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Produktives Ende des Jahres:18 Portionen Mittagessen und ein neuer Blogpost (Link in Bio) Einen guten Rutsch wünsche ich und alles Gute für 2022. #jahresende #gutenrutsch #bisnächstesjahr #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #Schattenfamilien

- Dezember 31, 2021

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Rückblick und Ausblick, wie sich das gehört für Silvester

- Dezember 31, 2021

Schon wieder ist ein Jahr vorbei, von dem ich nicht genau weiß, wo es hin ist. Es ist viel passiert, dabei war es allerdings auch irgendwie ereignislos. Was mich betrifft, gab es ein paar Veränderungen. Seit Anfang des Jahres kann ich nebenberuflich als Ernährungsberaterin arbeiten und immer wieder neue Ideen entwickeln. Unsere Hummel war so freundlich, das zweite Jahr in Folge im Dezember keinen Klinikaufenthalt zu benötigen und wir haben es tatsächlich ins Hospiz geschafft, um ein paar Tage erholsamen Urlaub zu verbringen. Und dazwischen der ganz normale Alltag, zu dem bei mir auch an einem 31. Dezember gehört, dass ich für die Prinzessin koche.

"Alle Jahre wieder vor der Weihnachtszeit, hält der Rehatechniker ein neues Hilfsmittel bereit" ... so oder so ähnlich könnten wir singen, kurz vor Weihnachten wurden die neuen Sitzschalen geliefert. Das Design hat der Papa ausgewählt, das hatte sich bei den Orthesen schon bewährt. Gemeinsam mit der Mama wurden dann die Details überlegt und mit dem Rehatechniker besprochen. Danke ans Sanitätshaus Kraus für die Umsetzung unserer Spezialwünsche und für konstruktive Ideen. Die Sitzschalen haben jetzt ein klettbare Inkontinenzauflage, falls mal was daneben geht. Fußstütze und Rücken sind abwaschbar, die Fußstütze gut gepolstert, damit auch ohne Schuhe die Füße keinen Schaden nehmen. An der Seite wurden vorsichtshalber Clips angebracht, damit man die Hüftgurte fixieren kann, wenn sie nicht gebraucht werden. So findet man sie sofort und sie sind nicht im Weg. Am Rücken wurden zwei Haken angebracht. Zu Hause können die im Infekt für Monitor und Sauerstoffstroller genutzt werden und belasten so das Gestell nicht. In der Schule gibt es dafür sicher auch genügend Verwendung. Tisch kommt im neuen Jahr, auch da durften wir Sonderwünsche äußern, also stay tuned. Und doch, die Prinzessin fühlt sich sehr wohl, es ist momentan nur leider nicht die Zeit der guten Laune. #sitzschale #ergnomie #speicalneeds #tubielife #millerdieker #sanitätshauskraus #rehatechnik #allesimhausbesuch

- Dezember 30, 2021

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Da ist die Mami doch glatt drauf aufmerksam gemacht worden, dass man bis Coburg ein klitzekleines Klebekleckerli auf meinem Kopf entdecken konnte. Schwupps, durfte ich heute gleich nochmal baden und hab das sehr genossen. Die Mami hat sich drüber gefreut und das echt zelebriert. Duft in der Luft, Licht an der Decke, Öl nach dem Bad am Körper und die Haare wieder schön. Und wir haben ganz laut Weihnachtslieder gehört. "Last Christmas" und solche Sachen und die Mami hat mitgesungen, ganz laut. Da war nicht mal das Turnen so richtig schlimm. Könnte so weitergehen. #millerdieker #specialneeds #speialneedsmom #lissenzephalie #lissencephalywarrior #badenixe #endlichlachtsiewieder

