BeSONDErs gesund

Heute ist der letzte Tag des Jahres und traditionell finden an Sylvester diverse Jahresrückblicke statt. Was war gut, was war weniger gut und ich muss gestehen, dass es mir in diesem Jahr leider besonders leicht fällt, eine spontane Einschätzung abzugeben: 2019 war Mist! Ich bin froh, wenn es endlich vorbei ist, traue mich aber nicht so recht, mich auf 2020 zu freuen, weil ich gelernt habe, dass es nicht immer zwangsläufig nur besser werden kann, es geht immer noch schlimmer.

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Treue Leser dieses Blogs wissen, dass wir Heilwolle nutzen, um die Haut unter dem Tube und die Eintrittsstelle "hübsch" zu halten. Üblicherweise haben wir keine Rötungen, keinen Wildfleischwuchs, die Eintrittsstelle sieht normalerweise unauffällig aus. Nach einer Antibiose oder dem Wechsel des Tubes kann es jedoch zu leichten Entzündungen kommen. Das kann auch passieren, wenn der Tube schon länger liegt und der Schlauch nicht mehr ganz so fest an der Halteplatte liegt und locker wird. Ein wenig Zinkpaste und/oder Ringelblumensalbe mit Propolis schaffen hier schnell Abhilfe. Um zu zeigen, wie einfach die Versorgung mit Heilwolle ist und welche Mengen genügen, habe ich eine kleine Bilderanleitung gebastelt:

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Wussten Sie, dass es einen "Hast du gepupst? Tag" gibt? Oder einen "Internationalen Matsch-Tag"? Nein? Ich auch nicht und ich glaube, grundsätzlich ist das gar nicht so schlimm, aber es ist interessant und witzig zu wissen, dass es solche Tage gibt. Um genau zu sein gibt es 365 solcher Tage und oft ist an einem Tag nicht nur einer Sache oder Idee gedacht, sondern gleich mehreren. Am 10. Februar zum Beispiel ist der "Regenschirm Tag", "Tag der Plimsoll-Marke (Höchstlademarke am Schiff)", "Tag der Frischkäse-Brownies", "Tag der doofen Nuss", "Internationaler Tag des Feuerlöschers" und der "Tag der Kinderhospizarbeit". An diesem Tag durften wir zu Wort kommen.

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Es ist wieder diese Jahreszeit: Viren und Bakterien machen sich breit und verteilen sich großzügig. An allen Ecken und Enden sieht und hört man Schnupfennasen, Husten und Heiserkeit sind an der Tagesordnung. Was jedoch für die einen nur ein harmloser Schnupfen ist, kann für Menschen mit schwachem Immunsystem ganz schnell lebensbedrohlich werden. Nicht nur unserer Prinzessin fehlen ein paar Abwehrkräfte, auch Menschen, denen man es auf den ersten Blick nicht ansieht, geht das oft so und die sehen dann ganz schnell ein wenig erbarmungswürdig aus.

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Am Wochenende hatte ich die Ehre und das Vergnügen, im Rahmen eines Workshops vor medizinischem Fachpersonal ein wenig über Normalkost über die Sonde erzählen zu dürfen. Unser Palliativteam hatte mich dazu eingeladen. Schon im letzten Jahr durfte ich meinen Vortrag im Rahmen einer Fortbildung selbigen Palliativteams halten und wie im letzten Jahr waren auch diesmal interessierte Zuhörer anwesend, die Fragen gestellt haben und für die "Normalkost für die Sonde" in der Tat nicht selbstverständlich ist. Vielen Dank an dieser Stelle für die freundliche Einladung und die Möglichkeit, meine Erfahrungen teilen zu dürfen!

