BeSONDErs gesund

Schon wieder ist ein Jahr vorbei, von dem ich nicht genau weiß, wo es hin ist. Es ist viel passiert, dabei war es allerdings auch irgendwie ereignislos. Was mich betrifft, gab es ein paar Veränderungen. Seit Anfang des Jahres kann ich nebenberuflich als Ernährungsberaterin arbeiten und immer wieder neue Ideen entwickeln. Unsere Hummel war so freundlich, das zweite Jahr in Folge im Dezember keinen Klinikaufenthalt zu benötigen und wir haben es tatsächlich ins Hospiz geschafft, um ein paar Tage erholsamen Urlaub zu verbringen. Und dazwischen der ganz normale Alltag, zu dem bei mir auch an einem 31. Dezember gehört, dass ich für die Prinzessin koche. 

"Alle Jahre wieder vor der Weihnachtszeit, hält der Rehatechniker ein neues Hilfsmittel bereit" ...  so oder so ähnlich könnten wir singen, kurz vor Weihnachten wurden die neuen Sitzschalen geliefert. Das Design hat der Papa ausgewählt, das hatte sich bei den Orthesen schon bewährt. Gemeinsam mit der Mama wurden dann die Details überlegt und mit dem Rehatechniker besprochen.  Danke ans Sanitätshaus Kraus für die Umsetzung unserer Spezialwünsche und für konstruktive Ideen. Die Sitzschalen haben jetzt eine klettbare Inkontinenzauflage, falls mal was daneben geht. Fußstütze und Rücken sind abwaschbar, die Fußstütze gut gepolstert, damit auch ohne Schuhe die Füße keinen Schaden nehmen. An der Seite wurden vorsichtshalber Clips angebracht, damit man die Hüftgurte fixieren kann, wenn sie nicht gebraucht werden. So findet man sie sofort und sie sind nicht im Weg. Am Rücken wurden zwei Haken angebracht. Zu Hause können die im Infekt für Monitor und Sauerstoffstroller genutzt werden...

Andere machen einen Ausflug in den Tierpark, wir fahren zum EEG. Wir sind zwar nicht ernsthaft schlauer und es erweist sich zunehmend als Vorteil, ein ausnehmend bescheidenes EEG zu haben, weil noch schlimmer ist es nicht geworden. Warum ich so merkwürdig rumzapple in letzter Zeit und ob das einen eindeutigen Namen hat, konnten wir nicht abschließend klären.  Wenn der Neurologe recht entspannt von "wir beobachten weiter" spricht, ist immerhin kein Alarm. Weil ich ihn mag, hab ich sogar mit ihm geratscht.  Daheim durfte ich dann baden. Wegen dem Klebzeug im Haar. Das Schaumungeheuer, dass die Mami gebastelt hat, konnte ich schlecht einschätzen, aber jetzt bin ich wieder sauber. Mit ganz viel Glück hat die Mami aber was vergessen, dann darf ich morgen nochmal baden. #eeg #schlaflabor #epilepsie #epilepsysucks #lissenzephalie #lissencephalywarrior #millerdieker #tubie #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #schattenfamilien

UNBEZAHLTE WERBUNG!  Wohl der, die fleißige Küchenhelfer hat.  In 1 1/2 Stunden werden mindestens sechs Portionen Hühnerknochenbrühe und einige Portionen Mittagessen fertig sein.  Heute im Angebot Lachs mit Süßkartoffel, Roter Beete, Sellerie, Fenchel und Pastinake, abgeschmeckt mit Mandelmus und gut gewürzt.  #tm5 #cook4me #küchenhelfer #cleverkochen #pürierkost #blendeddiet #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #samstagvormittag

Immer wieder erlebe ich, dass gerade Sondenkinder, die ohnehin häufig ein paar Probleme mehr mit auf die Welt gebracht haben als die meisten normaltypischen Kinder, erbrechen und schlecht gedeihen. Gewichtszunahme scheint häufig ein Ding der Unmöglichkeit zu sein. Meist ist eine ungünstige Verteilung der Makronährstoffe der Grund, ein Phänomen, dass auch die medizinischen Teams nicht immer gleich auf dem Schirm haben. Eine Optimierung kann helfen, das Gewicht absehbar in den Griff zu bekommen.  #ernährungsberatung #besondersgesund #pürierdiät #blendeddiet #sondenkost #normalkost #makros #specialneeds #tubie #tubielife

Seit dem letzten Klassentreffen habe ich wieder mehr oder weniger häufig Kontakt zu einer früheren Schulfreundin. In den letzten Jahrzehnten hatten sich nicht nur unsere Wege getrennt, unser beider Leben ist auch recht unterschiedlich verlaufen. Meine Schulfreundin musste schon recht früh schwere Schicksalsschläge verkraften, musste Verluste sehr naher Familienangehöriger miterleben und verkraften. Ich dagegen durfte meinen Start ins eigene Leben, ins Berufsleben mit der Unterstützung beider Elternteile beginnen. Drei normaltypischen Kindern ist meine Schulfreundin Mama, ich bin Mama einer Sondenprinzessin mit lebenslimitierender Diagnose.