- Dezember 22, 2021

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Andere machen einen Ausflug in den Tierpark, wir fahren zum EEG. Wir sind zwar nicht ernsthaft schlauer und es erweist sich zunehmend als Vorteil, ein ausnehmend bescheidenes EEG zu haben, weil noch schlimmer ist es nicht geworden. Warum ich so merkwürdig rumzapple in letzter Zeit und ob das einen eindeutigen Namen hat, konnten wir nicht abschließend klären. Wenn der Neurologe recht entspannt von "wir beobachten weiter" spricht, ist immerhin kein Alarm. Weil ich ihn mag, hab ich sogar mit ihm geratscht. Daheim durfte ich dann baden. Wegen dem Klebzeug im Haar. Das Schaumungeheuer, dass die Mami gebastelt hat, konnte ich schlecht einschätzen, aber jetzt bin ich wieder sauber. Mit ganz viel Glück hat die Mami aber was vergessen, dann darf ich morgen nochmal baden. #eeg #schlaflabor #epilepsie #epilepsysucks #lissenzephalie #lissencephalywarrior #millerdieker #tubie #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #schattenfamilien

- Dezember 21, 2021

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UNBEZAHLTE WERBUNG! Wohl der, die fleißige Küchenhelfer hat. In 1 1/2 Stunden werden mindestens sechs Portionen Hühnerknochenbrühe und einige Portionen Mittagessen fertig sein. Heute im Angebot Lachs mit Süßkartoffel, Roter Beete, Sellerie, Fenchel und Pastinake, abgeschmeckt mit Mandelmus und gut gewürzt. #tm5 #cook4me #küchenhelfer #cleverkochen #pürierkost #blendeddiet #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #samstagvormittag

- Dezember 18, 2021

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Immer wieder erlebe ich, dass gerade Sondenkinder, die ohnehin häufig ein paar Probleme mehr mit auf die Welt gebracht haben als die meisten normaltypischen Kinder, erbrechen und schlecht gedeihen. Gewichtszunahme scheint häufig ein Ding der Unmöglichkeit zu sein. Meist ist eine ungünstige Verteilung der Makronährstoffe der Grund, ein Phänomen, dass auch die medizinischen Teams nicht immer gleich auf dem Schirm haben. Eine Optimierung kann helfen, das Gewicht absehbar in den Griff zu bekommen. #ernährungsberatung #besondersgesund #pürierdiät #blendeddiet #sondenkost #normalkost #makros #specialneeds #tubie #tubielife

- Dezember 10, 2021

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Eltern von Kindern mit lebenslimitierender Diagnose müssen sich zwangsläufig häufig verabschieden: Von Meilenstein, Zentimetersteinen, von der Zukunft, die sie sich anders vorgestellt haben. Danke an @abgerechnet.wird.zum.schluss für den Impuls, mich intensiv mit dem "Abschied" auseinander zu setzen. #palliativecare #hospizbegleiter #hospizhelfer #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker

- Dezember 07, 2021

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Von den kleinen Abschieden

- Dezember 07, 2021

Seit dem letzten Klassentreffen habe ich wieder mehr oder weniger häufig Kontakt zu einer früheren Schulfreundin. In den letzten Jahrzehnten hatten sich nicht nur unsere Wege getrennt, unser beider Leben ist auch recht unterschiedlich verlaufen. Meine Schulfreundin musste schon recht früh schwere Schicksalsschläge verkraften, musste Verluste sehr naher Familienangehöriger miterleben und verkraften. Ich dagegen durfte meinen Start ins eigene Leben, ins Berufsleben mit der Unterstützung beider Elternteile beginnen. Drei normaltypischen Kindern ist meine Schulfreundin Mama, ich bin Mama einer Sondenprinzessin mit lebenslimitierender Diagnose.

Diagnose: Adrenale Leukodystrophie, auch Adrenoleukodystrophie (ALD)

- Dezember 05, 2021

Im Gegensatz zur Leukodystrophie 9, die wir Ihnen hier vorgestellt hatten, treten die ersten Symptome der Adrenoleukodystrophie (ALD) frühestens im späten Kindesalter, meist noch viel später auf. Verantwortlich für die Erkrankung ist ein genetischer Defekt, der auf dem X-Chromosom liegt. Daher sind klinisch hauptsächlich Jungen und junge Männer betroffen, Mädchen und Frauen haben eher mildere Formen bzw. bleiben gänzlich unerkannt. Die in den Zellen vorhandenen Zellorganellen können bei diesem Gendefekt ihre Arbeit nicht mehr vollständig verrichten, nämlich den Abbau sehr langkettiger, ungesättigter Fettsäuren. Das fehlende Transportergen, das die C26-0 zum Aufspalten ins Perixom bringen soll, ist ganz konkret das Problem. Dadurch häufen sich die Fettsäuren an und diese Anhäufung führt dazu, dass die "weiße Substanz" im Nervensystem, welche die Nerven umgibt, zugrunde geht. Wie immer ist das unsere Erklärung, die wir als Laien geben können. Das Ärzteteam Ihres Vertrauens wir...