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Liebe Leser, manchmal ist hier auf dem Blog nicht viel los, dafür aber auf Instagram. Damit sich Blogbesucher nicht in einem sozialen Netzwerk anmelden müssen (Instagram-Posts erscheinen auch auf Facebook und in der App "Sondenkost"), werden ab September 2019 Instagram-Posts hier verlinkt werden. Dabei handelt es sich um kurze, informative Beiträge, um einen aktuellen Bericht der Lage oder einfach um witzige Bilder. Zu erkennen sind diese Beiträge an der Bildunterschrift "via Instagram". In der Web-Version erscheinen dabei über dem Bild Text und sämtliche Hashtags über dem Bild, in der mobilen Version erscheint das Bild unter Umständen erst nach dem Klick auf den Pfeil. Besser hab ich es leider nicht hinbekommen, ich übe noch 😄 Viel Spaß!

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Am 8. September fand zum zweiten Mal der Tag der Lissenzephalie statt. Das bedeutet im Wesentlichen "glattes Gehirn ". Es wurden in der Schwangerschaft aus irgendeinem Grund keine Gehirnwindungen angelegt. Katharina hat eine spezielle Form der Liss, das Miller-Dieker-Syndrom. Damit es nicht zu einfach ist, auch ein West-Syndrom, eine therapieresistente Form der Epilepsie.  Aufmerksam machen auf seltene Erkrankungen wie diese, kann helfen die Forschung voranzutreiben und für kommende Generationen vielleicht mehr Hilfen zu generieren. Die Lissenzephalie ist nicht heilbar, es ist nur möglich, die Auswirkungen bestmöglich einzudämmen.  Zu Ehren des Tages hat unsere Hummel ihr Miller-Dieker-T-Shirt an. Let's spread awareness 

Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München wird 15 Jahre jung. 15 Jahre, in denen vielen Familien wie der unseren geholfen wurde, in denen Familien in schwierigen Zeiten, in Notsituationen, im Alltag oder in völliger Verzweiflung unterstützt wurden. Ein großes Team ehrenamtlicher und hauptamtlicher Helfer sorgt dafür, dass möglichst viele Familien betreut werden können und dass es rund läuft. Das AKM ist für seine wertvolle Arbeit auf viele Spenden angewiesen und wenn jemand sinnvoll spenden möchte, kann er das unter folgendem Link tun:  Spenden für das AKM Wie solche Spenden bei uns angekommen sind, können Sie hier in einem  Beitrag auf der Homepage des AKM  nachlesen. Jeder Cent hilft. Vielen Dank an alle Spender, Unterstützer und das Team des AKM.

Unser Pflegedienst ist nach wie vor auf der Suche nach Schulbegleitungen für unsere Maus. Mit dieser Anzeige wird nach Verstärkung für unser Pflegeteam gesucht: Servus, ich bin die Katharina aus dem Landkreis Erding.  ☀️

Es zwickt und zwackt im Bauch und eine Kolonmassage wäre sinnvoll, aber nicht jeder weiß, wie man eine richtige Bauchmassage durchführt. Daher möchte ich eine kleine Anleitung geben, damit ein armer, geplagter Bauch wieder Ruhe finden kann.

Verdauungsstörungen sind ein weit verbreitetes Problem unter Sondenpatienten. Besonders extrem scheinen Verstopfung oder Durchfall mit klassischer Sondenkost zu sein, aber auch anständig, mit normaler Kost ernährte Patienten haben häufig Probleme mit dem Bauch und Gedärme. Leider ist der Verdauungstrakt ein sehr komplexes Gefüge, so dass es meist keine schnelle Lösung gibt, aber es gibt diverse Stellschrauben, an denen man versuchen kann zu drehen. Ernährung ist die eine.

Still war es hier in der letzten Zeit, der Grund ist bekannt: Es lief eher rückwärts. So ganz bin ich mit unserer Laufrichtung noch nicht zufrieden, aber eine kleine Tendenz zu weniger Trübe ist meistens erkennbar. Unsere Kampfhummel kann immerhin wieder lachen.

