Herzlich Willkommen in einem Kinderzimmer im Kinderhospiz Bamberg. Jedes Kind hat ein geräumiges, helles Zimmer, das je nach Bedarf mit einem passenden Pflegebett ausgestattet wird. Um den Bedarf gut abschätzen zu können, wird vorab von der Pflegedienstleitung um die Übersendung eines Pflegeplans gebeten. Die meisten von uns haben sowas ohnehin, das lässt sich vorab entspannt ausfüllen und mit sicherer Verbindung per Mail übermitteln. Für die Geräte nutzen wir einen Nachttisch und so etwas wie einen Beatmungsbaum. Da wir keine Sondenkost im Schrank stapeln müssen und im Sommer weniger Platz für Kleidung gebraucht wird als in der Übergangszeit, haben wir im Schrank genug Platz für Zubehör und können unsere nun leeren Boxen ineinander stapeln. Der Sessel ist übrigens WESENTLICH bequemer als jede Mamaliege 😅 ich erwähne das aus Gründen 😉 #kinderhospiz #specialneeds #specialneedsmomblogger #specialneedsmom

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
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Meine Rolle als Mutter, als pflegende Mutter

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Ging es Euch genau so? Wenn man Mutter wird, hat man bestimmte Vorstellungen davon, wie man als Mutter sein möchte. Es gibt sicher Eigenschaften und Situationen, die man ganz bestimmt anders haben möchte, als es die eigene Mutter vorgelebt hat, einiges, was man im Idealfall als gutes Beispiel modern interpretieren möchte und manches, von dem man noch keine Ahnung hat, wie es werden soll.  Ich habe als Teenager mein Taschengeld mit Babysitten verdient und hatte dadurch ein wenig Erfahrung, vor allem mit sehr kleinen Kindern, die mich dazu verleitet hat, eine Idee zu entwickeln, wie ich sein möchte als Mutter. Und dann kam es völlig anders.
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