11. Jahre alt! Herzlichen Glückwunsch, mein kleines, großes Mädchen! Diesen Geburtstag mit Dir feiern zu dürfen, ist etwas ganz Besonderes. Mit dem Geburtstagskerzchen mussten wir etwas improvisieren, ich hatte nicht bedacht, dass wir keine zwei gleichen 1er haben. Ich hatte ja überhaupt nicht daran gedacht, dass wir mal irgendwas Zweistelliges brauchen und nun sitzt Du da, erschöpft von den Glückwünschen und Geschenken. Stolz bin ich auf Dich, meine kleine Kampfhummel und gespannt, was Du mir in Deinem kommenden Lebensjahr wieder alles beibringen wirst. Happy Birthday, Hummel-Prinzessin #geburtstagskind #millerdieker #prinzessin #lissencephalywarrior #lissenzephalie #specialneeds #specialneedsjourney #specialneedsmom #tubielife

- Dezember 03, 2021

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Auf besonderen Wunsch findet das Seminar nächste Woche Freitag am Vormittag statt. Reservierungen ab sofort über meine Homepage www.besonders-gesund.de. #onlineseminar #ernährungsberatung #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #umstieg #sondenkost #tubie #specialneeds

- Dezember 03, 2021

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Und was macht Ihr so Sonntag Früh kurz nach neun? 😉 Wusstet Ihr, dass auch viel Grünzeug wie Broccoli einen orangefarbenen Teint machen können? Eine unserer Pflegeschwestern war neulich fast besorgt, weil unsere Prinzessin eine gelbliche Gesichtsfarbe hatte. Da wir die Leberwerte erst kontrolliert hatten, konnte ich versichern, dass da alles im grünen Bereich ist. Unser Kind wird nur einfach zu gesund ernährt 😂 #specialneeds #speialneedsmom #millerdieker #lissencephalywarrior #lissenzephalie #tubie #tubielife #grünzeug #gesundegesichtsfarbe #biogemüse #sondenkost #pürierdiät

- November 28, 2021

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Verfrühtes Christkind: Massage, Wärme und Disko. Was will Prinzessin mehr 👸 #wellness #massage #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #specialneeds

- November 27, 2021

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Das Seminar "Umstellung von Sondenkost auf Normalkost" findet nächste Woche Montag, den 29. November ab 20 Uhr wieder statt. Reservierungen sind ab sofort über meine Homepage www.besonders-gesund.de möglich. Link in Bio Zielgruppe: Therapeuten, Ärzte, Palliativteams, Sondenpatienten, pflegende Angehörige, Pflegekräfte, Betreuer in der Altenpflege etc. #onlineseminar #sondenkost #pürierdiät #püriertekost #ernährungsberatung #umstellung #palliativteams #therapeuten #pflegendeangehörige #specialneeds

- November 23, 2021

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Und bei Euch so? Ich nehm ja hier einen neuen Anlauf ohne Sauerstoff. Hat heute schon einige Stunden lang gut geklappt. Nach langen vier Wochen war ich heute auch endlich mal wieder bei meiner Physiotherapeutin. Ist ja schon was anderes, wenn mal wieder ein Profi mit mir arbeitet und nicht nur immer die Mami mit mir rumstümpert. Außerdem war heute endlich mal wieder eine Schwester tagsüber bei mir. Die kommt jetzt bis Donnerstag und wir haben schon Pläne ausgeheckt, wie wir die Zeit sinnvoll nutzen, da freu ich mich. Wird schon. Ich bleib aber trotzdem vorerst zu Hause. #westayathome #wirbleibenzuhause #specialneeds #speialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #mühsamernährtsichdaseichhörnchen #eswird #Schattenfamilien

