BeSONDErs gesund

Vielleicht hilft der Hinweis, gerade wenn man unterwegs ist oder im Krankenhaus, auf Reha, im Urlaub etc. und gerade nicht pürieren kann oder mal schnell eine kleine Zwischenmahlzeit braucht, die nicht püriert werden muss.  Es ist problemlos möglich, einen Zwieback in einer Flasche zu zerbröseln und in warmem Tee ein paar Minuten weichen zu lassen. Lässt sich tadellos sondieren. Geht auch grade noch so mit zwei Stück und funktioniert auch direkt mit Adapterdeckel.  #pürierdiätohnepürieren sondierenunterwegs #schnellezwischenmahlzeit #notfallmahlzeit #aufdieschnelle #specialneeds #tubie #tubielife

Ein warmherziges Bild, für das ich sehr dankbar bin. Ich darf meine Tochter im Arm halten, im Moment sogar ohne Sauerstoff.  Die andere Seite der Wahrheit ist: Mir tut inzwischen alles weh, mein Genick ist steif, mein Rücken schmerzt, weil ich seit fast zwei Wochen meine Tochter oft stundenlang auf mir liegen habe. Ich klopfe ab und vibriere, damit das Sekret mobilisiert wird. Es nutzt.  Die Wahrheit ist, dass ich seit fast zwei Wochen keine Mahlzeit mehr in Ruhe am Tisch sitzend zu mir genommen habe. Wir müssen oft im Liegen sondieren, essen einen Happen, stehen auf zum Sondieren und essen selbst weiter. Wir wechseln uns ab. Auch nachts, damit einer immer ein wenig schlafen kann. Tagsüber auch, mein Mann übernimmt tagsüber oft mehr, weil er häufiger Abendtermine hat als ich. So gleichen wir uns aus.  Die Wahrheit ist, dass ich in den letzten zwei Wochen nur wenig Erwerbsarbeit nachgehen konnte. Irgendwann war ich auch krank. Aber Haushalt und Pflege, das ging weiter. R...

via IFTTT Da ich immer wieder gefragt werde, wie sehr man Nahrung verdünnen muss, damit man sie sondieren kann, versuche ich hier mal zu zeigen, dass es nicht extrem flüssig sein muss. Meine Tochter hat einen Gastrotube CH14 und wir sondieren mit Spritzen von Neomed (Neoconnect).

Man soll den Tag nie vor dem Abend loben, vor allem nicht mit einer Hummel im Haus - ich sollte es langsam wissen 🙄  Am Nachmittag hat sie noch völlig entspannt mit dem Papi das neue Beethoven Mubibu angehört, mit mir geturnt und den Massagesessel genossen und dann kam das Abendessen. Es wären nur noch wenige Milliliter gewesen, da ließ sie sich alles inklusive Medizin durch den Kopf gehen. Dee Papa, der neben ihr saß, hat geistesgegenwärtig den Kopf nach vorne positioniert, so dass sie nicht aspirieren konnte. Aber die Bescherung war weitreichend 🙈  Fazit: Der Boden ist frisch gewischt, die Bezüge vom Therapiestuhl baden gerade in der Waschmaschine und das Kind ist frisch geduscht. Dass sie einfach mal wieder die Haare gewaschen haben möchte, hätte sie uns auch anders mitteilen können. Jetzt ist sie platt, muss inzwischen mit einem Winterschlafi vorlieb nehmen und hat hoffentlich nicht allzu viele Anfälle heute Nacht. Heute darf ich wieder in meinem Bett schlafen, der Pap...

Fällt Euch was auf? Na? Na? Genau: Ich hab keine Nasenbrille in der Nase 😊  Nachdem ich nachts schon die meiste Zeit mit einem Liter Sauerstoff ausgekommen bin, hab ich dann ein ganz altes Problem ausgepackt, damit es nur nicht allzu langweilig wird: Nasenbluten. Viel. Und häufig. Und das lief und lief.... Ganz wild sah ich aus. Wir haben dann den Vormittag ruhig angehen lassen, die Mami hat ein bissl geputzt und Wäsche gemacht und war kurz im Garten und hat da irgendwas geschnitten. Schien ihr gut zu tun, die Laune war hinterher brauchbar, aber sie hat schon wieder ein Pflaster am Daumen. Nur ein Dorn sagt sie, nicht so schlimm. Zur Abwechslung auch mal schön.  Das Palliativteam war heute nicht ganz so begeistert vom Vorschlag meiner Alten, mir den Highflow mal für eine Weile abzustellen, damit das Sekret nicht gar so fließt. Aber sie haben trotzdem das "go" gegeben, den Test zu wagen. Und weil ich eher auf Mamis und Papis Seite bin, hab ich mich angestrengt und gleich ma...

