BeSONDErs gesund

Der Beweis, dass sich Pizza hervorragend pürieren lässt. Und lecker schmeckt sie auch püriert. #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #specialneeds #speialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #langzeitprojekt #sneakpeak #vorschau #rezepte #ernährungsberatung #lecker

via IFTTT  #emildieflasche #nachhaltig #babyglas #wiederverwendbar #keineweichmacher

Urlaub.  Wie definiere ich Urlaub? Urlaub bedeutet für mich, mich ein wenig erholen können und dazu gehören Dinge wie so lange schlafen können, dass ich ohne Wecker aufwache. In Ruhe auch mal eine Stunde am Stück ein Buch lesen können. Sport machen, wenn mir danach ist. Nicht immer auf die Uhr schauen müssen. Lästige Pflege abgeben können. Einfach nur Mama sein und Spaß haben dürfen. Warum ich das so wichtig finde? Ich stehe jeden Tag allerspätestens um halb sechs auf (wenn wir einen Nachtdienst haben, ohne Nachtdienst viertel vor fünf). Jeden Tag. Egal ob Sonntag oder Feiertag ist, immer. Auch egal ob ich die Nachtschicht vorher selbst übernommen hatte und kaum Schlaf hatte oder nicht. Jeden Tag.  Unsere Tage sind durchgetaktet. Vor elf Uhr komme ich selten ins Bett und dann bedeutet das leider nicht automatisch, dass ich auch schlafen kann. Dazu gab es auch schon den einen oder anderen Post auf meinem Blog. Wir müssen immer im Blick haben, wann unsere Hummel inhalieren muss...

via IFTTT Fragen? Jederzeit gerne 😊

Entlastungsbetrag (EB) und Verhinderungspflege (VP) Ganz zu Beginn haben wir die VP für unseren Pflegedienst genutzt. Seit längerer Zeit „qualifiziert“ sich unsere Tochter aber für Behandlungspflege (spezielle Krankenbeobachtung, Sauerstoffgabe, Highflowversorgung, Ernährung über Gastrotube, Medikamentengabe). Die VP und EB haben wir dann für den FED (Familienentlastender Dienst) genutzt, um in den Schließzeiten der HPT (Heilpädagogischen Tagesstätte) bei uns zu Hause betreuen zu lassen. War also immer jemand (=ich) in der Zeit anwesend. Wir hatten sehr fitte und nette junge Damen, die Katharina zum Teil aus der SVE (Schulvorbereitende Einrichtung = Kindergarten einer Förderschule) gekannt haben. Weil sie sich das zugetraut haben und wir ihnen, haben sie Katharina ganz normal am Vormittag versorgt inklusive Inkontinenzwechsel und Sondieren. Dann kam Corona und wir haben kein Personal mehr gefunden, zumal es einen Wechsel in den Empfehlungen gab: Hilfskräfte dürfen weder sondieren noch...

(Wir haben heute einen Nachtdienst, da kann ich schon mal beginnen...)

Mich haben gestern einige Nachrichten erreicht, die zum Teil einige Tipps beinhalteten, wie wir unsere Betreuungssituation optimieren können. 

Sonntag bei pflegenden Eltern:  Dank besetztem Nachtdienst kann ich vor halb sechs eine Runde Sport beginnen. 7:15 Uhr bin ich fertig geduscht und bereit zur Übergabe.  Frühstück ist um 7:40 Uhr bereit. Dank eben jenem Nachtdienst ist die Hummel schon fertig und wir können in Ruhe frühstücken ohne nebenbei zu sondieren.  Um elf Uhr ist das Haus vom Dach bis zum Keller gewischt, das Küchenfenster endlich wieder sauber Inklusive Gardine. In der Zwischenzeit hat der Papa die Hummel sondiert, eine Windel gewechselt und einen Anfall begleitet und nebenbei gearbeitet. Hausaufgaben machen wir alle gemeinsam. Anschließend Inhalieren, husten und Essen für alle.  Nach dem Mittagessen drehen wir eine große Runde durch den Ort.  15 Uhr: Zum ersten Mal sitze ich ein paar Minuten einfach so da.  Um spätestens 16 Uhr geht es weiter und dann bis die Hummel im Bett liegt. Heute hab ich Nachtdienst. Und irgendwie bin ich müde.  #pflegendeangehörige #pflegendeeltern #sp...

Ich bin inspiriert von @brendaempunkt  Eine Frau  Mutter  Tochter  Ehepartnerin  Kollegin  Freundin  Dozentin  Verwaltungsbeamtin  Ernährungsberaterin  Pflegende  Therapeutenersetzende  Hände, Beine, Augen, Ohren und Stimme meiner Tochter  kreativ  albern  traurig  wütend  irritiert  fassungslos  aufmerksam  multitaskingfähig  schlau  müde  nicht mehr ich selbst  gefangen  abhängig von anderen  erschöpft  einigermaßen sportlich  anpackend  authentisch  ohne Filter  handarbeitend  ehrgeizig  recherchierend  medizinisch zwangsgebildet  neugierig  Kaffee liebend  einsam.  Und #vielleichtbinich noch ganz viel mehr. Ganz bestimmt sogar, je nach Tagesform und Tagesaufgabe. Manchmal bin ich trotz meiner Erschöpfung noch produktiv, manchmal ohne Hoffnung, aber niemals gebe ich auf.  #specialneedsmom #m...

via IFTTT Wer Fragen hat, kann sich gerne melden.