- November 22, 2021

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Na heute war ein Tag! Einige Blitze sind seit gestern unterwegs, das ist richtig doof und meine Zähne ärgern mich auch. Dafür hab ich heute schon längere Strecken ohne Schlauch in der Nase geschafft und es kam ordentlich was an Batz raus. Die Schulbegleitung war heute krank, da hätte ich eh nicht in die Schule gehen können und so hat der Papi in der Früh auf mich aufgepasst. Das war aber gar nicht so langweilig wie befürchtet, weil der mir meine neuen Kopfhörer mit Bibi&Tina auf die Ohren gegeben hat. Das war cool. Dann kam Honig geliefert. Ich bin nicht ganz sicher, ob die Bienen die Gläser hergeflogen haben, aber es waren plötzlich zwei Gläser mit leckerem Honig aus Ziegelstadl da. Am Nachmittag kam dann unser Rehatechniker zu Besuch, hat meine neue Sitzschale nochmal probiert und die letzten Details besprochen. Das ist total praktisch, dass der nach Hause kommt. Weil ich da artig mitgemacht hab, durfte ich auf der Mami liegend meinen Batz rauslaufen lassen. Den Rest haben wir mit viel Physio, Yoga, Ergo und Fußreflexzonenmassage bearbeitet. Wir haben beschlossen, dass es jetzt aufwärts geht! #specialneeds #speialneedsmom #millerdieker #tubie #tubielife #sanitätshauskraus #kopfsache #yogamitsusanne #aufwärtsimmerrückwärtsnimmer

- November 18, 2021

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Warum gibt es hier eigentlich keine Rezepte?

- November 15, 2021

Immer wieder werde ich von meinen Mamas darauf angesprochen, dass sie sich von mir Rezepte wünschen würden. Warum weigere ich mich also beständig, Rezepte rauszurücken und warum behaupte ich immer wieder, es wäre mir schlicht nicht möglich, meine Mamas mit allgemeinen Rezepten zu versorgen?

Wisst Ihr was Babyschritte sind? Das ist das, worin ich mich zur Zeit übe. Es wird nicht sehr spürbar besser, aber wenn man genau hinguckt, merkt man schon, dass sich bissl was tut. Manchmal ist das Gepuste in der Nase weg, manchmal brauche ich einen Blubb und manchmal wieder mehr. Der Husten ist oft doof, aber die Mami hüstelt auch noch rum. Früh und Abend hat die eine ganz lustige Stimme, den Rest des Tages ist sie normal. Fast wie bei mir. Ich hoffe, dass ich den ollen Sauerstoff tagsüber bald wieder ganz loswerden kann. Die Strippen nerven 🙄 #krankeshasi #tubielife #specialneedsmom #specialneeds #millerdieker #tubie #dasziehtsich #langsamnervtes

- November 14, 2021

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Diagnose: Leukodystrophie 9

- November 14, 2021

Die Leukodystrophie 9 ist eine besondere Form der Leukodystrophie, die bereits im frühen Kindesalter auffällt. Allgemeine Informationen zu dieser Erbkrankheit hatte ich bereits hier zusammengefasst. Durch einen bestimmten Defekt auf beiden DNA-Strängen des RARS-Gens fehlt den betroffenen Kindern eine Bindungsstelle für eine Aminosäure im Gehirn. So kann sich die Myelinschicht nicht richtig aufbauen. Weltweit gibt es nur sehr wenige Kinder mit diagnostizierter Leukodystrophie 9, so dass die Informationen zu dieser Form der Leukodystrophie sehr spärlich sind.

