BeSONDErs gesund

Jasmin Sturm von Farbflausen folge ich seit geraumer Zeit auf Instagram. Als ich dort gesehen habe, dass sie zusammen mit Anna Mendel ein Buch über ein Kind mit Autismus herausbringen wird, habe ich es aus einem Impuls heraus vorbestellt. Man hat ja manchmal so ein Bauchgefühl. Und dann kam es ein paar Wochen später liebevoll verpackt bei mir an.

Längere Autofahrten mit Kindern können anstrengend sein. Wenn Kinder fast vierzehn Jahre alt sind, wird es meist einfacher, weil sie sich selbst beschäftigen und ein gutes Unterhaltungsangebot in Form von Filmen, Musik oder Büchern die Fahrt versüßt. Wenn wir mit unserer fast vierzehnjährigen Tochter länger als 20 Minuten unterwegs sind, müssen wir zu zweit fahren, das ist ein Erfahrungswert. Einer fährt, einer sitzt neben ihr.Stundenlange Fahrten bedeuten bei uns aktuell, dass wir mit dem Hänger unterwegs sind. Da sitze ich hinten und auch wenn unsere Tochter (Pflegegrad 5) einen richtig guten Tag hat, ist das alles andere als entspannt. Da hilft Musik und Hörbücher bedingt. Da fällt sehr viel #pflegediedunichtsiehst an: Beginnt schon mit der Vorbereitung: Alles, was ich brauche(n könnte) muss griffbereit sein. Absauger, Inhalator, Medikamente,  Powerbank dafür, Nahrung, Extension, Spülspritzen mit Wasser, warmer Tee, Sondierspritze und viele Stoffwindeln.Ich begleite epileptische...

Ein schöner Urlaub ist zu Ende. Kurz vor drei sind wir zu Hause angekommen, seitdem geht es ohne Pause weiter mit der Pflege. Alle Hilfsmittel müssen sofort einsatzbereit sein, Wäsche muss gewaschen werden, Kisten und Taschen müssen ausgepackt werden, damit rechtzeitig Inhalation und Medikamente verfügbar sind. Natürlich muss Essen gekocht werden und die Hummel durchbewegt werden. Desinfektionstücher erleichtern die hygienische Reinigung der Hilfsmittel. Nebenbei werden Listen erstellt von Medikamenten und Zubehör, die nachbestellt werden müssen. Der Dienstplan des Pflegedienstes muss gesichtet, kontrolliert und emotional irgendwie verdaut werden. Gut, das wird leider dauern. Durchbewegen, inhalieren, husten,  sondieren, Essen, Medikamente verabreichen, waschen, Zähne putzen, Highflow, Pulsoxy und Sauerstoff einschalten, Kleidung für den nächsten Tag bereitlegen und weiter Wäsche waschen. Halb zehn kommt zum Glück ein Nachtdienst, kurz nach zehn mag ich nicht mehr. Morgen geht es w...

via IFTTT Ein schöner Urlaub im #kijuhospizsternenzeltbamberg ist zu Ende. Wir hatten eine sehr schöne Zeit, haben die Tage sehr genossen. Als Eltern allein Ausflüge unternehmen zu können und unsere 🐝 in besten Händen zu wissen, tut sehr gut und lädt die Akkus. Die Pflege und die Physio abgeben zu können und einfach Mama sein zu dürfen, ist Balsam für mein Mamaherz. Lesen, schlafen, einfach da sitzen und glotzen, die Tage mit Sport zu beginnen, ist so ein Luxus. Aktuell fühle ich mich gestärkt. Mal sehen,wie lange es anhält. Den Abend heute übernehmen wir selbst (Personalengpass) und die Woche startet leider mit zwei unbesetzt Tagen. Ist leider auch Normalität. Wir hoffen sehr, dass wir im nächsten Jahr wieder kommen dürfen.  #kinderhospiz#specialneeds#specialneedsmom#specialneedsmomblogger

via IFTTT Im unteren Stockwerk befinden sich unter anderem die Elternzimmer, aber auch das Kaminzimmer mit direktem Zugang zur Terrasse, auf der gemütliche Möbel zum Verweilen einladen. #kinderhospiz #kijuhospizsternenzeltbamberg #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsmomblogger

via IFTTT Teil 2 des großen Familienzimmers im Zuhause auf Zeit, dem Kinderhospiz.  #kinderhospiz #kijuhospizsternenzeltbamberg #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsmomblogger

via IFTTT Der Snoezelenraum ist in beiden Kinderhospizen, die wir kennen, heiß begehrt. Das beheizte Wasserbett sorgt für eine wohlige Atmosphäre, die Bewegung fördert die Synapsen. Starke Lichtkontraste kann auch unsere sehbehinderte Hummel gut wahrnehmen. Ruhige Musik rundet die Entspannung ab. Der Musikraum in Bamberg ist mit vielen Klangelementen, die Kinder Musik auch spüren lassen, eine großartige, basale Stimulation.  #kinderhospiz #kijuhospizsternenzeltbamberg #specialneedsmom #specialneeds #specialneedsmomblogger

via IFTTT Der Außenbereich vom Kinderhospiz, also der hintere Teil. Dass man die Windgeräusche so arg wahrnimmt, ist mir jetzt erst aufgefallen. Tut mir leid. Ich hatte die Gelegenheit genutzt, zu filmen, als niemand hier zu sehen war, das ist inzwischen schwierig. Seht mir also bitte die Windgeräusche nach und nutzt, wenn es Euch möglich ist, die Untertitel. Es folgt gleich Teil 2 und 3 des Außenbereichs. #kijuhospizsternenzeltbamberg #kinderhospiz #specialneedsmom ##specialneeds #specialneedsmomblogger

via IFTTT In Grönenbach ist es das Fahnenritual, das hauptsächlich von den Mamas umgesetzt wird. Hier in Bamberg werden ja die Sterne für die erkrankten Kinder gestaltet und daran arbeitet hier zum Teil die ganze Familie. Den Stern für unsere Hummel hat beispielsweise der Hummel-Papa ausgesägt, ich hab bemalt und die Hummel eingebrannt. Die Anhänger gestalten wir gemeinsam. Zugegeben, es war vermutlich seine berechtigte Angst, ich könnte mich in die Hand sägen, die ihn das übernehmen ließ. Spaß hat es ihm wirklich gemacht 😉 #Kinderhospiz #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsmomblogger #sternenritual

via IFTTT Das Sternenritual, in Grönenbach das Fahnenritual, ist ein ganz wichtiger Baustein. Die Eltern gestalten gemeinsam mit den erkrankten Kindern und den Geschwisterkindern, sofern das gewünscht und möglich ist, in dem Beispiel einen Stern. Er symbolisiert die Zugehörigkeit zum Haus ab dem ersten Aufenthalt. Was zu Beginn sehr schwierig für mich war, empfinde ich inzwischen als ausgesprochen tröstlich. Durch den Stern sind wir für immer untrennbar mit dem Kinderhospiz verbunden. Dieses Symbol der vorweggenommen Trauer ist ein wichtiges Ritual und hat mir geholfen, zu heilen. Selbstverständlich wird man bei der Gestaltung gut und professionell begleitet. Dass Tränen fließen, die Arbeit unterbrochen wird oder erst bei einem Folgeaufenthalt beendet wird, ist keine Seltenheit und gehört zum Prozess. Hier in Bamberg begleitet Marlene die Familien mit allen Gefühlen und auch Ängsten. Am Ende kehrt Frieden ins Herz. #Abschied #vorgezogenetrauer #palliativkind #ichpflegeeinkind #kinder...