Im Gegensatz zur Leukodystrophie 9, die wir Ihnen hier vorgestellt hatten, treten die ersten Symptome der Adrenoleukodystrophie (ALD) frühestens im späten Kindesalter, meist noch viel später auf. Verantwortlich für die Erkrankung ist ein genetischer Defekt, der auf dem X-Chromosom liegt. Daher sind klinisch hauptsächlich Jungen und junge Männer betroffen, Mädchen und Frauen haben eher mildere Formen bzw. bleiben gänzlich unerkannt. Die in den Zellen vorhandenen Zellorganellen können bei diesem Gendefekt ihre Arbeit nicht mehr vollständig verrichten, nämlich den Abbau sehr langkettiger, ungesättigter Fettsäuren. Das fehlende Transportergen, das die C26-0 zum Aufspalten ins Perixom bringen soll, ist ganz konkret das Problem. Dadurch häufen sich die Fettsäuren an und diese Anhäufung führt dazu, dass die "weiße Substanz" im Nervensystem, welche die Nerven umgibt, zugrunde geht. Wie immer ist das unsere Erklärung, die wir als Laien geben können. Das Ärzteteam Ihres Vertrauens wir...

11. Jahre alt! Herzlichen Glückwunsch, mein kleines, großes Mädchen! Diesen Geburtstag mit Dir feiern zu dürfen, ist etwas ganz Besonderes.  Mit dem Geburtstagskerzchen mussten wir etwas improvisieren, ich hatte nicht bedacht, dass wir keine zwei gleichen 1er haben. Ich hatte ja überhaupt nicht daran gedacht, dass wir mal irgendwas Zweistelliges brauchen und nun sitzt Du da, erschöpft von den Glückwünschen und Geschenken. Stolz bin ich auf Dich, meine kleine Kampfhummel und gespannt, was Du mir in Deinem kommenden Lebensjahr wieder alles beibringen wirst.  Happy Birthday, Hummel-Prinzessin  #geburtstagskind #millerdieker #prinzessin #lissencephalywarrior #lissenzephalie #specialneeds #specialneedsjourney #specialneedsmom #tubielife

Und was macht Ihr so Sonntag Früh kurz nach neun? 😉  Wusstet Ihr, dass auch viel Grünzeug wie Broccoli einen orangefarbenen Teint machen können? Eine unserer Pflegeschwestern war neulich fast besorgt, weil unsere Prinzessin eine gelbliche Gesichtsfarbe hatte. Da wir die Leberwerte erst kontrolliert hatten, konnte ich versichern, dass da alles im grünen Bereich ist. Unser Kind wird nur einfach zu gesund ernährt 😂  #specialneeds #speialneedsmom #millerdieker #lissencephalywarrior #lissenzephalie #tubie #tubielife #grünzeug #gesundegesichtsfarbe #biogemüse #sondenkost #pürierdiät

Und bei Euch so?  Ich nehm ja hier einen neuen Anlauf ohne Sauerstoff. Hat heute schon einige Stunden lang gut geklappt. Nach langen vier Wochen war ich heute auch endlich mal wieder bei meiner Physiotherapeutin. Ist ja schon was anderes, wenn mal wieder ein Profi mit mir arbeitet und nicht nur immer die Mami mit mir rumstümpert.  Außerdem war heute endlich mal wieder eine Schwester tagsüber bei mir. Die kommt jetzt bis Donnerstag und wir haben schon Pläne ausgeheckt, wie wir die Zeit sinnvoll nutzen, da freu ich mich. Wird schon. Ich bleib aber trotzdem vorerst zu Hause.  #westayathome #wirbleibenzuhause #specialneeds #speialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #mühsamernährtsichdaseichhörnchen #eswird #Schattenfamilien