Diagnose: Leukodystrophie

- November 12, 2021

Leukodystrophien sind genetisch bedingte Erkrankungen, die die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem betreffen. Die Myelinschicht baut sich in diesen Fällen entweder nicht richtig auf oder baut sich nach und nach wieder ab, je nach Form der Leukodystrophie. Bildquelle: Stennisfoundation.org

Encore une fois 😔 Gestern sah es noch richtig gut aus, heute fangen wir wieder von vorne an, aber gleich schlechter als zu Beginn. Warum sich das verschlechtert und fast eskaliert ist rätselhaft. Diesmal im Angebot Antibiose nach Besuch bei der Ärztin und a morgen Unterstützung vom Palliteam. Wir sind wild entschlossen es daheim zu schaffen. #schönermist #💩 #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #krankeshasi #pflegendeangehörige #specialneeds #specialneedsmom

- November 08, 2021

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Fällt Euch was auf? Genau, ich hab keinen Schlauch mehr in der Nase. Kurze Strecken schaff ich es heute erstmals wieder ohne Sauerstoff. Wenn ich doch welchen brauche, reicht meist ein Blubb. Schon schön, wenn das Gepuste in der Nase nachlässt. Vielleicht schaff ich ja morgen schon ein paar ganze Stunden. Ihr könnt ja weiter Daumen drücken, das könnt Ihr ja offenbar richtig gut. Wir haben es daheim geschafft. Alle Pflegeschwestern haben mitgeholfen und jetzt hör ich mich wieder fast normal an. Bin happy! #endlichgehtesaufwärts #sauerstoffbedarf #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #fieserinfekt

- November 06, 2021

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Bilder von meinem Kind machen mich zu einer verantwortungslosen und widerwärtigen Mutter? Ernsthaft?

- November 04, 2021

Unsere Hummel war schon ein paar Mal in der Zeitung und in diversen Broschüren abgebildet. Als wir vor Jahren zum ersten Mal einer Veröffentlichung mitsamt Bild zugestimmt hatten, haben wir uns das vorher gut überlegt. Natürlich kennen wir die Gründe, warum man mit öffentlichen Bildern seines Kindes ausgesprochen restriktiv umgehen sollte, aber wir haben uns auch gut an die Zeit erinnert, als wir völlig verstört, verunsichert und verängstigt von der Diagnose unserer Tochter krampfhaft nach Informationen über das Miller-Dieker-Syndrom und "solche Kinder" im Netz geforscht hatten. Da gab es zu der Zeit so gut wie nichts. Es hätte uns sehr geholfen, wenn wir Gesichter zur Diagnose gehabt hätten und wir sind davon ausgegangen, dass es anderen Eltern auch so geht, also war unsere Entscheidung gefallen und sie war zu sehen.

So schnell kann es gehen: Am Donnerstag blieb die Maus wegen "Bauchgefühl" vorsichtshalber daheim, Verdacht auf Zahn und Blase. Blase hat sich bestätigt, Zahn ist offensichtlich. Im Laufe des Freitags kam das Bauchgefühl "da ist noch was anderes", das sich Samstag erhärtet hat. Heute sind wir bei inzwischen einem Liter Sauerstoff tagsüber und leichtem Giemen auf der linken Seite der hinteren Lunge mit leicht verlängerter Ausatmung. Jetzt heißt es bangen, dass es nicht kippt. #specialneeds #millerdieker #tubie #krankeshasi #krankesschulkind #ichbinfürmaskenpflicht #scheisseläufts

- Oktober 24, 2021

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Woran erkennt man, dass die Maskenpflicht in der Schule aufgehoben wurde? Ganz einfach: Unser Kind ist krank. Und es freut mich sehr für andere Eltern, dass ihre Kinder auch mit leichtem Schnupfen in die Schule gehen dürfen und natürlich keine Maske tragen müssen. Gängiges Argument: Sie kriegen ja eh schon so schlecht Luft wegen des Schnupfens. Eine befreundete Japanerin hat mir mal erklärt, es wäre ihnen noch nie in den Sinn gekommen, mit einer leichten Erkältung OHNE Maske in die Öffentlichkeit, geschweige denn als Kind in die Schule zu gehen. Man könnte ja jemanden anstecken. Das wäre grob unhöflich. Ich glaube, Japaner sind mir in dem Punkt SEHR sympathisch! #krankeshasi #krankesschulkind #infekt #specialneeds #millerdieker #tubie #tubielife #rücksichtnahme