Viele Familien kennen das - man ringt lange mit sich, ob man wirklich einen Pflegedienst "braucht", um das eigene Kind zu versorgen. Ist man einen Schritt weiter und konnte akzeptieren, dass die Notwendigkeit nicht mehr diskutabel ist, fängt die nächste Phase an, die richtig hart wird. Anträge bei der Kasse, die den Pflegedienst bewilligen muss und dann kommt der wirklich harte Part: Einen Pflegedienst finden, der wenigstens Teile der genehmigten Pflegestunden abdecken kann.

Wenn mir Fragen mehr als einmal gestellt werden, mache ich gerne einen Post aus der Antwort, damit auch die profitieren, die sich nicht getraut haben zu fragen 😉 Das sind meine Methoden, schnell abzukühlen.  #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #specialneeds #speialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #servicepost #siefragenichantworte

Wenn Ihr Vorkocht, egal ob für ein Baby, Sondenpatienten oder für Euch, denkt bitte daran, jede Portion, die Ihr einfrieren oder auch mehrere Tage kühlen möchtet, gut zu beschriften. Auch wenn Ihr denkt, das ist doch logisch und ich kann mir merken, was ich da gezaubert habe, schwöre ich Euch, es gibt immer diese eine Dose, die sich versteckt.  Beschriftet bitte gut lesbar und wählt - vor allem beim Einfrieren - Etiketten, die gut halten. Inhalt und Datum bitte aufs Etikett schreiben.  Bitte kühlt nicht nur zügig ab, damit die Kühlkette möglichst früh beginnt, sondern erhitzt auch vollständig, wenn Ihr wieder erwärmt. Aus Gründen der Lebensmittelsicherheit ist das wirklich wichtig. Also bitte nicht nur stundenlang bei Zimmertemperatur auftauen lassen und beispielsweise per Sonde geben, sondern wirklich erhitzen. Eine intakte Mikrowelle ist übrigens auch laut DGE völlig unbedenklich und gibt keine Strahlen ans Essen ab. Das einzig Wichtige daran: Gut umrühren, aber das sollte e...

Hatte ich schon mal erwähnt, dass ich meine Küchenhelfer liebe? Es geht so viel schneller mit der richtigen Ausrüstung 💪  Ach ja, es ist Sonntag 😂  Hättet Ihr jetzt nicht gedacht, oder 🤪  #immerwiedersonntags #blendeddiet #pürierdiät #püriertekost #specialneeds #speialneedsmom #tubielife #tubie #millerdieker #langzeitprojekt #ernährungsberatung #momblogger

Als unsere Tochter wegen einer Lungenentzündung lebensbedrohlich erkrankt war, hat mich einige Male die Frage erreicht, ob wir (inzwischen) nicht besser in der Klinik aufgehoben wären. Außerdem haben einige mitbekommen, dass wir mehr oder weniger regelmäßig Besuch vom Palliativteam bekommen haben (SAPPV = Spezialisierte, ambulante, pädiatrische Palliativversorgung) und wollten wissen, ob es denn schon "so weit" wäre. Diese Fragen haben mir gezeigt, dass viel Unwissenheit und Unsicherheit im Land verbreitet ist, daher möchte ich erzählen, warum wir so entschieden haben, wie wir entschieden haben und warum diese Entscheidung sich nach wie vor gut anfühlt. Zunächst sollte ich vielleicht ein paar Worte zu unserer Ausgangssituation verlieren. Das ist vermutlich

Kennt Ihr meinen Youtube Kanal? Wenn nicht, lohnt sich ein Besuch.  Vor einiger Zeit habe ich die Playlists anständig sortiert, so dass man sich schnell zurecht finden kann. Den Link mache ich in der Story klickbar  https://youtube.com/@besonders-gesund488  Das versprochene Video zur reflektorischen Atemtherapie ist auch gerade online gegangen.  Meldet Euch bitte bei Fragen.  #videos #Youtube #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #momblogger

Wieder ist mir eines dieser Bilder gelungen, bei denen "innig" als einzige Definition genügt. "Im Zwillingslook" hat mein Mann heute festgestellt. Dabei war es reiner Zufall, dass wir beide weinrote Oberteile tragen.  Friedlich sieht es aus und ab Mittag warst Du das auch - friedlich. Warst kooperativ beim Anziehen. Sogar die sperrigen Wärmehandschuhe gingen fast auf Anhieb über die Hände. Den Spaziergang hast Du genossen. Zu Hause hast Du auf meinem Bauch in Bauchlage friedlich geschlafen und eigentlich dachte ich, wir könnten heute unser Video machen.  Aber beim Turnen warst Du verspannt. Hast Aufmerksamkeit gebraucht. Meine Aufmerksamkeit. Meine volle Aufmerksamkeit. Geht klar. Es ist mir gelungen, die Beine locker zu machen, genau wie den Nacken.  Du warst wieder entspannt. Selbst die Abendpflege war ein Traum. Keine Klage beim Zähneputzen, das Waschen war völlig in Ordnung, das Einölen hast Du so sehr genossen, dass Du die Hände geöffnet und genüsslich von Di...