Na heute war ein Tag! Einige Blitze sind seit gestern unterwegs, das ist richtig doof und meine Zähne ärgern mich auch.  Dafür hab ich heute schon längere Strecken ohne Schlauch in der Nase geschafft und es kam ordentlich was an Batz raus.  Die Schulbegleitung war heute krank, da hätte ich eh nicht in die Schule gehen können und so hat der Papi in der Früh auf mich aufgepasst. Das war aber gar nicht so langweilig wie befürchtet, weil der mir meine neuen Kopfhörer mit Bibi&Tina auf die Ohren gegeben hat. Das war cool.  Dann kam Honig geliefert. Ich bin nicht ganz sicher, ob die Bienen die Gläser hergeflogen haben, aber es waren plötzlich zwei Gläser mit leckerem Honig aus Ziegelstadl da.  Am Nachmittag kam dann unser Rehatechniker zu Besuch, hat meine neue Sitzschale nochmal probiert und die letzten Details besprochen. Das ist total praktisch, dass der nach Hause kommt.  Weil ich da artig mitgemacht hab, durfte ich auf der Mami liegend meinen Batz rauslaufen ...

Immer wieder werde ich von meinen Mamas darauf angesprochen, dass sie sich von mir Rezepte wünschen würden. Warum weigere ich mich also beständig, Rezepte rauszurücken und warum behaupte ich immer wieder, es wäre mir schlicht nicht möglich, meine Mamas mit allgemeinen Rezepten zu versorgen?

Die Leukodystrophie 9 ist eine besondere Form der Leukodystrophie, die bereits im frühen Kindesalter auffällt. Allgemeine Informationen zu dieser Erbkrankheit hatte ich bereits hier zusammengefasst. Durch einen bestimmten Defekt auf beiden DNA-Strängen des RARS-Gens fehlt den betroffenen Kindern eine Bindungsstelle für eine Aminosäure im Gehirn. So kann sich die Myelinschicht nicht richtig aufbauen. Weltweit gibt es nur sehr wenige Kinder mit diagnostizierter Leukodystrophie 9, so dass die Informationen zu dieser Form der Leukodystrophie sehr spärlich sind.

Leukodystrophien sind genetisch bedingte Erkrankungen, die die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem betreffen. Die Myelinschicht baut sich in diesen Fällen entweder nicht richtig auf oder baut sich nach und nach wieder ab, je nach Form der Leukodystrophie. Bildquelle: Stennisfoundation.org

Fällt Euch was auf? Genau, ich hab keinen Schlauch mehr in der Nase. Kurze Strecken schaff ich es heute erstmals wieder ohne Sauerstoff. Wenn ich doch welchen brauche, reicht meist ein Blubb. Schon schön, wenn das Gepuste in der Nase nachlässt. Vielleicht schaff ich ja morgen schon ein paar ganze Stunden.  Ihr könnt ja weiter Daumen drücken, das könnt Ihr ja offenbar richtig gut. Wir haben es daheim geschafft. Alle Pflegeschwestern haben mitgeholfen und jetzt hör ich mich wieder fast normal an. Bin happy!  #endlichgehtesaufwärts #sauerstoffbedarf #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #fieserinfekt

Unsere Hummel war schon ein paar Mal in der Zeitung und in diversen Broschüren abgebildet. Als wir vor Jahren zum ersten Mal einer Veröffentlichung mitsamt Bild zugestimmt hatten, haben wir uns das vorher gut überlegt. Natürlich kennen wir die Gründe, warum man mit öffentlichen Bildern seines Kindes ausgesprochen restriktiv umgehen sollte, aber wir haben uns auch gut an die Zeit erinnert, als wir völlig verstört, verunsichert und verängstigt von der Diagnose unserer Tochter krampfhaft nach Informationen über das Miller-Dieker-Syndrom und "solche Kinder" im Netz geforscht hatten. Da gab es zu der Zeit so gut wie nichts. Es hätte uns sehr geholfen, wenn wir Gesichter zur Diagnose gehabt hätten und wir sind davon ausgegangen, dass es anderen Eltern auch so geht, also war unsere Entscheidung gefallen und sie war zu sehen.

Die Oma hat am Freitag Geburtstag und da hab ich mit der Mami eine Karte gebastelt. Das war vielleicht eine Arbeit, sag ich Euch!  Weil wir nicht so viel Zeit hatten, haben wir gestern schon angefangen. Da hab ich Streifen geschnitten. Klappt mit meiner neuen Schere ja total klasse.  Heute hab ich in der Schule eh schon geklebt, da war ich in Übung, weil Aufkleben und Festpatschen war heute meine Aufgabe.  Die Feinheiten überlasse ich der Mami. Die kann auch mal was tun für ihr Geld!  #basteln #inklusion #adaptiveswerkzeug #scherezumdrücken #ergotherapie #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #tubielife #bastelnfürdieoma #happybirthdayoma