... rückwärts und steil bergab, aber läuft! So oder so ähnlich könnte man die letzten Wochen gut zusammenfassen. Sicher wundern sich schon einige Leser, warum es hier gar so still geworden ist. Nein, es ist nicht so, dass ich keine Lust mehr habe, es gibt nur tatsächlich ein paar Dinge, die ich grade irgendwie verarbeiten muss. Dabei sind wir bei allem irgendwie mit einem blauen Auge davon gekommen, das allerdings wörtlich ...

Nun war es mal wieder soweit: Die Nacht war mehr als bescheiden. Immerhin konnten wir eine Ursache ausmachen, also vermutlich, es war wohl der Bauch. Obwohl die Prinzessin regelmäßig Stuhlgang hat - bis auf gestern - hat sie immer wieder Phasen, in denen sie arge Bauchschmerzen plagen. Die Nachtschwester und ich haben alle Tricks aus der Kiste gezaubert, die uns eingefallen sind, am Ende musste doch ein Ibu ran. Das half und die Maus konnte den Rest der Nacht schlafen.

Wir brauchen schon wieder Hilfe bei der Betreuung unserer Hummel. Seit Mitte März haben wir leider nur noch einen Pflegedienst und der kann wie befürchtet die Schulbetreuung nicht mehr abdecken. Ohne Schulbegleitung darf unsere Maus nicht in die Schule gehen, das ist wirklich traurig

Martina ist ein netter Name, ich überlege grade, ob ich mich vielleicht umbenennen sollte. Kennt jemand Martina? Martina ist die berühmte Graugans von Konrad Lorenz, einem der Väter der Verhaltensforschung. Konrad Lorenz hat mich schon früh fasziniert, ich hatte nämlich Biologie als drittes Abiturfach und da habe ich den guten Konrad gut kennengelernt. Und seine Graugänse. Graugänse sind nette Tiere und können wirklich dynamisch sein, so wie dieses Exemplar hier:

Es läuft nicht gut im Moment. Also eigentlich läuft es schon sehr lange nicht sehr gut. Die vergangene Woche war zwar dahingehend stabil, dass unsere Hummel jeden Tag wie geplant die Schule besuchen konnte, aber richtig gut ist anders. Sie hustet. Wahrscheinlich hat sie Mamas Allergie geerbt. Wenn Mama unter der Pappel leidet, hat die Hummel viel Sekret. Schon lange. Nachweisen lässt sich im Blut nichts, also offiziell ist sie nicht allergisch, aber die Realität spricht eine andere Sprache. Viel Sekret bedeutet wie so häufig viel Husten und viel Husten bedeutet, sie spuckt. Häufig und viel. Am Mittwoch fing es an, dass sie auch am Abend einen richtig fiesen Schwall von sich gegeben hat. Dummerweise war Medizin dabei, wir haben uns also über häufige Krampfanfälle nicht gewundert. Die sind nämlich leider zurück. Trotz Cannabidiol. Nicht so oft und nicht so heftig wie früher, aber es gibt sie wieder. Leider. Nachdem auch gestern Abend einem plötzlichen Hustenanfall ein massiver Schwall fo...

Unsere Hummel war schon immer reinlich. SEHR! Sie konnte es als Säugling schon nicht leiden, wenn die Windel voll war. Umgehend musste der Prinzessinnenpopo gesäubert werden, sonst war das Geschrei groß. Im Laufe der Jahre hat man auch deutlich vorher gemerkt, wenn es soweit war, dass das große Geschäft verrichtet wurde und dass das manchmal ganz schön anstrengend sein konnte, wenn sie im Sitzen versucht hat in die Windel, auf der sie eben saß, zu pressen, war auch klar. Wir haben also nach einer Lösung gesucht und im Austausch mit anderen Müttern aus den USA und Großbritannien bin ich auf eine reichlich simple Möglichkeit gestoßen, die so einfach war, dass ich überzeugt war, das kann nie gehen. Aber einen Versuch war es durchaus wert. Und so habe ich auf Anraten einer Mutter mit einem schwerst mehrfach behinderten Kind einfach eine preisgünstige, gepolsterte Toilettensitzverkleinerung aus dem normalen Kinderbedarf erworben und war neugierig, was passieren würde.

