BeSONDErs gesund

Eigentlich war das Wochenende ganz anders geplant. Nach wie vor bin ich enttäuscht, dass ich mich umsonst auf etwas gefreut hatte. Aber ich hab versucht, das Beste aus dem Wochenende rauszuholen. Gestern haben wir ENDLICH die Terrassensaison eröffnet. Die Hummel und ich haben sogar eine Runde im Hängesessel geschlafen, was sehr gut tat!  Heute hab ich gekocht. Bester Frust-Bekämpfer. Dachte ich jedenfalls. Vermutlich wäre es klug gewesen, auf die Menge der Sauce 50 g Nudeln weniger zu nehmen, aber ich versuche einfach mal zuversichtlich zu sein, dass sich die Frühlingsnudeln auch nach dem Auftauen noch gut sondieren lassen. Irgendwas muss ja auch mal wieder klappen!  #langzeitprojekt #frühlingsnudeln #foodsofinstagram #nudelgerichte #tubie #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #fettarmeküche

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Sowohl in einschlägigen Sondengruppen sozialer Netzwerke als auch in meiner eigenen WhatsApp Gruppe tauschen sich hauptsächlich Mütter nonverbaler Sondenkinder aus. Wir können zwar sehr gut beobachten und mutmaßen, aber genau wissen, wie sich die Sonde anfühlt und alles was damit zusammenhängt, können wir natürlich nicht.  Nun haben wir in unserer Gruppe Erwachsene, die sich äußern können und so freundlich waren, uns einige Fragen rund um die Sonde zu beantworten. Auch einer meiner Klienten war so hilfreich und so haben wir die Einschätzung eines jungen Mannes mit Gastrotube (GT), einer jungen Frau mit PEG und eines jungen Mannes mit JPEG-Sonde, wobei der gastrale Schenkel nicht genutzt wird.   Dieser Blogbeitrag wird bei Bedarf ergänzt werden, da alle drei "Interviewpartner" bereit sind, auch weitere Fragen zu beantworten. Wer also Fragen hat, darf mich sehr gerne kontaktieren. Ich werde jede Erweiterung auf Instagram und Facebook bzw. im Newsletter mitteilen. Bitte bede...

(Bild von Alexa auf Pixabay) Welche Pflegekräfte können in der ambulanten Kinderintensivpflege arbeiten? Wenn – selten genug – doch mal eine neue Pflegekraft bei uns hospitiert, hatten wir schon häufig das Phänomen, dass sie erzählt haben, von dieser Option, in der ambulanten Kinderkrankenpflege arbeiten zu können, nur zufällig erfahren zu haben. Ein großer und wie ich finde sehr wichtiger Account auf Instagram (@pflegefriedhof ) hat für mich eine Umfrage unter Pflegekräften gemacht und auch da war es tatsächlich so, dass viele gar nicht wussten, dass sie geeignet wären. Dabei schreit in mir alles „komm doch zu uns“, wenn ich manche Geschichten lese, die dort anonym veröffentlicht werden und damit enden, dass die Verfasser berichten, ihre Ausbildung oder ihren Beruf an den Nagel gehängt zu haben wegen der Bedingungen in Krankenhaus und Pflegeeinrichtung. Warum wären genau diese Pflegekräfte bei uns richtig? Wir arbeiten gründlich ein, es gibt eine 1:1 Betreuung, also eine Pflegekraft ...

Wünsche für uns und unser Kind zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen für Behinderung  Fakt ist, dass Gleichstellung, Inklusion und Barrierefreiheit in unserem Land vorwiegend auf dem Papier existieren. Das fängt bei ganz banalen Dingen an, die fehlen. Da denke ich an abgesenkte Bordsteinkanten, inklusive Spielplätze, Toiletten für alle, mobile Rampen, dort wo Barrierefreiheit sich nicht so einfach umsetzen lässt. Die Arzt- oder Therapeutenwahl danach zu richten, in welche Praxis ich mit dem Rollstuhl unserer Tochter komme und nicht, wer am geeignetsten ist, spricht für sich und gegen Gleichstellung. Ein weiteres Feld: Bildung. Wir haben eine Schulpflicht, das Recht auf Schulbesuch wird faktisch für sehr viele mehrfach behinderte Kinder massiv beschränkt, weil es nicht genügend Fachpersonal gibt, um zu begleiten, Defizite auszugleichen. Therapien zur Teilhabe sind häufig nicht möglich wegen Personalmangel. Logopäden und Ergotherapeuten könnten so viel auffange...

