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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
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Hat man "das" vorher nicht gewusst? Hätte man da nichts machen können?

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Als Mutter einer schwerbehinderten Tochter musste ich mir die Frage schon oft stellen lassen. Es ist ja nicht so, als ginge das eigentlich niemanden etwas an. Wenn man sich erlaubt, sein schwerbehindertes Kind in der Öffentlichkeit zu zeigen und nicht konsequent im Keller versteckt, ist das aber offenbar Einladung genug für manche Mitmenschen, solche Fragen sehr offen zu stellen. Wer mich kennt und wer mir schon länger folgt, weiß, dass ich grundsätzlich allen Fragen gegenüber offen bin. Diese Art der Fragestellung finde ich jedoch grenzwertig, weil übergriffig.
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