Ein schöner Urlaub im #kijuhospizsternenzeltbamberg ist zu Ende. Wir hatten eine sehr schöne Zeit, haben die Tage sehr genossen. Als Eltern allein Ausflüge unternehmen zu können und unsere 🐝 in besten Händen zu wissen, tut sehr gut und lädt die Akkus. Die Pflege und die Physio abgeben zu können und einfach Mama sein zu dürfen, ist Balsam für mein Mamaherz. Lesen, schlafen, einfach da sitzen und glotzen, die Tage mit Sport zu beginnen, ist so ein Luxus. Aktuell fühle ich mich gestärkt. Mal sehen,wie lange es anhält. Den Abend heute übernehmen wir selbst (Personalengpass) und die Woche startet leider mit zwei unbesetzt Tagen. Ist leider auch Normalität. Wir hoffen sehr, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen dürfen. #kinderhospiz #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsmomblogger

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
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Meine Rolle als Mutter, als pflegende Mutter

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Ging es Euch genau so? Wenn man Mutter wird, hat man bestimmte Vorstellungen davon, wie man als Mutter sein möchte. Es gibt sicher Eigenschaften und Situationen, die man ganz bestimmt anders haben möchte, als es die eigene Mutter vorgelebt hat, einiges, was man im Idealfall als gutes Beispiel modern interpretieren möchte und manches, von dem man noch keine Ahnung hat, wie es werden soll.  Ich habe als Teenager mein Taschengeld mit Babysitten verdient und hatte dadurch ein wenig Erfahrung, vor allem mit sehr kleinen Kindern, die mich dazu verleitet hat, eine Idee zu entwickeln, wie ich sein möchte als Mutter. Und dann kam es völlig anders.
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