Encore une fois 😔 Gestern sah es noch richtig gut aus, heute fangen wir wieder von vorne an, aber gleich schlechter als zu Beginn. Warum sich das verschlechtert und fast eskaliert ist rätselhaft. Diesmal im Angebot Antibiose nach Besuch bei der Ärztin und a morgen Unterstützung vom Palliteam. Wir sind wild entschlossen es daheim zu schaffen. #schönermist #💩 #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #krankeshasi #pflegendeangehörige #specialneeds #specialneedsmom

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Urlaub im Sternenzelt

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Keine Sorge, das wird kein Blogpost über einen Campingurlaub unterm Sternenzelt, ich hab mich auch nicht verschrieben, sondern in diesem Beitrag geht es um unseren Urlaub im neuen Kinder- und Jugendhospiz "Sternenzelt" in Bamberg. In den sozialen Medien hatte ich ja bereits einen sehr ausführlichen Blogpost über unseren Aufenthalt angekündigt und versprochen. Nachdem wir recht zufällig erfahren haben, dass Ende März in Bamberg ein ganz neues Kinderhospiz eröffnet hat, haben wir uns sofort beworben. Anfang Mai kam dann ein Anruf, mit dem wir für Anfang Juni einen Platz in Aussicht gestellt bekamen. Wir sind am Ende leider ohne schriftliche Kostenzusage der Kasse gefahren und auch andere Formulare lagen nicht zur gewünschten Zeit in der gewünschten Form vor, aber wir durften dennoch anreisen. Die Fahrt nach Bamberg war für mich persönlich der reinste Horrortrip, der nur mit viel atmen und chatten mit einer lieben Freundin zu überstehen war, um meinen armen, tapfer fahrenden Man
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