Diese Farbe 🤩  Bei der Kochaktion heute Früh sind zehn Portionen Lachs in schönstem Gelb herausgekommen.  TM5 sei Dank ging es wieder ganz flott. Hühnerknochenbrühe in den Mixtopf, Süßkartoffeln in Stücken in das Garkörbchen, Pastinaken und Fenchel in Stücken in den Varoma und zwei Packungen Wildlachs in den Einsatz legen.  Mit Zitronensaft, Dill, Salz aus der Mühle und frisch gemahlenem Pfeffer gut würzen, mit MCT Öl anreichern und mit Macadamiamus verfeinern. Sehr lecker geworden!  #specialneeds #specialneedsmom #blendeddiet #tubie #tubielife #pürierdiät #tm5 #thermomix #küchenhelfer #millerdieker #lachsmagdieprinzessinamliebsten

Neulich mussten wir zur jährlichen Kontrolle ins Schlaflabor mit unserer Prinzessin. Als ich ein Bild mit dem Gepäck für eine Nacht gepostet hatte, das aussah, als würden wir den Auszug aus Ägypten planen, habe ich viele Reaktionen bekommen. Von "viel Erfolg", "alles Gute", "ich drück die Daumen", "ruhige Nacht", "ich denk an Euch" bis hin zu "witzig", "viel Spaß", "erhol Dich gut" und "dann träum was Schönes". Auffallend war, dass die mitfühlenden Wünsche von Mamas kamen, die genau wussten, was uns bevorsteht und die eher heiteren Kommentare von Freunden und Bekannten, die natürlich nicht so genau wissen, was so eine Nacht im Schlaflabor eigentlich bedeutet. Woher auch? Und weil es mich offen gestanden ein wenig gestört hat, dass jemand denkt, das sei ein Spaß, habe ich beschlossen, diese Nacht im Schlaflabor einfach mal zu beschreiben. Vielleicht wird dann eher verständlich, dass unser Auszug au...

Eltern, Therapeuten, Pflegekräfte, Pflegeberater, Ärzte, Palliativteams, Sondenpatienten und deren Angehörige sowie Angehörige und Betroffene, die wegen Mangelernährung sogenannte Astronautenkost zu sich nehmen (sollen) sind Zielgruppe für mein Seminar "Umstellung von Sondenkost auf Normalkost".   

Es geht nichts über eine Hühnersuppe mit Hühnerknochenbrühe als Grundlage. Die letzten zwei Tage waren der Supergau: Ich lag flach. Komplett. Die Bereitschaftsärztin tippt auf Lebensmittelvergiftung. Könnte allerdings auch eine heftige Migräne gewesen sein.  Nach der Suppe, die mein fürsorglicher Mann für mich zubereitet hat, wachen die Lebensgeister langsam auf. War kein Spaß und brauch ich nimmer.  #specialneedsmom #wennmutterkrankist #bravetochter

Gepäck für eine Nacht im Schlaflabor.  Noch nicht im Bild: Der Absauger. Medikamente und Nahrung bekommen wir weitgehend im Krankenhaus, Sauerstoff sowieso.  Nur für den Fall, dass sich immer noch manche wundern, warum wir nicht hin und wieder ein paar Nächte wegfahren um zu "entspannen".  #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #schlaflabor #auszugausägypten #gepäckfüreinenacht #einfachistanders

 Auf www.corneliadelange.de ist nachzulesen, dass das Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) als Dysmorphiensyndrom bezeichet wird. Es äußert sich durch multiple, angeborene Fehlbildungen wie Kleinwuchs, Mikrocephalie, Gaumenspalte, Fehlbildungen der Extremitäten und andere. Meist treten diese Fehlbildungen im Zusammenhang mit einer kognitiven Behinderung in Erscheinung.  Eltern, die sich in die Seite vertiefen werden als Betroffene viel Energie brauchen und viel Unterstützung. Niederschmetternd könnte man das bezeichnen, was da zu lesen ist.  Und dann gibt es da Lönne. Seine Mama Jarina hat Kontakt zu mir aufgenommen und angeboten, das CdLS am Beispiel ihres kleinen Sonnenscheins vorzustellen. Von ihr stammt dieser warmherzige, ausgesprochen informative und wunderbare Gastbeitrag. Alle Bilder darf ich mit Genehmigung der Eltern hier veröffentlichen.  Freuen Sie sich darauf, Lönne "Löwenherz" und auch seine Familie in den folgenden Zeilen kennenzulernen:

Zu einer Zerebralparese kann es vor, während oder nach der Geburt kommen. Sauerstoffmangel oder Unterversorgung vor oder während der Geburt sind ursächlich, selten auch nach der Geburt. Auch nach der Geburt durch Ertrinkungs- oder Erstickungsunfälle, plötzlichen Kindstod oder ähnliches oder auch durch äußere Einwirkungen wie Gehirnblutungen oder allgemein Verletzungen am Gehirn. Frühgeborene sind beispielsweise häufig von Einblutungen im Gehirn betroffen. Ein Sauerstoffmangel während der Geburt betrifft etwa zwei bis vier von 1000 Kindern. Er war bei z wie Kindern in unserer Gruppe Ursache für die Zerebralparese bei einem Kind trat er etwa zwei Stunden nach der Geburt auf. Je nach Ausprägung und Ort der Gehirnschädigung ist auch die daraus resultierende Behinderung unterschiedlich stark ausgeprägt. (Quelle: Is Cerebral Palsy Reversible? Know the facts - Apollo Hospitals Blog (askapollo.com) ) Es gibt verschiedene Arten von Zerebralparesen, unter anderem Spastiken, Dyskinesien, ...

Heute war endlich der erste, richtige Schultag! Ich hab mich so gefreut, meine Lehrerinnen wieder zu sehen und meine neuen Mitschüler kennen zu lernen. Die meisten kenn ich schon.  In unserer Schule ist es nämlich so, dass ich immer in die Klasse komme, in der Platz für mein Bett ist. Ich hatte Glück, dass meine Lehrkräfte im letzten Jahr gern mit mir gearbeitet haben und darf nochmal in deren Klasse. Das wird klasse.  Ich war sehr aufmerksam und hatte auch am Nachmittag viel zu erzählen. Freu mich schon auf morgen.  #specialneeds #tubielife #besonderesschulkind #endlichrührtsichwiederwas #millerdieker #lissencephalywarrior #förderschule

Der 8. September ist der Tag der Lissenzephalie.  Unsere Prinzessin hat eine spezielle Form davon, die sogenannte Miller-Dieker-Lissenzephalie. Es handelt sich dabei um einen seltenen Gendefekt, bei dem das Gehirn - in ihrem Fall komplett - glatt ist. Auf meinem Blog gibt es dazu einen Beitrag.  Tragt heute lila und/oder blau um auf die Liss aufmerksam zu machen.  Bild geteilt von der Lissencephaly foundation.  #lissencephaly #lissenzephalie #lissencephalywarrior #lissencephalyawareness #lissencephalyfamily #lissencephalyfoundation #millerdieker #specialneeds #tubielife

Violette Süßkartoffeln sehen püriert einfach nicht sehr hübsch aus. Mit Rindfleisch dazu wird es leider nicht besser. Da können auch die Karotten und Pastinaken nix mehr raus reißen 😂  MCT Öl und Mandelmus runden den Geschmack ab. Gewürzt wurde mit Salz, Pfeffer, Paprika edelsüß und etwas Cumin.  Schmeckt sehr lecker. Dass es nicht so hübsch aussieht, ist schade, aber da ist die Sehbehinderung der Sondenprinzessin mal ganz praktisch 🤪  #blendeddiet #pürierdiät #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #rindvonderhofmetzgerei

Heute war was geboten! Wir haben neue Stühle. Die haben Mami und Papi noch schnell aufgebaut, bevor der Onkel Peter vorbei kam um ihnen ein Lachen aufs Gesicht zu zaubern. Internet geht endlich stabil.  Damit es nicht zu eng wird, bin ich mit der Mami nach draußen, geht ja jetzt mit unserem tollen Dach, dass der Onkel Lorenz dieses Jahr über die Garage gebastelt hat. Da hab ich mit dem Rehatechniker unseres Vertrauens die letzten Anpassungen bei Stehständer und Autositz vorgenommen. Und das alles, nachdem ich heute so arg tapfer war.  Mami und ich hatten heute nämlich beide einen Zahnarzttermin. Ich hab immer noch alle Zähne, weil die Ärztin meinte, es wäre völlig egal, dass ich zwei Reihen hab. Die Wackelzähne sind noch zu fest um sie schmerzfrei zu ziehen und Narkose wegen Zähnen, die nicht beeinträchtigen, steht eigentlich nicht dafür. Also gucken wir in drei Monaten nochmal und bis dahin seh ich zu, dass ich die ollen Beißer loswerde. Unsere Zahnärztin ist total vorsicht...

Wenn man Wikipedia bemüht, liest man folgende Definition: „ Die Lissenzephalie ist eine sehr seltene Fehlbildung. Dabei handelt es sich um das angeborene Fehlen bzw. um eine Strukturbesonderheit der Hirnwindungen (gyri) des  Gehirns . Die Folge dieser Störung ist ein sogenanntes smooth brain, das durch eine relativ glatte (= lissos) Oberfläche der Großhirnrinde ( Cortex cerebri ) auffällt.“ Es werden vier Typen der Liss unterschieden, die Miller-Dieker-Lissenzephalie ist eine Sonderform und gehört zur Unterscheidung Typ I. Zwei Kinder aus unserer kleinen Gruppe sind Miller-Dieker-Kinder, unter anderem unsere Tochter, ein weiteres Kind hat eine andere Form der Lissenzephalie.

Bevor in den nächsten Tagen die neue Serie "Diagnosen unserer Kinder" beginnt, möchte ich an dieser Stelle ein paar allgemeine Dinge loswerden. Wir, die wir über die Diagnosen unserer Kinder berichten werden, sind keine Mediziner, wir sind Eltern. Das heißt, dass wir nicht sehr intensiv auf die medizinischen Diagnosen und deren konkrete Bedeutungen eingehen werden, das können Ärzte wesentlich besser und ausführlicher erklären. Wir möchten ein wenig umreißen, was von dem, was Sie von Ärzten, Therapeuten und dem Weltnetz hören und lesen, auf unsere Kinder im Speziellen wirklich zutrifft.

Angst, etwas falsch zu machen, ist tatsächlich die größte Hürde, die bei der Umstellung von Sondenkost auf Normalkost. Leider machen meist Ärzte oder Ernährungsberater sowie Sondenkostfirmen den Patienten bzw. Sorgenden diese Angst.  WIE unberechtigt die ist, möchte ich in meinem Seminar zeigen. Melden Sie sich gerne auf meiner Homepage an. Dauer etwa ein bis eineinhalb Stunden mit der Möglichkeit, Fragen zu stellen. Preis pro Person 25 Euro. Ich freue mich auf Sie! #specialneeds #blendeddiet #sondenkost #pürierdiät #ernährungsberatung #umstellung #tubie #tubielife #endlichanständigesessenimbauch

Gute Vorratshaltung ist die halbe Miete 😉  Versehentlich hab ich gestern zu viel Gemüse für ein Gericht eingekauft. Zwar haben wir noch Fisch eingefroren, aber keine Knochenbrühe mehr für ein zweites Gericht.  Kein Problem - genügend Knochen waren eingefroren, dank meiner Küchenhelferlein kocht gerade ein Gericht, Knochenbrühe auf Vorrat kocht ebenfalls vor sich hin und das Gemüse fürs zweite Gericht ist auch schon geschnitten. Und über meine neue Küchenwaage freue ich mich wie ein Schnitzel 🤣.  Ach so - Wäsche wäscht auch 😎 Morgens, halb zehn mit special needs 🥳  #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #sondenkost #knochenbrühe #vorratshaltung #kochenaufvorrat #planungistalles #pürierdiät #blendeddiet #morgenshalbzehnindeutschland

Heutiges Abendessen für die Prinzessin: Vollkornbrot mit Käse, Avocado und Salat. Kohlehydrate, Protein, Gemüse und gesunde Fette.  #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #blendeddiet #ernährungspyramide #millerdieker

Na das ist ein Tag heute! Als ich am Vormittag von meinem Nickerchen aufgewacht bin, hab ich ratzfatz einen neuen Gastrotube verpasst bekommen. Mami und Papi sind schon so eingespielt, ich musste nicht mal jammern.  Dann hab ich der Mami geholfen beim Müsliplätzchenbacken. Links rum rühren geht fast im Schlaf, rechts rum fand ich fad, ausstreichen war ok, kontrollieren ist überbewertet, auf das Ergebnis bin ich aber stolz!  Und dann wurde ein Abdruck für meine neuen Sitzschalen gemacht. Bequem daheim. Irre. Der Stehständer muss mit in die Werkstatt, das finde ich jetzt nicht soooo schlimm. Hinterher passt er wieder besser und mein Zweit-Autositz ist auch angepasst worden. Der Hummel Flitzer kriegt auch noch ein Update.  What a day! Dabei ist der noch nicht mal vorbei 🙈  #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #sanitätshauskraus #rehatechniker #guterservice #servicemachtdaslebenleichter #millerdieker

Unsere Hummel hat einen seltenen Gendefekt, über den wir uns bereits pränatal ein wenig informieren konnten, da es einen Verdacht gab. Nach wie vor gibt die Literatur nicht zwingend die neuesten Informationen her und so wussten wir natürlich nicht so genau, was uns erwarten würde. So wie uns geht es vielen Eltern, einige müssen sich mit Diagnosen und Prognosen schon wie wir vor der Geburt auseinandersetzen, andere erst irgendwann nach der Geburt oder erst nach vielen Jahren. Was einen nach so einer Diagnose erwartet, weiß aber trotzdem niemand so genau, denn unsere Kinder sind wirklich sehr viel mehr als ihre Diagnosen.

Die Mami hat Wort gehalten: Wir sind am Nachmittag Wildschweine besuchen gefahren. Das war toll. Die Wutz mit ihren Frischlingen hab ich zwar nicht gesehen, sondern nur gerochen, aber die vielen Bäume dort im Forst, 🌲🌳🍃🍂 ein Traum! Und das ganze Gerüttel auf unwegsamem Gelände war gleichzeitig eine großartige Atemtherapie an der frischen Waldluft. Das hat sich schon eher nach Ferien angefühlt. Mal schauen, was sich meine zwei Ollen noch so einfallen lassen in den nächsten Tagen.  #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #ferienkind #millerdieker #ausflug #sauschütt

Abendessen für die Prinzessin: Vollkornbrot mit Erdnussbutter, Paprikawurst, Salat und Weintrauben. Wird schön grün und schmeckt lecker!  #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #blendeddiet #pürierdiät

Schon wieder Stehständer! 🙄 Dabei passt der gar nicht mehr richtig. Aber die Mami sagt, dass morgen der liebe Reha-Techniker unseres Vertrauens zum Hausbesuch kommt und weiß, dass er viel Arbeit hat. Mein 🐝 Flitzer muss nachgebessert werden, irgendwie hat die Mami geschafft, dass ich neue Sitzschalen für meine Therapiestühle bekomme, da kümmert er sich drum und dass er viel Zeit für meinen Liegebär Lasse mitbringen muss, weiß er ebenfalls. Eigentlich ist das schon richtig cool, dass wir das während der Ferien erledigen können.  Das Wetter soll morgen eh bescheiden werden.  Wenn ich jetzt artig noch ein bissl stehe, machen wir heute Nachmittag vielleicht einen kleinen Ausflug. Ich werde berichten 😉  #liegebärlasse #sanitätshauskraus #rehatechniker #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubielife #hausbesuchemachendaslebenleichter

Jetzt wird es schräg! Die Mami hat irgendwas gefaselt, dass sie was für die Arbeit im Oktober testen muss. Ey, im Oktober! Und ich soll helfen. Wir haben August und es sind Ferien! Aber die kennt keine Gnade. Angeblich geht das im Stehständer besser und so musste ich schütten, ziehen und rühren. Herausgekommen sind gesunde Schoko-Crossies. Dabei mag ich doch gar keine Schokolade.  Frech, einfach frech!  #specialneeds #specialneedsmom #tubie #millerdieker #inklusion #ergotherapie #montessori #superfood #gesundesnaschwerk

Vor fast einem Jahr habe ich nach einer langen Phase vollkommener Verzweiflung, die ich sogar in verschiedenen Blogposts verewigt hatte ( hier , hier und hier ), einen finalen Hilferuf gestartet ( hier ). Ich konnte nicht mehr und wusste einfach nicht mehr weiter. Das völlige Durchdrehen meiner Tochter hat mich fertig gemacht. Ich wollte nicht mehr täglich weinen und ich wollte sie nicht mehr täglich brüllen hören. Es musste aufhören. Die Lösung, die bis dahin von außen an mich herangetragen wurde, sah durchweg vor, dass ich auf Kur gehen soll. Das sollte Entlastung für mich sein. Eine Rehamaßnahme für drei Wochen, ein Kuraufenthalt. Wie ich das organisieren und finanzieren soll, hat mir zwar niemand so richtig verraten können, aber den meisten schien klar, dass ich das Problem bin.                                                    ...

Tiffany, eine Mama mit Ingenieurstudium und Tüftlergeist aus Kanada hat eine non-profit Organisation mit Namen Tubie2go. Sie modifiziert Rucksäcke, die hervorragend geeignet sind, um eine Ernährungspumpe mit Zubehör und Sondennahrung sicher und hübsch zu verstauen. Wir haben uns natürlich für eine kleine Hummel entschieden.

Inzwischen sind es schon einige Jahre, in denen ich mehr oder weniger regelmäßig aus unterschiedlichen Gründen mit Müttern zu tun habe. Seitdem ich Mama unserer Sondenprinzessin bin, sind die Kontakte natürlich anders als früher, als ich selber noch keine Mutter war. Die Mütter sind anders, mit vielen dieser Mamas verbindet mich so eine Art unsichtbares Band, ohne dass wir jetzt alle zwangsläufig die dicksten Freunde wären. Wir sitzen alle in einem Boot, obwohl es nie das selbe Boot ist. Das unterscheidet uns Mütter von Kindern mit Behinderung jetzt nicht sonderlich von anderen Müttern, aber bei "uns" ist es irgendwie nochmal gravierender, das anders sein unserer Boote. Was allen Müttern, denen ihre Kinder am Herzen liegen, gemeinsam ist, ist dieses unsichtbare Band, das uns mit unseren Kindern verbindet und da ist es völlig unerheblich, ob es sich um normaltypische Kinder handelt oder um Kinder, die mehr oder weniger viele Besonderheiten mitbringen.

Heute war Sportfest in der Schule und das war ein riesiger Spaß! Dank meiner Schulbegleiterin, die genau wie ich alles gegeben hat, habe ich hab ich sogar eine Medaille gewonnen. Toll, oder?  Beim Kegeln hab ich ein wenig Hilfe beim Halten der schweren Kugel gebraucht, aber ich hab alle sieben Kegel umgeworfen. Ich bin sehr stolz und Mami und Papi freuen sich mit mir.  #gelebteinklusion #schulbegleitung #münchnerkindl #specialneeds #tubielife #besonderesschulkind #sportfestfüralle

Das Produkt, das ich Ihnen heute als unbezahlte Werbung vorstellen möchte, kommt aus dem Hause U Deliver Medical (  Link zur Homepage  ) . Es handelt sich um das bFed System, bestehend aus bolee Nahrungsbeutel und zwei Adaptern. 

Produktiver Nachmittag: Sechs Portionen Hühnerknochenbrühe, die eine davon gleich verkocht mit Hühnerbrust, Süßkartoffel, Pastinaken, Zucchini und Broccoli. Das ergab sieben Portionen. Hinzu kamen neun Portionen Quinoa-Gemüsepfanne.  Achtung Neulinge: Quinoa ist eher für Fortgeschrittene! Man braucht EXTREM viel Flüssigkeit und trotzdem wird die Konsistenz eher seifig. Wer einen Pflegedienst hat, sollte sich bei den Schwestern vorsorglich entschuldigen, was ich hiermit tun möchte 🙈😂  Mitspielen durften heute zwei Mal Cook4me für Brühe und Quinoa, der Thermi und die gute alte Pfanne.  #blendeddiet #tubielife #tubie #specialneedsmom #specialneeds #millerdieker

Ab sofort biete ich i n unregelmäßigen Abständen online Seminare zu verschiedenen Themen an. Wichtig: Diese Kurse können auch unabhängig von den genannten Terminen jederzeit exklusiv gebucht werden, beispielsweise im Rahmen des Betrieblichen Gesundheitsmanagements.

Kampfkochen tubiestyle: Während im Thermi Süßkartoffeln mit Butternut, Karotten, Kurkuma und Huhn in Hühnerknochenbrühe köcheln, warten Dinkelnudeln auf die Broccoli-Karotten-Lachssauce mit Frühlingszwiebeln.  Fazit: Sehr effizient, sehr lecker und 19 Portionen können sich sehen lassen 😃  #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #milllerdieker #blendeddiet #batchblending

Gleich zu Beginn dieses Posts möchte ich mich bei allen Physiotherapeuten, manuellen Therapeuten, Osteopathen und sonstigen Therapeuten entschuldigen, die wirklich Ahnung vom Zwerchfell, seiner Funktion, der Lage und den Problemen haben, die das Zwerchfell bereiten kann. Ich möchte gar nicht so tun, als hätte ich den totalen Durchblick, von dem was ich beschreibe bzw. auch auf Video präsentiere. Dieser Beitrag soll eher laufen unter dem Motto "besser als nix".

Gute Frage - wie war er, mein Urlaub? Ich hatte ja ganze drei Wochen. Das klingt richtig viel, ich weiß. Heute war mein erster Bürotag und ich war fast ein wenig frustriert, weil ich ohne zu überlegen mein Passwort eingetippt habe, selbst meine neue Pin für die Anmeldung im internen Netz wusste, beim Nutzernamen und Kennwort für die Zeiterfassung nicht überlegen musste und sogar nach kurzer Überlegung das sich gefühlt ständig zu erneuernde Passwort des Buchungsprogramms wusste. Uff! Das klingt nicht so, als wäre ich gedanklich sehr weit weg gewesen.