- Oktober 24, 2021

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Die Oma hat am Freitag Geburtstag und da hab ich mit der Mami eine Karte gebastelt. Das war vielleicht eine Arbeit, sag ich Euch! Weil wir nicht so viel Zeit hatten, haben wir gestern schon angefangen. Da hab ich Streifen geschnitten. Klappt mit meiner neuen Schere ja total klasse. Heute hab ich in der Schule eh schon geklebt, da war ich in Übung, weil Aufkleben und Festpatschen war heute meine Aufgabe. Die Feinheiten überlasse ich der Mami. Die kann auch mal was tun für ihr Geld! #basteln #inklusion #adaptiveswerkzeug #scherezumdrücken #ergotherapie #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #tubielife #bastelnfürdieoma #happybirthdayoma

- Oktober 19, 2021

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Wenn man den Tag eigentlich nur in die Tonne treten möchte, zieht man was Warmes an und läuft los. Die Tochter kann Bäume bewundern, Mama kriegt kann Schritte sammeln. Die frische Luft hat eigentlich beiden gut getan. Und dann? Dann fängt es an zu regnen und die Wäsche steht draußen 🥴 Highlight? Stuhlgang von zwei Tagen fehlt. Der kommt jetzt in Etappen, scheinbar immer dann am liebsten, wenn wir grad wieder unten im Stuhl sind und sondieren wollen, nachdem Madame zehn Minuten oben im Bad auf dem Klostuhl geträumt hat 🙄 Nicht mein Tag! #notmyday #nichtmeintag #specialneedsmom #specialneeds #millerdieker #tubielife #dentagindietonnetreten

- Oktober 14, 2021

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Diese Farbe 🤩 Bei der Kochaktion heute Früh sind zehn Portionen Lachs in schönstem Gelb herausgekommen. TM5 sei Dank ging es wieder ganz flott. Hühnerknochenbrühe in den Mixtopf, Süßkartoffeln in Stücken in das Garkörbchen, Pastinaken und Fenchel in Stücken in den Varoma und zwei Packungen Wildlachs in den Einsatz legen. Mit Zitronensaft, Dill, Salz aus der Mühle und frisch gemahlenem Pfeffer gut würzen, mit MCT Öl anreichern und mit Macadamiamus verfeinern. Sehr lecker geworden! #specialneeds #specialneedsmom #blendeddiet #tubie #tubielife #pürierdiät #tm5 #thermomix #küchenhelfer #millerdieker #lachsmagdieprinzessinamliebsten

- Oktober 09, 2021

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Ich glaub mit der Mami stimmt was nicht. Der Papi sagt, bei ihr piept. Sie kündigt das auch an, lässt regelmäßig den linken Arm nach unten flutschen und erstarrt wie Lots Frau in der Bibel. Als sie mich vorhin getragen hat, hat mich an der linken Seite was gestört. Ich glaub die hatte eine Handtasche um. Daheim. Was sollte es auch sonst sein? Das ist doch nicht normal, oder? Die ist meines Erachtens auch bissl kaputt im Kopf. Egal, passen wir ja zsamm 🤪 #specialneedsmom #specialneeds #tubielife #millerdieker #beiihrpieptswohl #langzeitcheck

- Oktober 08, 2021

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Wisst Ihr, warum ich meinen Toilettenstuhl so mag? Der ist voll praktisch. Wenn die Mami Urin zum Stixen braucht, muss sie keinen Beutel kleben, sondern nur schnell benetzen und warten. Soll ich Euch was verraten? Meine Blasenentzündung ist vorbei. Mit geballter Homöopathie und Phytotherapie habe ich das bekämpft. Vor lauter Begeisterung hab ich eine zweite Sitzung eingelegt 💩 Was soll ich sagen: Top 😎😅 #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #angocin #canephron #harntee #goldrute #cantharis