Seitdem unsere Hummel ihren neuen Stehständer hat, steht sie wieder ohne Meckern. Ja, ich weiß, echte Begeisterung sieht anders aus, aber ich schwöre, sie strahlt innerlich mit der Sonne um die Wette. Ok, die scheint nicht - in Ordnung, ich gebe auf. Aber sie steht wirklich gerne.  Der neue Liegebär Lasse von @rehatec_gmbh hat ein paar nette Features, die das alte Modell nicht hatte. Beispielsweise den Schiebebügel, mit dem sie jetzt ganz bequem im Schulhaus bewegt werden kann und zwar in voller Größe. Und bitte, wie genial ist denn dieser Tisch?! Ich wusste gar nicht, dass es so etwas gibt, aber zum Fühlen für unsere Motte genau das Richtige. Wie gut, dass wir einen fitten Rehatechniker haben, der unsere Hummel schon gut kennt, die Verhältnisse vor Ort und den Bedarf hervorragend abschätzen kann. Herzlichen Dank ans @sanitaetshauskraus für die gewohnt professionelle Versorgung! Diese Werbung erfolgte übrigens unentgeltlich aus voller Überzeugung!  #sanitätshauskraus #liegebä...

. Möglicherweise bekommen die Arbeitnehmer im öffentlichen Dienst das immer noch, Beamte schon seit Jahren nicht mehr. Aber freundlicherweise wird mein Gehalt nicht für die Dauer meines Urlaubs gekürzt   Was besonders bitter ist, diese Kürzung findet auch statt, wenn man länger als 28 Tage im Krankenhaus verbringen muss. Besonders für pflegende Eltern ist das ganz grauenvoll, weil es auch Rehamaßnahmen betrifft. Das ist deshalb bitter, weil die Pflege von den Eltern ja komplett übernommen wird und dennoch wird das Pflegegeld gestrichen. Wir mussten das zum Glück noch nicht erleben, weil unsere Tochter noch nie so lange im Krankenhaus sein musste. Dort muss ich allerdings auch täglich ich glaube 25 Euro selbst zahlen, weil ich ja Kost und Logis frei habe *hüstel* 45 Euro wiederum berechnet das Krankenhaus zusätzlich, weil ich als pflegender Elternteil mit aufgenommen werden muss. Eine Krankenhaustagegeldversicherung für unsere Kinder können wir übrigens nicht abschließen, so da...

Der bereits ausführlich erwähnte Entlastungsbetrag wird ja nicht an uns ausgezahlt, sondern kann – sofern man jemanden findet – an eine Hilfsperson ausgezahlt bzw. mit der Kasse für diese Hilfe abgerechnet werden. Genauso verhält es sich mit der Verhinderungspflege, die man in Anspruch nehmen kann, wenn man selbst verhindert ist, zu pflegen (beispielsweise durch Urlaub oder eigenen Krankenhausaufenthalt) und die Kurzzeitpflege, die dann gezahlt wird, wenn man seinen pflegebedürftigen Angehörigen kurzfristig in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung unterbringen kann (auch aus Entlastungsgründen diverser Art oder bis eine Dauerpflege gefunden ist). In der Praxis gibt es kaum Kurzzeitpflegeplätze für Kinder und selbst bei Erwachsenen ist das Angebot eher rückläufig. Diese Kurzzeitpflege ist also mehr ein theoretisches Angebot. Allerdings gibt es inzwischen die Möglichkeit, Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege irgendwie zu kombinieren. Ich habe mich damit nie ernsthaft auseinander gesetzt, wei...

Thema 4: Verdienst für pflegende Angehörige Wieviel finanzielle Entschädigung bekommen pflegende Angehörige eigentlich für ihre Pflegetätigkeit? Nichts, tatsächlich nichts.  „Und das Pflegegeld?“ Ist jetzt sicher die erste Frage, die kommt. Das Pflegegeld erhalten alle Pflegebedürftigen ab einem Pflegegrad 2, die zuhause unentgeltlich von Angehörigen, Freunden oder Ehrenamtlichen gepflegt werden. Die Höhe ist abhängig vom Pflegegrad. Der Gesetzgeber nennt diese Leistung mit vollem Titel „Pflegegeld für selbst beschaffte Pflegehilfen“. Das heißt das Pflegegeld wird auf das Konto des Pflegebedürftigen gezahlt und steht auch genau der Person zu.  Bei pflegenden Eltern ist es in der Praxis natürlich so, dass das Pflegegeld ins Familieneinkommen einfließt und damit ein klein wenig die Tatsache kompensiert, dass mindestens ein Elternteil nicht so erwerbstätig sein kann, wie das geplant war. Reich wird man davon allerdings nicht und man kann es auch überhaupt nicht als „Entgelt“ für...