Thema 2

Entlastungsbetrag (EB) und Verhinderungspflege (VP)

Ganz zu Beginn haben wir die VP für unseren Pflegedienst genutzt. Seit längerer Zeit „qualifiziert“ sich unsere Tochter aber für Behandlungspflege (spezielle Krankenbeobachtung, Sauerstoffgabe, Highflowversorgung, Ernährung über Gastrotube, Medikamentengabe). Die VP und EB haben wir dann für den FED (Familienentlastender Dienst) genutzt, um in den Schließzeiten der HPT (Heilpädagogischen Tagesstätte) bei uns zu Hause betreuen zu lassen. War also immer jemand (=ich) in der Zeit anwesend. Wir hatten sehr fitte und nette junge Damen, die Katharina zum Teil aus der SVE (Schulvorbereitende Einrichtung = Kindergarten einer Förderschule) gekannt haben. Weil sie sich das zugetraut haben und wir ihnen, haben sie Katharina ganz normal am Vormittag versorgt inklusive Inkontinenzwechsel und Sondieren. Dann kam Corona und wir haben kein Personal mehr gefunden, zumal es einen Wechsel in den Empfehlungen gab: Hilfskräfte dürfen weder sondieren noch Medikamente verabreichen und sollten auch nicht heben. Hm. Wenn ich dann doch selber sondieren muss, inhalieren, wickeln, alle Transfers erledigen, macht es nicht viel Sinn, jemanden tagelang und stundenlang hier zu haben.

Also haben wir die VP zusammen mit der KP (Kurzzeitpflege) für unseren Urlaub, sprich Aufenthalt im Kinderhospiz genutzt. Hat natürlich hinten und vorne nicht gereicht, war aber ein Anfang. Der EB ist übrig geblieben.

Heißen Tipp bekommen: Du möchtest doch Hilfe im Haushalt, verwende ihn doch für haushaltsnahe Dienstleistungen und such eine Haushaltshilfe. Wow! Großartige Idee. Viele Telefonate und einige eingebüßte Nerven später habe ich folgenden Stand der Dinge, den ich auch nur deswegen „so schnell“ erreichen konnte, weil ich grundsätzlich auf Empfehlungen gesucht und gefragt hatte.

- Haushaltshilfen möchten hier bevorzugt ohne Anmeldung arbeiten. Geht für mich absolut gar nicht!

Haushaltshilfen über Minijobbörse möchten die vollen 450 Euro verdienen. Das bedeutet für mich irgendwas mit 520 Euro jeden Monat ausgeben, wovon ich im nächsten Jahr bei der Steuererklärung einen Bruchteil wieder geltend machen und mir erstatten lassen kann. Kleiner Haken an der Sache: Ich kann mir leider nicht leisten, jeden Monat 520 Euro vorzustrecken. Ich verdiene nicht so rasend viel.- Pflegedienste und hauswirtschaftliche Fachdienste kontaktieren, die direkt mit der Kasse abrechnen können. Klang wie der 6er im Lotto. Aber Ihr ahnt es sicher schon, auch da gibt es einen Haken. Diese Dienste möchten (jedenfalls alle, die ich hier im Umkreis gefunden und angerufen habe) nicht „nur putzen“. Sie möchten eine Kombileistung aus Betreuung und Haushaltshilfe anbieten. Voraussetzung, dass jemand von denen kommt ist, dass unsere Tochter zu Hause ist, dann gehen sie eine Stunde mit ihr spazieren oder noch besser, lesen eine Stunde hier zu Hause vor oder versuchen zu spielen und dann wischen sie noch eine Stunde meinen Boden. Ob nicht jemand einfach nur meine Fenster putzen könnte, während meine Tochter in der Schule ist, wollte ich wissen – um Himmels Willen, was für eine Frage! NEIN, natürlich nicht! Aha! Ich habe also jedes Mal zusammen gefasst, dass jemand hierher kommt, der noch nie ein schwerbehindertes Kind mit PG 5, therapieresistenter Epilepsie betreut hat, das nonverbal, immobil, hör- und sehbehindert ist und unter Umständen auch eine Stunde lang schläft. In der Zeit würde die Person dann „aufpassen“ und anschließend noch eine Stunde meine Böden streicheln. Ja, das ist so korrekt, weil pflegen dürfen sie nicht, sie sind ja nur Hilfskräfte, also sondieren, inhalieren, das geht nicht. Das war so derart an meinem Bedarf vorbei, dass ich dankend abgelehnt habe und ich hatte wirklich EINIGE Telefonate zu dem Thema geführt.Was genau soll das? Wem mit einem Kind wie unserem soll das ernsthaft nutzen? Oder soll das nur auf dem Papier stehen? Weiter geht es mit Teil 3

- Privat organisierte Haushaltshilfe – setzt voraus, dass die Krankenkasse die Kraft anerkennt. Total easy, die Person muss einfach nur einen online Kurs machen, der dauert zwei Mal acht Stunden glaube ich (da kann ich mich aber irren) und dann darf die Person bei mir auch im Haushalt helfen. Wenn ich nur eine Haushaltshilfe brauche, müssen die aber trotzdem den Kurs machen. Äh ja – da hab ich leider niemanden gefunden.

Ich meine - wieso soll auch jemand, der meine Fenster poliert, theoretisch lernen, wie man einen 80 kg Mann aus dem Bett hebt. Denn das haben die online-Kurse leider auch nicht drauf, auf den Bedarf von Familien mit pflegebedürftigen Kindern einzugehen. Wir werden vergessen. Fast immer. In einer Fortbildung über Burnout-Prävention habe ich als mögliche "Entlastung" pflegender Angehöriger den Tipp gelesen, dass man mindestens einmal pro Woche für die Pflegeperson nicht erreichbar sein soll.

Ok. Warte - wer genau pflegt dann unser Kind, wenn wir uns unseren Aus-Tag pro Woche!!!! gönnen? Und Hobbies sollen wir WEITERführen. Aha. Nee, ist klar. Und Kurzzeitpflege in Anspruch nehmen. Hmmm. Für Kinder. Total realistisch, da immer, wenn er gebraucht wird, einen Platz zu bekommen.

- Fazit: Das EB bleibt uns leider übrig.

Beim nächsten Mal erzähl ich über Urlaub, also über unseren Urlaub. Das wird nicht mehr ganz so unterhaltsam fürchte ich, aber vielleicht hat ja jemand noch Ideen für weitere Themen? Ich bin offen und total gespannt, was Euch einfällt.

#staytuned #wirorganisierenmalschnell #istdochvölliglogischodernicht