Neuerdings klappern wieder die Nadeln in unserem Wohnzimmer. Ich stricke und häkle. Nicht oft und nicht regelmäßig, dafür mit sehr viel Hingabe und so oft ich kann. Zur Zeit sind es aber keine Socken oder Pullover, ich habe Sternensäckchen und Schmetterlinge im Angebot. Die Idee dafür hatte ich schon lange. Genau genommen seit meiner Fehlgeburt im Januar 2010. Damals bin ich aufmerksam geworden auf so tolle Aktionen, bei denen Freiwillige stricken, häkeln oder nähen und die wunderbaren Ergebnisse verstorbenen Kindern bzw. deren Eltern zukommen lassen.

Seit einigen Jahren werden wir von der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München betreut. Wir hatten über viele Jahre einen tollen Familienbegleiter, unsere Familienkoordinatorin ist jederzeit Ansprechpartnerin für Sorgen und Nöte und wir durften schon einen großen Herzenswunsch äußern. Unsere Wohlfühloase war das vor 1 1/2 Jahren. Letztes Jahr durften wir vor Weihnachten wieder einen Wunsch äußern und der ist uns doch glatt erfüllt worden. Wir, bzw. unsere Hummel ist jetzt stolze Besitzerin eines gemütlichen   P Pod  (Link zur Seite des AKM mit Bericht). Ganz herzlichen Dank ans AKM für dieses wundervolle Geschenk. Unsere Maus freut sich sehr darüber und wir natürlich auch.

Wir haben einen kleinen Junkie im Haus. Unsere Tochter. Sie nimmt Cannabis. Mein Vater, ihr Großvater, seines Zeichens pensionierter Polizeibeamter hat nicht mal geschimpft. Merkwürdig? Nein, wundervoll, denn unsere Motte darf ein Cannabidiol ausprobieren.

Aufmerksame Leser dieses Blogs wissen, wenn es längere Zeit relativ ruhig ist, stimmt irgendetwas nicht. Es stimmt, es ist grad komisch. Es ist nichts Schlimmes, ich muss mich nur ein wenig sortieren. Die letzten Wochen waren doch sehr schwierig, aber auch interessant, von Höhen und Tiefen geprägt, ein wenig wie diese Achterbahn, tatsächlich auch recht bunt. Ich bin unsortiert und vielleicht muss ich es einfach mal aufschreiben und in die Welt hinausschreien, damit ich Ordnung in meine Gefühlswelt bekomme und wieder organisiert weiter machen kann.

"So bleibt mein Kind natürlich gesund - Sanft heilen und vorbeugen mit Hausmitteln, Akupressuur und Homöopathie" von Dr. med. Catharina Amarell und Angelika Dietrich ist 2018 in 1. Auflage unter der ISBN Nummer 978-3-89883-744-6 im ZS Verlag München erschienen. Alte Heilmethoden wiederentdecken, natürlich behandeln und ganzheitlich unterstützen sind die Intentionen dieses Werkes, die Umsetzung überzeugt vollends.

Im letzten Jahr ist im Magazin "Der Freitag" ein Artikel von Sara Tomsic über uns erschienen. Ein wenig abgewandelt und mit wirklich schönen Bildern wie ich finde, hat Sara den Artikel nun in der Zeitschrift "Frau und Mutter" veröffentlicht. Der Text ist nicht wirklich gut lesbar, aber ich finde die Bilder richtig schön und der Text wurde lediglich um den Passus der Hippotherapie ergänzt. Wer also den Text schon kennt und hier nicht ordentlich lesen kann, verpasst nicht so viel. Bei Interesse kann man sich ja einfach die Zeitschrift kaufen ;-)