Nach einer recht guten Nacht, hat sich auch der Tag recht gut angelassen. Die Herzfrequenz hat sich nachts wieder normalisiert (Cortison ist seit gestern draußen, meine Theorie könnte also tatsächlich stimmen, dass es daran lag). Ab sofort ist auch das Morphin abgesetzt. Lediglich die Antibiose wird bis Sonntag fortgeführt. Die führt leider immer wieder zu Explosionen in der Windel (Toilettengänge sind wegen der Strippen derzeit leider nicht möglich) und möglicherweise auch zu Übelkeit, weil sie sich ab und an mal was durch den Kopf gehen lässt, was nicht nach Einhornkotze aussieht.  Das Palliativteam ist mit der Entwicklung ganz zufrieden. Die Lunge hört sich wesentlich besser an, die Atmung ist vergleichsweise ruhig und die Sättigung bei 10 Liter Flow und 1,5 Liter Sauerstoff stabil. Aber unsere Einschätzung wird leider geteilt, dass die Lunge inzwischen einfach schon sehr schwer geschädigt ist. Sechs Mal täglich mit allem, was gut ist, weiter Inhalieren und den Cough Assist nu...

Auch heute kann ich wieder ein waches, aufmerksames Kind fürs Update präsentieren. Die Nacht war ganz ok. Es gab ein paar Hustenanfälle mit zähem Sekret, das abgesaugt werden musste, aber davon abgesehen war es bis etwa zwei Uhr recht entspannt. Dann hat der Monitor fast Dauer gepiept, weil die Herzfrequenz zu niedrig war. Ich denke, es liegt am Cortison, aber unser SAPPV Team kann das nicht recht bestätigen. Was immer es auslöst, es nervt leider. Das Cortison ist aber ab heute draußen, in ein, zwei Tagen sollten wir da also wieder normal sein, vorausgesetzt meine Theorie und die Beobachtungen der Vergangenheit sind korrekt 🤪  Den Flow haben wir wieder auf 10 Liter zurückgesetzt und damit hält sie sich bislang recht konstant mit ihrer Sättigung. Blöd ist, dass die Anfälle jetzt wieder zurück sind sowie die Myoklonien. Die sind fast schlechter als vorher. Wie eine liebe Freundin heute treffend festgestellt hat: Für uns heißt "übern Berg" leider nicht automatisch "es is...

Wie man auf dem Bild unschwer erkennen kann, haben wir gut gearbeitet - die Ödeme im Gesicht sind verschwunden, auch die Hände sind wieder normal, nur die Füße sind noch etwas angeschwollen, aber auch auf dem Wege zur Normalität. Unsere Hummel hat inzwischen viele Wachphasen und ohne irgendetwas verschreien zu wollen und wohl wissend, dass Ausschläge in die andere Richtung jederzeit zu ihrer Spezialität gehören, traue ich mich fast zu behaupten, dass sie jetzt auf dem Wege der Besserung ist.  Wie das für unsere Hummel üblich ist, kann sie schlecht langsam, sie nimmt immer den Weg über den Turbo und so sind wir bei 1,5 Litern Sauerstoff inzwischen bei einer ruhigen Atmung. Die Nacht war vergleichsweise entspannt, auch weil unser Palliativteam die Medikamentengabe so mit angepasst hat, dass wir wirklich nur noch alle vier Stunden aufstehen mussten. Nun hat zwar der Monitor oft gepiept, aber es waren ein paar Stunden Schlaf am Stück drin. Der Dünnpfiff ist bekämpft, allerdings sind ...

Kleines Update von unserer Kampfhummel. Was wir hier sehen war ein entspannter Zwischenstand. Nachdem sich die Situation von Mittwoch auf Donnerstag zugespitzt und im Laufe des Tages eskaliert war, war unser Vorrat an Medikamenten zu Hause nahezu explodiert. Im Vierstunden-Takt, versetzt, teilweise alle Stunde war nun irgendetwas fällig: Ibu, Paracetamol, Novalgin, Cortison, Antibiotikum, Morphin und das alles on top ihrer ohnehin vielen Medikamente.  Wir hatten versucht, den Organismus mit Elektrolytlösung zu entlasten. Hatten erst Verstopfung (easy: gekochter Apfel, Magnesium und Zuckerrohrmelasse), Verstopfung ade.  Dann hat das Antibiotikum seine Wirkung entfaltet und der Dünnpfiff begann. Massiv. Mit jeder Ausatmung kam ein Stoß Sprühstuhl. Zielen kann sie noch üben denken wir.  Die Schaukelatmung ging langsam in eine nur angestrengte Atmung über, der Dauerhusten wurde besser, dann kam die Eskalation in die andere Richtung: Wieder Fieber, trockener Mund, extrem zäh...

