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Anlässlich des Welt-Down-Syndrom Tages hat die liebe Marion von Außergewöhnlich-gut-leben.de zwei großartige Angebote, die völlig kostenfrei für Euch sind. Am 21.3. um 11 Uhr findet der Baby-Club statt, zu dem alle Eltern aus der Down-Syndrom Community eingeladen sind, die ganz neu diagnostiziert wurden oder noch nicht so ganz mit der Diagnose in ihrem Alltag angekommen sind. Marion ist selbst Mama einer reizenden Tochter mit Down-Syndrom, die sich noch ein paar weitere Besonderheiten auf die Fahne schreibt. Am Abend des 21.3. bietet Marion für alle interessierten Eltern aus der Special-Needs-Community einen kostenfreien Talk an, bei dem Ihr alle Fragen an sie loswerden könnt, die Euch auf den Nägeln brennen. Marion ist großartig als Coach, kennt sich hervorragend mit Themen aus wie "Wie komm ich zu einem Pflegegrad", "wie funktioniert das mit dem Persönlichen Budget" oder "Schwimmwindeln auf Rezept", sie bietet aber auch einen absolut empfehlenswerten Stress-lass-nach Kurs an, zu dem Ihr sie auch löchern könnt. Schaut bei ihr vorbei und meldet Euch direkt bei ihr, wenn Ihr Fragen habt. @mahnke.marion 

#downsydnromtag #specialneedsacademy #aussergewoehnlichgutleben #kostenfreiesangebot #bestcoachever

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Wie fühlt sich das eigentlich an mit Sonde?

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Sowohl in einschlägigen Sondengruppen sozialer Netzwerke als auch in meiner eigenen WhatsApp Gruppe tauschen sich hauptsächlich Mütter nonverbaler Sondenkinder aus. Wir können zwar sehr gut beobachten und mutmaßen, aber genau wissen, wie sich die Sonde anfühlt und alles was damit zusammenhängt, können wir natürlich nicht.  Nun haben wir in unserer Gruppe Erwachsene, die sich äußern können und so freundlich waren, uns einige Fragen rund um die Sonde zu beantworten. Auch einer meiner Klienten war so hilfreich und so haben wir die Einschätzung eines jungen Mannes mit Gastrotube (GT), einer jungen Frau mit PEG und eines jungen Mannes mit JPEG-Sonde, wobei der gastrale Schenkel nicht genutzt wird.   Dieser Blogbeitrag wird bei Bedarf ergänzt werden, da alle drei "Interviewpartner" bereit sind, auch weitere Fragen zu beantworten. Wer also Fragen hat, darf mich sehr gerne kontaktieren. Ich werde jede Erweiterung auf Instagram und Facebook bzw. im Newsletter mitteilen. Bitte bedenkt,
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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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