowieso schon sozial isoliert?

Kaum sind die neuen Regelungen zur Ladenöffnung in Kraft getreten, schießen massenweise Posts aus den sozialen Medien, in denen die großen Lebensmittelketten aufgefordert werden, die Ladenöffnungszeiten beizubehalten um die armen Verkäufer zu schonen, die jetzt schon am Limit sind. Denkt mal an Euer Personal und deren Familien lautet der Appell. Mir tränen langsam die Augen und ich glaube wirklich, wir sind überhaupt gar nicht mehr zu retten, denn sehr offensichtlich haben hier einige Menschen immer noch nicht verstanden, worum es gerade geht. Ja, es ist anstrengend, viele Überstunden machen zu müssen, aber denkt eigentlich auch mal jemand an das medizinische Personal, das grad wirklich alles gibt? Da geht es um Menschenleben. Möchte mal jemand sehen, wie Erschöpfung aussieht und Verzweiflung? Ich hab da ein kleines Beispiel parat:

Langsam fange ich ernsthaft an, an der Intelligenz der Menschen zu zweifeln. Wir haben in Bayern seit gestern den Katastrophenfall. Das hat es landesweit noch nie gegeben. Man möchte meinen, dass jetzt langsam auch dem Letzten bewusst wird, dass wir ein Problem haben, das gerade aus dem Ruder läuft und bei dem wir zusehen müssen, dass wir den Schaden begrenzen. Mein Fehler scheint zu sein, dass ich immer von mir auf andere schließe und davon ausgehe, dass alle selbstverständlich alles tun, um sich in solchen Krisenzeiten gesund zu halten. Aber ich bin naiv, selten naiv. Wir haben den Katastrophenfall, Schulen, Kindergärten und Tagesstätten sind geschlossen, die Menschen sollen zunehmend im Homeoffice arbeiten und ich sehe volle Eisdielen, volle Biergärten, volle Spielplätze - ja geht's denn eigentlich noch? Schön langsam aber sicher hat der Spaß ein Loch! Möchtet Ihr mal was sehen, Ihr, die Ihr immer noch in Horden da draußen rumlauft? Hier, bitte:

In den nächsten Wochen sind die Schulen und Kinderbetreuungsstätten dicht. Nur in streng geregelten Ausnahmefällen können Kinder von Eltern systemrelevanter Berufe betreut werden. Wir gehören nicht dazu. Für uns persönlich werden die nächsten Wochen sicher auch ein wenig anstrengend, aber wir haben aktuell, wenn sich nichts ändert, zum Glück keinen Grund zu jammern. Unsere Betreuungssituation ist derzeit geregelt und da wir Eltern beide seit Jahren im Homeoffice arbeiten, ändert sich auch an unserer Arbeitssituation vermutlich nicht viel.  Die Schüler sollen nun zu Hause lernen und vor allem um die Abiturienten macht man sich offenbar große Gedanken. Über Schüler von Förderschulen habe ich noch nichts vernommen. Wie sieht es denn mit der Inklusion aus, in Zeiten der Krise?

Fünf Wochen schulfrei - das könnte interessant werden. Erfahrungsgemäß tut es der Laune unserer Prinzessin nicht sonderlich gut, wenn sie wochenlang ohne ihre Schulfreunde auskommen muss. Da werde ich nicht nur einmal Halleluja singen und das im Wortsinn. Musik ist wichtig in unserem Haushalt, denn unsere Motte LIEBT Musik. Traditionell lässt sie es sich nicht nehmen, unserer Blaskapelle beim Frühjahrskonzert in erster Reihe zuzuhören. Ganz ergriffen ist sie jedes Mal von den Klängen, die ihr sicher durch den ganzen Körper gehen.

Immer is was ... heute konnte meine arme Schulbegleiterin nicht kommen, weil sie einen privaten Notfall hatte. Wir hoffen es geht bald wieder besser.  Die Mami war ja im Büro und so hab ich dem Papi beim Arbeiten geholfen. Der hat sich dafür bei mir bedankt, indem er mir den Lautsprecher mit voll Bass zwischen die Patschehände gestellt hat. Das hat gewummert. Ich fand das toll, weil ich Musik gerne spüre. Man kann sagen, die machen Blödsinn, man kann auch sagen, dass wir meine Wahrnehmung geschult haben 😜 Die Mami war begeistert, als sie nach Hause kam.  Papi konnte sogar einen Termin wahrnehmen, da hat einer der Engel von der Nachbarschaftshilfe auf mich aufgepasst und wir haben ein Buch gelesen. Ganz ehrlich: War eine gute Alternative zur Schule. Morgen kann ich aber hoffentlich wieder gehen. Schau mer mal ...  #schulbegleitung #specialneeds #specialneedsdad #tubie #tubielife #millerdieker #esbrauchteindorfumeinkindgroßzuziehen #nachbarschaftshilfe

29. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen  #ilovesomeonerare #rarediseaseday #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #tubielife

Ab und an werde ich gefragt, was man denn alles an Gerätschaften benötigt, um mit einer Pürierdiät beginnen zu können. Man braucht nicht viel, das meiste hat ohnehin jeder daheim behaupte ich. Ordentliche Töpfe oder Pfannen sowie Schneidbrett und Messer zählen üblicherweise zur Grundausstattung jedes Haushalts. Wenn es dann noch ein Gerät zum Zerkleinern gibt, steht der Normalkost für die Sonde nichts mehr im Wege. Sehr gerne versuche ich aber mal eine Übersicht zu präsentieren, wie hieraus                                      ganz schnell das hier werden kann:

Aus der Rubrik "Lifehacks für Tubies": Gefrorenes Mittagessen bei Stomausfall in einen Glasbehälter füllen und auf einem Stövchen unter häufigem Umrühren erhitzen. Funktioniert erstaunlich zuverlässig. Inzwischen geht der Strom auch wieder.  Die nächste Mahlzeit funktioniert hoffentlich wieder normal.  Allen Sturmgeschädigten: Alles Gute und haltet die Ohren steif!  #lifehacksfortubies #tubiehacks #tubie #tubielife #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #stromausfall #stövchen #blödkannstseinmusstdirnurzuhelfenwissen #ossi #ossipapi #gutdasspapiossiist

Wie viele besondere Kinder muss auch unsere Maus regelmäßig abgesaugt werden, weil sie ihr Sekret nicht allein in den Griff bekommt. Üblicherweise nutzen wir dafür zu Hause einen AngelVac. Das ist ein Aufsatz für den Staubsauger mit  einem Saugkraftveringerer. Sieht martialisch aus, ist aber wirklich sehr sanft zum Näschen. Denn nur über die Nase wird abgesaugt. Das Teil, das man in jeder Apotheke erwerben kann, sieht ganz unscheinbar aus und lässt sich gut transportieren. Der AngelVac wird von Hebammen empfohlen, ist ab Neugeborenenalter einsetzbar und war eine Empfehlung unseres HNO-Arztes. Also das ist durchaus ein Tipp für ALLE Eltern.

Es ist kalt draußen. Für mein Empfinden sehr kalt, obwohl ich natürlich weiß, dass es Winter und damit normal ist. Aber ich bin halt bekennende Winterhasserin und seitdem ich Mama eines besonderen Kindes bin, das unter anderem eine Temperaturregulierungsstörung hat, macht es das nicht besser. Natürlich wird unser Kind dicke eingepackt, wenn wir draußen spazieren gehen. Aber wie transportiert man die Frostbeule am besten im Auto oder im Schulbus? So jedenfalls nicht:

Unsere Prinzessin hat immer wieder Phasen, in denen ihre Verdauung nicht ganz optimal läuft. Uns war aufgefallen, dass es häufig zu Zeiten vorkommt, in denen wir erfreulich viele Nachtdienste haben. An diesen Tagen wird unsere Maus von den Pflegeschwestern für den Tag gerichtet inklusive waschen und anziehen. Üblicherweise sieht unsere eigene Routine ja vor, dass wir nach der Inhalation eine ausführliche Runde Physiotherapie in der Früh absolvieren, dann wird Frühstück und die Medikamente sondiert und dann erfolgt der Rest der Morgenpflege.

Wie bereits angekündigt, gibt es in diesem Jahr eine Neuerung. BeSONDErs-gesund bietet für alle Interessierten einen zusätzlichen Service an, nämlich eine WhatsApp-Gruppe. Jeder, der Interesse daran hat, beizutreten, möge sich bitte melden über welchen Kanal auch immer (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, Blogger oder die App).

Etwa alle vier bis sechs Monate ist der Wechsel des Gastrotubes fällig. Weil es grad so schön gepasst hat, haben wir ihn diesmal an den Beginn des Jahres gelegt. Den Gastrotube, genau wie einen Button, kann man bequem jederzeit zu Hause wechseln, wenn man gut angeleitet ist. Eine PEG kann nur mittels Gastroskopie angelegt und entfernt werden, eine GJ-Sonde ebenfalls nur unter Bildgebung. Wir mussten ein paar Mal üben, bevor es problemlos geklappt hat, aber inzwischen sind wir fast Profis und auf jeden Fall ein eingespieltes Team. Und so sieht es aus, wenn der Tube gewechselt wird: