Wie fühlt sich das eigentlich an mit Sonde?

Sowohl in einschlägigen Sondengruppen sozialer Netzwerke als auch in meiner eigenen WhatsApp Gruppe tauschen sich hauptsächlich Mütter nonverbaler Sondenkinder aus. Wir können zwar sehr gut beobachten und mutmaßen, aber genau wissen, wie sich die Sonde anfühlt und alles was damit zusammenhängt, können wir natürlich nicht. 

Nun haben wir in unserer Gruppe Erwachsene, die sich äußern können und so freundlich waren, uns einige Fragen rund um die Sonde zu beantworten. Auch einer meiner Klienten war so hilfreich und so haben wir die Einschätzung eines jungen Mannes mit Gastrotube (GT), einer jungen Frau mit PEG und eines jungen Mannes mit JPEG-Sonde, wobei der gastrale Schenkel nicht genutzt wird.  

Dieser Blogbeitrag wird bei Bedarf ergänzt werden, da alle drei "Interviewpartner" bereit sind, auch weitere Fragen zu beantworten. Wer also Fragen hat, darf mich sehr gerne kontaktieren. Ich werde jede Erweiterung auf Instagram und Facebook bzw. im Newsletter mitteilen.
Bitte bedenkt, dass es sich bei allen Antworten und subjektive Einschätzungen handelt. Unter Umständen empfinden andere Menschen anders, aber es kann ein Anhaltspunkt sein für diverse Ursachenforschungen.

(Bild von Peggy und Marco Lachmann-Anke auf Pixabay)

Das "Interview" beinhaltet mehrere Fragen. Sofern unterschiedliche Angaben gemacht wurden, werde ich das kennzeichnen durch GT = Gastrotube, PEG oder JPEG. Sofern einzelne Fragen für die eine oder andere Art der Sonde irrelevant sind, kennzeichne ich mit n.r. für nicht relevant, zusammen mit der jeweiligen Sonde. Wenn also etwas für eine JPEG nicht zutrifft, werde ich "JPEG: n.r." schreiben.

1. Wie fühlt es sich an, wenn der Button/Gastrotube durch Drehung mobilisiert wird?
Es ist ein wenig wie Ohrringe wechseln. Man spürt das Drehen und Ziehen, aber wenn nichts gereizt ist, ist es nicht unangenehm. Anfangs etwas gewöhnungsbedürftig, weil es ein Fremdkörper ist, aber nicht schmerzhaft. JPEG: n.r. (eine Dünndarmsonde wird nicht gedreht!)
Anmerkung: Zur vollständigen Mobilisierung gehört auch, die Sonde etwas anzuheben und wieder "runter" zu drücken. Das macht man auch mit einer JPEG-Sonde, lediglich das Drehen muss bei der JPEG auf jeden Fall unterlassen werden, die anderen Sonden werden alle gedreht.

2. Fühlt man den geblockten Ballon? (nur bei Gastrotube und Button vorhanden - Anmerkung)
Nein. 
Anmerkung: Auch die Halteplatte spürt man nicht bei PEG und JPEG

3. Was spürt man, wenn man mit der Spritze zu schnell sondiert?
Es fühlt sich sehr unangenehm an, wie ein Strahl und führt zu Übelkeit.
JPEG: Im Darm spürt man es nicht.

4. Wie nimmt man echte Lebensmittel im Vergleich zu klassischer Sondenkost wahr? Schmeckt man nur beim Aufstoßen?
Klassische Sondenkost liegt länger schwer im Magen, fühlt sich tot an. Bei echten Lebensmitteln ist das Gefühl anders und es kommt Geschmack an, zum Teil nicht nur beim Aufstoßen. 
JPEG: Selbst wenn direkt in den Dünndarm sondiert wird, kommt Geschmack im Mund an. Wobei man nicht sagen kann, dass ein sondierter Apfel einen Apfelgeschmack macht, aber es kommt etwas an, was als angenehm empfunden wird.

5. Fühlt man, wenn der Schlauch etwas verstopft ist und man mit Druck durchspült?
Ja (wobei sich da nicht alle einig sind), die Platte (PEG) bewegt sich auch ein wenig.
JPEG: Als der gastrale Schenkel genutzt wurde, war es wie ein unangenehmer Strahl, im Darm spürt man wenig.

6. Wie fühlt sich ein Tube-/Button-Wechsel an, vor allem, wenn die Bauchdecke angespannt wird?
PEG: n.r.
GT: Das Entfernen zwickt ein wenig, das neu Setzen wird nicht gespürt.
JPEG: n.r.

7. Macht es einen Unterschied, ob die sondierte Kost kalt oder warm ist?
Alle drei achten eigentlich darauf, Zimmertemperatur zu sondieren. Kalt fühlt sich auf der Haut wie nass an.
JPEG: Absolut! Kalte Lebensmittel zu sondierten verursacht Schmerzen im Darm. Es kommt zum Krampfen.

8. Hattet Ihr Angst davor, Euch die Sonde legen zu lassen? Wenn ja, wovor konkret?
Die PEG war eine Erleichterung, da der psychische Druck weggefallen war, Nahrung aufnehmen zu müssen. Für die Betreuenden war es weniger Stress, weil für geregelte Nahrungsaufnahme gesorgt war. Auch beim GT wurde es als Erleichterung wahrgenommen, genauso bei der JPEG. Da hat die Sonde sogar einen Namen bekommen.

9. Merkt man, dass der Durst verschwindet, wenn zwischendurch Flüssigkeit sondiert wird?
PEG: Das merkt man schon, wenn allerdings eine würzigere Speise sondiert wird (z.B. etwas Scharfes vom Chinesen), kommt der Durst direkt zurück. 
Die beiden jungen Männer mit GT bzw. JPEG haben kein Durstgefühl. Der Mund wird zwischendurch befeuchtet.

10. Wann nach dem Beginn des Sondierens setzt das Völlegefühl ein?
Je nachdem was sondiert wird, eigentlich postwendend. (PEG)
GT und JPEG: nicht zu beurteilen.

Mein ganz herzlicher Dank geht an meine drei "Interviewpartner", die uns Müttern nonverbaler Kinder mit ihren Einschätzungen sehr geholfen haben.

Wie gesagt, wenn noch weitere Fragen auftauchen sollten, bitte bei mir melden. Ich erweitere hier sehr gerne.

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