Aufmerksamen Lesern ist es bereits bekannt, dass ich EMIL Flaschen unglaublich praktisch finde. Neuerdings darf ich auch Werbung machen für EMIL die Flasche. Die Flaschen finde ich ausgesprochen praktisch, weil sie stabil sind und dank des mitgelieferten Thermobehälters Kaltes lange kalt und Warmes lange warm halten. Persönlich mag ich die Weithalsflaschen lieber als die regulären Flaschen, weil sie sich für meinen Geschmack schöner befüllen lassen und es trinkt sich für meine Begriffe auch leichter daraus. Leider sind die Weithalsflaschen nicht kompatibel mit den Überleitsystemen der Ernährungssonden. Die Babyflaschen, die es bis 250 ml gibt, sind es jedoch sehr wohl. Für ganz normale ernährte Familienmitglieder und für uns selbst dürfen wir aber durchaus auch mal was Gutes tun und bei den klasse Designs findet sicher jeder seine Lieblingsverpackung. Ich muss ja gestehen, dass ich das Einhorn so nett finde. Die Standardtrinkflasche gibt es aktuell in 0,6 l oder oval (ideal für kleine ...

Wie auf Facebook, Instagram und im Newsletter angekündigt, fasse ich mal unsere Ergebnisse zusammen, die wir nach dem großen Diagnostik-Termin in der Kinderklinik bislang haben. (Bildnachweis: Pixabay, Nutzer Bild von ar130405)

Spätestens, wenn man aufstoßen muss, kommt Geschmack an. Wenn das Ausgangsprodukt von fragwürdigem Geschmack ist - wie muss es dann erst in so einer Situation schmecken?! 😵‍💫  Ich sondiere nur, was auch mir schmeckt und hoffe, dass meine Tochter einen wenigstens sehr ähnlichen Geschmack hat wie ich. Bislang habe ich den Eindruck, ich liege nicht ganz falsch 🙂  #ernährungsberatung #blendeddiet #pürierdiät #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #sondenkost #würdedesmenschen #dubistwasduisst

Unsere Sondenprinzessin hat eine ganze Reihe von Kosenamen: Hummel (weil die Hummel rein technisch nicht fliegen kann, das aber nicht weiß und trotzdem fliegt), Eule (weil sie mit ihrem Sehfehler in zwei Richtungen gleichzeitig schauen kann), Mausi (warum auch immer), Schnecki (weil sie so eine kleine Schleimschnecke ist) und Hasi oder auch Hasenzähnchen. Und schon bin ich beim Thema: Die Zähne.  Die Zähne unserer Hummel sind ohne Frage sehr präsent. Da ihr Mund meist offen steht, sind sie auch deutlich sichtbar. Sie sind groß, zum Teil sehr groß, schief und der Kiefer steht versetzt. Warum ist das so? Das arme Kind ist zudem grad in der Pubertät, da machen sich die ersten Pickel breit. Schön ist das nicht, aber wie meine Großeltern zu sagen pflegten: Einen schönen Menschen kann nichts entstellen und ich stimme ihnen da total zu.

Zum Tag der gesunden Ernährung eine kleine Hilfestellung dazu, was "gesunde Ernährung" bedeutet und wie Ihr Portionsgrößen einfach berechnen könnt.  Nehmt die Hand des Essers und Ihr wisst, wie groß die Portion sein kann: Papa isst eine Fleischtomate, Mama eine Strauchtomate, der 12jährige Sohn eine normale Tomate und die 3jährige Tochter drei Cocktailtomaten : Alles ist eine Handvoll und damit eine Portion.  Fragen dazu? Immer her damit, ich freu mich, Euch weitere Anregungen geben zu dürfen.  #gutenappetit #gutenhunger #ernährungspyramide #ernährungsberatung #portionsgrößen #5amtag

Heute ist wieder Koch- und Experiementiertag.  Wer größere Mengen vorkocht, kann gleich portionsweise in geeignete Behälter abfüllen. Bitte denkt daran, zügig abkühlen zu lassen. Stellt die geschlossenen Behälter vielleicht in eiskaltes Wasser, damit Ihr schnell einfrieren könnt. Selbstverständlich könnt Ihr ein paar Portionen auch zwei, drei Tage im Kühlschrank lagern. Auch hier bitte die Kühlkette zügig beginnen. Küchenhygiene und Lebensmittel Sicherheit sind wichtig! Bitte vergesst nicht, Eure Behälter zu beschriften. Was ist enthalten? Wann wurde es zubereitet? Und denkt bitte auch daran, die Vorräte regelmäßig auf Haltbarkeit zu überprüfen. Fragen zur Handhabung? Melde Dich gerne bei mir 😊  #blendeddiet #pürierdiät #ernährungsberatung #specialneeds #specialneedsmomblogger #lebensmittelsicherheit #küchenhygiene #tubie #tubielife #meinkindisstgesund