via IFTTT Der Kreativbereich ist ein wichtiges Kernstück der Kinderhospize. Hier in Bamberg sorgt Marlene dafür, dass die Familien sich kreativ austoben können. Nicht nur ehrenamtliche Mitarbeiter, die sich auch um die Geschwister kümmern, sind hier für die ganze Familie da. Auch Marlene und die Pädagoginnen haben Angebote eigens für die Geschwisterkinder. Selbstverständlich gehen Wünsche der Gäste vor, nur wenn die Ideen ausgehen, gibt es Vorschläge und davon wirklich genug 😄 Den Kreativbereich zeige ich Euch vermutlich in Etappen 😉 #Kinderhospiz #kijuhospizsternenzelt #specialneedsmomblogger #specialneedsmom #specialneeds

via IFTTT Auch das ist typisch fürs #kijuhospizsternenzeltbamberg : Es ist immer was geboten. Wir durften die Alpakas schon zum zweiten Mal erleben. Unsere Hummel mag das weiche Fell total gerne. Diese wunderbaren Tiere verbreiten mit ihrer gechillten Art so eine Ruhe. Es ist herrlich. Eltern,  Kinder, Geschwisterkinder und Betreuer hatten wieder eine gute Zeit. Danke an Familie Schubert vom #naturgartenstegaurach und ans #kinderhospiz für die Organisation.

via IFTTT In beiden Häusern, in denen wir bereits zu Gast waren, gibt es feste Essenszeiten, wobei alle Mahlzeiten eher selten gemeinsam eingenommen werden 😅 Die erkrankten Kinder bleiben stur bei ihrem gewohnten Plan. In Grönenbach gibt es Frühstücksbuffet, in Bamberg bestellt man vor, was man haben möchte. Gewisse Standards sind überall immer vorhanden. Die Familien dürfen selbst Mahlzeiten zubereiten-die Möglichkeit wird nach meiner Erfahrung eher selten genutzt. Ich für meinen Teil freue mich, wenn wir mal nix machen müssen. In Grönenbach wird von der Hauswirtschaft selbst gekocht. Vorsichtshalber sind immer Kartoffeln und Gemüse zusätzlich vorrätig, falls sich das normale Essen doof pürieren lässt. In Bamberg ist das Hospiz an die Großküche angeschlossen, aber die Mitarbeiter sind fit im Improvisieren und Alternativen finden. Hungern muss wirklich niemand 😁 #Kinderhospiz #specialneedsmomblogger #specialneedsmom #specialneeds

via IFTTT Herzlich Willkommen in einem Kinderzimmer im Kinderhospiz Bamberg. Jedes Kind hat ein geräumiges, helles Zimmer, das je nach Bedarf mit einem passenden Pflegebett ausgestattet wird. Um den Bedarf gut abschätzen zu können, wird vorab von der Pflegedienstleitung um die Übersendung eines Pflegeplans gebeten. Die meisten von uns haben sowas ohnehin, das lässt sich vorab entspannt ausfüllen und mit sicherer Verbindung per Mail übermitteln. Für die Geräte nutzen wir einen Nachttisch und so etwas wie einen Beatmungsbaum. Da wir keine Sondenkost im Schrank stapeln müssen und im Sommer weniger Platz für Kleidung gebraucht wird als in der Übergangszeit, haben wir im Schrank genug Platz für Zubehör und können unsere nun leeren Boxen ineinander stapeln. Der Sessel ist übrigens WESENTLICH bequemer als jede Mamaliege 😅 ich erwähne das aus Gründen 😉 #kinderhospiz #specialneeds #specialneedsmomblogger #specialneedsmom

Ich bin gefragt worden, was man in ein Hospiz alles mitnehmen muss. Alles außer Bettwäsche und Essen (vorausgesetzt es braucht niemand eine spezielle Diät oder Sondenkost) und in Bamberg braucht man auch keine Handtücher. Sonst ALLES! Kleidung natürlich (man kann hier allerdings waschen), Windeln und alles für die Inkontinenzversorgung, Spritzen, Medikamente, alle Hilfsmittel (bei uns Highflow,  Aeroneb, Cough Assist, Absauger, Pulsoxy inklusive aller Zubehörteile) Sauerstoff kann man anliefern lassen. Rollstuhl, Toilettenstuhl, Therapiestuhl. Alle Pflegeprodukte und Lagerungskissen. Wenn man gut vorbereitet, ist allerdings auch rasch eingeräumt. Organisation ist die halbe Miete, hat aber Jahre gedauert, bis es so flutscht 😉 #Kinderhospiz #kijuhospizsternenzeltbamberg #specialneedsmomblogger #specialneeds #specialneedsmom