- Oktober 07, 2021

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Ein Tag im Schlaflabor

- Oktober 05, 2021

Neulich mussten wir zur jährlichen Kontrolle ins Schlaflabor mit unserer Prinzessin. Als ich ein Bild mit dem Gepäck für eine Nacht gepostet hatte, das aussah, als würden wir den Auszug aus Ägypten planen, habe ich viele Reaktionen bekommen. Von "viel Erfolg", "alles Gute", "ich drück die Daumen", "ruhige Nacht", "ich denk an Euch" bis hin zu "witzig", "viel Spaß", "erhol Dich gut" und "dann träum was Schönes". Auffallend war, dass die mitfühlenden Wünsche von Mamas kamen, die genau wussten, was uns bevorsteht und die eher heiteren Kommentare von Freunden und Bekannten, die natürlich nicht so genau wissen, was so eine Nacht im Schlaflabor eigentlich bedeutet. Woher auch? Und weil es mich offen gestanden ein wenig gestört hat, dass jemand denkt, das sei ein Spaß, habe ich beschlossen, diese Nacht im Schlaflabor einfach mal zu beschreiben. Vielleicht wird dann eher verständlich, dass unser Auszug au...

Erinnerung an das Seminar "Umstellung von Sondenkost auf Normalkost" am kommenden Donnerstag, den 7. Oktober um 19:30 Uhr

- Oktober 05, 2021

Eltern, Therapeuten, Pflegekräfte, Pflegeberater, Ärzte, Palliativteams, Sondenpatienten und deren Angehörige sowie Angehörige und Betroffene, die wegen Mangelernährung sogenannte Astronautenkost zu sich nehmen (sollen) sind Zielgruppe für mein Seminar "Umstellung von Sondenkost auf Normalkost".

Hinweis auf ein Seminar der Special Needs Academy, nächste Woche Dienstag, den 5. Oktober

- Oktober 02, 2021

Heute möchte ich auf ein Seminar hinweisen, das die Special Needs Academy von "Außergewöhnlich gut leben" veranstaltet. Es geht um Müttergesundheit. Passender könnte das Thema gar nicht kommen: Ich lag die letzten zwei Tage flach. Völlig flach. Es ging nichts mehr. Ich habe das große Glück, einen Mann zu haben, der sich als Freiberufler seine Arbeit ein wenig einteilen kann. Unsere Sondenprinzessin und er sind ein gutes Team, um das ich mir keine Sorgen machen muss. Während ich also vollkommen handlungsunfähig darniederlag, hat er sich gekümmert. Ich schiebe es letztlich auf seine Hühnersuppe, dass ich jetzt wieder hier grade sitzen kann. Es ist nicht ganz klar, ob es eine Lebensmittelvergiftung oder ein heftiger Migräneanfall war - möglich ist beides. Eins hab ich aber begriffen: Ich muss wieder achtsamer sein mit mir und meinem Körper. Und um andere Mamas vor dem gleichen Schicksal zu bewahren, weise ich gerne auf das Seminar hin. Warum ich "Außergewöhnlich gut leben...

Es geht nichts über eine Hühnersuppe mit Hühnerknochenbrühe als Grundlage. Die letzten zwei Tage waren der Supergau: Ich lag flach. Komplett. Die Bereitschaftsärztin tippt auf Lebensmittelvergiftung. Könnte allerdings auch eine heftige Migräne gewesen sein. Nach der Suppe, die mein fürsorglicher Mann für mich zubereitet hat, wachen die Lebensgeister langsam auf. War kein Spaß und brauch ich nimmer. #specialneedsmom #wennmutterkrankist #bravetochter

- Oktober 02, 2021

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Erkenntnis des Tages: Es kann so bleiben wie es ist! Das wollten wir hören 😉 #wiederdaheim #tubielife #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsjourney #schlaflabor

- September 30, 2021

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Gepäck für eine Nacht im Schlaflabor. Noch nicht im Bild: Der Absauger. Medikamente und Nahrung bekommen wir weitgehend im Krankenhaus, Sauerstoff sowieso. Nur für den Fall, dass sich immer noch manche wundern, warum wir nicht hin und wieder ein paar Nächte wegfahren um zu "entspannen". #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #schlaflabor #auszugausägypten #gepäckfüreinenacht #einfachistanders

- September 29, 2021

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Das Seminar findet wieder statt. Anmeldungen sind jederzeit willkommen und möglich. Link zur Homepage in Bio. #specialneedsmom #onlineseminar #ernährungsberatung #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #umstieg #besondersgesund

