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Thema 3: UrlaubWie definiere ich Urlaub? Urlaub bedeutet für mich, mich ein wenig erholen können und dazu gehören Dinge wie so lange schlafen können, dass ich ohne Wecker aufwache. In Ruhe auch mal eine Stunde am Stück ein Buch lesen können. Sport machen, wenn mir danach ist. Nicht immer auf die Uhr schauen müssen. Lästige Pflege abgeben können. Einfach nur Mama sein und Spaß haben dürfen. Warum ich das so wichtig finde? Ich stehe jeden Tag allerspätestens um halb sechs auf (wenn wir einen Nachtdienst haben, ohne Nachtdienst viertel vor fünf). Jeden Tag. Egal ob Sonntag oder Feiertag ist, immer. Auch egal ob ich die Nachtschicht vorher selbst übernommen hatte und kaum Schlaf hatte oder nicht. Jeden Tag. Unsere Tage sind durchgetaktet. Vor elf Uhr komme ich selten ins Bett und dann bedeutet das leider nicht automatisch, dass ich auch schlafen kann. Dazu gab es auch schon den einen oder anderen Post auf meinem Blog. Wir müssen immer im Blick haben, wann unsere Hummel inhalieren muss, ihre Medikamente bekommt, wann der Cough Assist fällig ist und wann die Mahlzeiten. Therapien, Arztbesuche immer im Blick und immer unter Spannung. Das erschöpft. Sehr. Die Pflege unserer Tochter ist inzwischen auch sehr kräftezehrend. Waschen findet sie generell doof und zeigt das auch. Sie wiegt gute zwanzig Kilo bei einem kurzen Meter 13 und hat inzwischen Kraft. Es ist kein Vergnügen, gegen eine durchdrehende Zwölfjährige mit Waschlappen und Creme kämpfen zu müssen und fast Gewalt anwenden zu müssen, wenn es zum Anziehen oder Zähneputzen geht. Toilettengänge, Inkontinenzwechsel, Ruhen, Lagern, das alles ist mit Transfers verbunden, die Kraft kosten.Ich sehne mich in meinem Urlaub also danach, ein paar Tage nicht das Muttermonster sein zu müssen, sondern mein Kind gekämmt und gewaschen zum Frühstück zu begrüßen. Genau so funktioniert das in einem Kinderhospiz. Dort kann sogar in gewissem Umfang Therapie stattfinden (Physio auf Rezept, andere Therapien werden vom Haus angeboten). #staytuned #urlaubspecialneedsstyle #urlaubanders #urlaubfürpflegendeeltern