via IFTTT Wenn am Zielort wenig Regalplatz zur Verfügung steht, ist dieser Pack Hack besonders wertvoll. Wir packen Zubehör  Kleidung, Medikamente, Spritzen, Lagerungskissen in stapelbare Plastikboxen. Bei Regen bleibt auch am Hänger so alles trocken, leere Boxen können ineinander gestapelt werden. Man sieht sofort den Inhalt und spart sich die Beschriftung. #kinderhospiz #specialneedsmom ##specialneedsmomblogger

via IFTTT Unter welchen Voraussetzungen ist die Aufnahme in einem Kinderhospiz möglich? Wie sind die Familien dort untergebracht? Das erzähle ich in diesem Video. #kinderhospiz #kijuhospizsternenzeltbamberg #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsmomblogger

"Halloooooo! Schön, dass Du da bist." Mit diesen sonoren Worten hat mein Mann mich im Oktober 2012 begrüßt, als ich nach einem Treffen von lieben Freunden in Bamberg und einem Klassentreffen in Würzburg an einem Sonntag im Kinderhospiz im Allgäu angekommen war. Ich fand ihn zusammen mit unserer Hummel in der Ecke des großen, hellen Aufenthaltsraums auf einer Couch-Landschaft lümmeln. Ein riesengroßer Teddybär und eine synchron lümmelnde Pflegekraft machten die Runde perfekt. Ich war hochgradig irritiert und fragte die Pflegekraft, die mich an der Tür in Empfang und zu meiner Familie geleitet hatte, etwas verstört, was sie mit meinem Mann gemacht hätten. Ob sie ihm irgendwas gegeben hätten, weil ich ihn noch nie so entspannt erlebt hätte (ich kannte ihn immerhin seit 2005 und wir waren seit 2009 verheiratet!). Die Pflegekraft lachte und meinte, der wäre die ganze Zeit so gewesen. Verstörend.

Vor einiger Zeit hat Karin Kruschinski mich auf Facebook kontaktiert. Es ging um Ernährungsthemen, da sie ihren Sohn viele Jahre lang gepflegt und ebenfalls mit Normalkost über die Sonde ernährt hat. Und ein Gespräch endete mit der Ankündigung, dass sie Katharina gerne ihr Buch schenken möchte. Als die Post aus Österreich uns dann erreicht hat, haben wir natürlich sofort gelesen. Unsere Hummel hat es gerne, wenn man ihr vorliest und ich war ganz gespannt auf die Geschichte vom Kasperl und dem bunten Leben.

via IFTTT Warum das Layout immer gleich ist#besonderslecker #Kochbuch

Wie sich das für ein anständiges Kochbuch gehört, gibt es natürlich eine Pressemitteilung. Die will ich Euch gar nicht vorenthalten:  

Es ist soweit: Mein Kochbuch kann vorbestellt werden beim @renidere.verlag Es wird zum Preis von 19,95 € als DIN A4 Ringbuch erscheinen. Wir haben uns für das Format entschieden, damit jeder gut lesen kann. Ein Ringbuch soll es werden, damit es ordentlich aufgeklappt werden und in der Hälfte umgeschlagen werden kann. So nimmt es weniger Platz in der Küche ein. Jedes Rezept ist fotografiert, damit man eine Ahnung hat, wie es aussieht. Auch in pürierter Version, falls jemand nur bestimmte Farben zu sich nehmen möchte. Alle Rezepte funktionieren in jeder Konsistenz. Es gibt einen allgemeinen Erklärteil und jedes Rezept hat einen Ernährungskreis, bei dem man auf einen Blick die Makros ablesen kann. Die Nährwerte sind für je 100 g vor dem Pürieren angegeben.Damit auch Menschen mit Rot-Grün-Schwäche den Ernährungskreis gut erkennen können, hat Jenni Symbole farblich abgesetzt eingebarbeitet. für den Unterhaltungswert gibt es Anekdoten und für jedes Rezept eine eigene Hummel. Manchmal hat das...