- September 27, 2021

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Bei uns ist alles ein wenig anders als bei anderen Familien: Erdbeerblüten Ende September im Freiland sind eher selten, bei uns passiert das immer wieder 🤷🏼‍♀️ #special #specialbloom #specialstrawberries #specialneeds #allesanders #komischergarten #allesbesonders

- September 25, 2021

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Diagnose: Cornelia de Lange Syndrom

- September 21, 2021

Auf www.corneliadelange.de ist nachzulesen, dass das Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) als Dysmorphiensyndrom bezeichet wird. Es äußert sich durch multiple, angeborene Fehlbildungen wie Kleinwuchs, Mikrocephalie, Gaumenspalte, Fehlbildungen der Extremitäten und andere. Meist treten diese Fehlbildungen im Zusammenhang mit einer kognitiven Behinderung in Erscheinung. Eltern, die sich in die Seite vertiefen werden als Betroffene viel Energie brauchen und viel Unterstützung. Niederschmetternd könnte man das bezeichnen, was da zu lesen ist. Und dann gibt es da Lönne. Seine Mama Jarina hat Kontakt zu mir aufgenommen und angeboten, das CdLS am Beispiel ihres kleinen Sonnenscheins vorzustellen. Von ihr stammt dieser warmherzige, ausgesprochen informative und wunderbare Gastbeitrag. Alle Bilder darf ich mit Genehmigung der Eltern hier veröffentlichen. Freuen Sie sich darauf, Lönne "Löwenherz" und auch seine Familie in den folgenden Zeilen kennenzulernen:

Von wegen "am siebten Tage sollst Du ruhen" 🙄 Gut, ganz in der Früh durfte ich noch. Nach meiner Zwischenmahlzeit war dann Schluß mit gemütlich : Hausaufgaben standen an. Malen musste ich und überlegen und schneiden. Total anstrengend! Zur Belohnung gab es lecker Steckerlfis h mit Breze von den Feuerschützen. Ich hab bissl Salat dazu gekriegt. Dann waren wir spazieren und jetzt darf ich endlich wieder ruhen. Mit der Mami auf der Terrasse. Wir haben vorsichtshalber eine Decke mit. Wetten die Mami pennt ein? 🤪 #lazysundayafternoon #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #specialneedsmom #specialneeds

- September 19, 2021

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Was für eine Woche! Vier Tage Schule - endlich! - mit ganz viel Spaß und heute sollte ich am Vormittag artig sein, weil Mami und Papi zu tun hatten. Nach dem Essen waren wir spazieren und jetzt bin ich froh um die Pause im Hänge Sessel. #endlichrührtsichwiederwas #endlichwiederschule #tubielife #millerdieker #specialneeds

- September 18, 2021

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Diagnose: (Infantile) Zerebralparese

- September 16, 2021

Zu einer Zerebralparese kann es vor, während oder nach der Geburt kommen. Sauerstoffmangel oder Unterversorgung vor oder während der Geburt sind ursächlich, selten auch nach der Geburt. Auch nach der Geburt durch Ertrinkungs- oder Erstickungsunfälle, plötzlichen Kindstod oder ähnliches oder auch durch äußere Einwirkungen wie Gehirnblutungen oder allgemein Verletzungen am Gehirn. Frühgeborene sind beispielsweise häufig von Einblutungen im Gehirn betroffen. Ein Sauerstoffmangel während der Geburt betrifft etwa zwei bis vier von 1000 Kindern. Er war bei z wie Kindern in unserer Gruppe Ursache für die Zerebralparese bei einem Kind trat er etwa zwei Stunden nach der Geburt auf. Je nach Ausprägung und Ort der Gehirnschädigung ist auch die daraus resultierende Behinderung unterschiedlich stark ausgeprägt. (Quelle: Is Cerebral Palsy Reversible? Know the facts - Apollo Hospitals Blog (askapollo.com) ) Es gibt verschiedene Arten von Zerebralparesen, unter anderem Spastiken, Dyskinesien, ...