Bergfest! Mittwoch ist immer ein etwas anderer Tag. Die Mami steht schon um halb fünf auf und verabschiedet sich nur schnell von mir, bevor sie ins Büro nach München düst. Meine Nachtschwester und der Papi sorgen dafür, dass ich pünktlich mit meiner Tagschwester in den Schulbus komme. Wenn wir uns am späten Nachmittag alle wieder daheim treffen, geht das Großprogramm los: Der Papi richtet die Medikamente und das Abendessen für alle und die Mami turnt mit mir, duscht mich, erledigt die Tubepflege, inhaliert, hustet und geht mit mir auf die Rüttelplatte, bevor wir alle gemeinsam essen. Also ich kriegs freundlicherweise geliefert - wer möchte auch nach so einem Stress noch selber essen?! 😎 Fairerweise muss ich gestehen, dass ich beim Turnen mal wieder bissl knatschig war und der Mami die Ohren vollgebrüllt hab. Ist aber auch anstrengend! Die Mami schien ein wenig frustriert, hat mir aber unter der Dusche trotzdem ein breites Repertoire vorgesungen: Laut und schräg wie ich finde, aber das gefällt mir. Beim Abtrocknen und Einölen hat sie dann aufs Handy zurückgegriffen. #macarena #lambada #samba und so Zeug und hat auch noch mit dem Po gewackelt dabei. Ich wollte ja erst protestieren, aber das hat so gute Laune verbreitet, ich musste glatt lauthals mitsingen. Die Mami hat sich gefreut und wir hatten echt Spaß! #bergfest #mittwoch #singen #tanzen #lachen #specialneedsmom #specialneedsmomfun #specialneeds #tubielife #musikmusslautsein #millerdieker #lissencephaly # lissenzephalie


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