Thema 3

Urlaub. 

Wie definiere ich Urlaub? Urlaub bedeutet für mich, mich ein wenig erholen können und dazu gehören Dinge wie so lange schlafen können, dass ich ohne Wecker aufwache. In Ruhe auch mal eine Stunde am Stück ein Buch lesen können. Sport machen, wenn mir danach ist. Nicht immer auf die Uhr schauen müssen. Lästige Pflege abgeben können. Einfach nur Mama sein und Spaß haben dürfen. Warum ich das so wichtig finde? Ich stehe jeden Tag allerspätestens um halb sechs auf (wenn wir einen Nachtdienst haben, ohne Nachtdienst viertel vor fünf). Jeden Tag. Egal ob Sonntag oder Feiertag ist, immer. Auch egal ob ich die Nachtschicht vorher selbst übernommen hatte und kaum Schlaf hatte oder nicht. Jeden Tag. 

Unsere Tage sind durchgetaktet. Vor elf Uhr komme ich selten ins Bett und dann bedeutet das leider nicht automatisch, dass ich auch schlafen kann. Dazu gab es auch schon den einen oder anderen Post auf meinem Blog. Wir müssen immer im Blick haben, wann unsere Hummel inhalieren muss, ihre Medikamente bekommt, wann der Cough Assist fällig ist und wann die Mahlzeiten. 

Therapien, Arztbesuche immer im Blick und immer unter Spannung. Das erschöpft. Sehr. Die Pflege unserer Tochter ist inzwischen auch sehr kräftezehrend. Waschen findet sie generell doof und zeigt das auch. Sie wiegt gute zwanzig Kilo bei einem kurzen Meter 13 und hat inzwischen Kraft. Es ist kein Vergnügen, gegen eine durchdrehende Zwölfjährige mit Waschlappen und Creme kämpfen zu müssen und fast Gewalt anwenden zu müssen, wenn es zum Anziehen oder Zähneputzen geht. 

Toilettengänge, Inkontinenzwechsel, Ruhen, Lagern, das alles ist mit Transfers verbunden, die Kraft kosten.

Ich sehne mich in meinem Urlaub also danach, ein paar Tage nicht das Muttermonster sein zu müssen, sondern mein Kind gekämmt und gewaschen zum Frühstück zu begrüßen. Genau so funktioniert das in einem Kinderhospiz. Dort kann sogar in gewissem Umfang Therapie stattfinden (Physio auf Rezept, andere Therapien werden vom Haus angeboten).

Wenn wir dort selbst Pflege übernehmen oder übernehmen müssen, was ab und an vorkommt, können wir auf unsere eigenen Hilfsmittel oder auf vorhandene zurück greifen, die im Pflegealltag unerlässlich sind. Und vor allem können wir schlafen. Einfach mal schlafen, so lange und wann wir möchten.
Warum ist also für uns Urlaub in einer Ferienwohnung oder einem Hotel keine Alternative? Weil wir dort nicht die Ausstattung haben, die wir benötigen. Barrierefrei ist toll, aber nicht genug bei einem intensivpflichtigen Kind, das die Körperspannung eines Mehlsacks hat (sorry Hummelchen, Du weißt, ich lieb Dich auch als Mehlsack heiß und innig!). Ohne Toilettenstuhl und Pflegebett ist die Pflege so erschwert, dass ein Teil der Erholung nicht stattfinden kann. Und der Rest der Erholung findet deshalb nicht statt, weil wir doch wieder alles selber machen müssen, und zwar ohne jegliche Unterstützung. Jaaaa, ich weiß schon, dass man theoretisch auch Pflegekräfte als Urlaubsunterstützung buchen kann. Theoretisch schon. Praktisch hat niemand Kapazitäten uns zu begleiten. Abgesehen davon ist diese Variante auch grenzwertig, weil sich ja niemand mal richtig zurückziehen kann. Ich möchte die Möglichkeit haben, wenigstens im Urlaub mal für ein paar Stunden ich selber zu sein. Nur ich. Die Yvonne. Nicht die Mama von Katharina, einfach ich und mich ausnahmsweise auch mal nur um mich selber kümmern und vielleicht mal ein paar entspannte Stunden nur gemeinsam mit meinem Mann verbringen. Bei einem Ausflug, einem Spaziergang, ohne dass wir auf die Uhr schauen müssen. Einfach mal sitzen können ohne Druck, das haben wir sonst nie.

Finanziert wird dieser echte Urlaub über die Verhinderungspflege in Kombination mit der Kurzzeitpflege und seitdem ich weiß, dass die existiert, beantrage ich für den Rest Hospizpflege. Wir Eltern dürfen im Hospiz freundlicherweise „so“ mit Urlaub machen, über eine Spende freut sich das Haus natürlich. Das ist ein weiteres Argument, warum eine barrierefreie andere Unterkunft für uns keine perfekte Alternative ist: Als pflegende Eltern müssen wir so häufig Zuzahlungen leisten, dass wir uns einen regulären Urlaub schlicht nicht leisten können. Wir sind darauf angewiesen, dass es die Möglichkeit gibt, ins Hospiz zu fahren. Unserer Tochter scheint Urlaub nicht sonderlich wichtig zu sein. Wir haben den Eindruck, dass sie toleriert, von zu Hause weg zu sein, dass es für sie aber nicht sein müsste. Sie fühlt sich daheim scheinbar am wohlsten und braucht keinen Tapetenwechsel für ihr Wohlbefinden. Ich schon. Früher bin ich viel gereist. Ab und an vermisse ich das ein wenig.
Wenn ich unterm Jahr „Urlaub“ von meiner Erwerbsarbeit nehme oder nehmen muss, weil wir die Schließzeiten der HPT abdecken müssen, werde ich manchmal hinterher gefragt, ob ich mich gut erholt habe. Wenn Menschen diese Frage stellen, sind sie entweder sehr mutig oder kennen mich und meine Situation noch nicht so gut  Urlaub ohne jegliche Pflegekräfte tagsüber ist wirklich alles andere als erholsam, auch wenn wir es so gemütlich wie möglich angehen lassen. Und das heißt überhaupt nicht, dass ich mein Kind als Belastung empfinde. Mein Kind ist wie es ist und ich liebe meine Hummel auch genauso wie sie ist. Die Pflegesituation ist das, was ich als Belastung empfinde und vor allem das, was außenrum noch dazu kommt an Bürokratie. Davon bräuchte ich am allerdringendsten Urlaub, wenn ich ehrlich bin.

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