Als ich heute Abend unsere Hummel nach oben in ihr Zimmer getragen habe, schossen mir plötzlich aus dem Nichts Gedanken durch den Kopf "wenigstens verbringen wir Weihnachten nicht im Krankenhaus", "bis Heilig Abend hält sie sicher durch". Unsere Hummel ist wieder sehr verschleimt und hustet streckenweise. Nicht katastrophal, aber merklich. Morgen kann das wieder vorbei sein. Morgen kann der Beginn einer Krise sein. Alles ist möglich. Ich müsste mich sehr konzentrieren, um sagen zu können, wie oft wir schon kurz vor Weihnachten aus dem Krankenhaus entlassen wurden, froh, dass es nochmal gut ging. Wir haben schon Weihnachten, Sylvester und Heilig Drei König im Krankenhaus verbracht. Damals wollte ich besonders tapfer sein und hatte einen kleinen Christbaum dabei und ein Geschenk, damit wir auch in kritischem Zustand auf der ITS Weihnachten feiern können. Ist mir vergangen. Wir waren einfach froh, dass die Hummel überlebt hat. Es sind Erfahrungen wie diese, die solche Gedanken hervorbringen wie "hoffentlich erlebt sie Weihnachten, ich hab doch schon die Geschenke". Das ist die bittere Erfahrung der Jahre, auch wenn das vermutlich völlig pervers klingt. Es geht ihr aktuell nicht ganz schlecht, sie war allerdings auch schon wesentlich stabiler und vor allem zufriedener. Ich kann mich nie ganz unbeschwert auf Feste mit ihr freuen, aus Wissen darüber, dass es viel zu schnell eskalieren kann. Wir haben unser Palliativteam. Das Bewusstsein hilft mir grad ungemein. Ich kann den Christbaum, wenn ich möchte, einfach zu Hause aufstellen und wir bleiben hier. Die Geschenke hab ich hoffentlich nicht umsonst besorgt. Sie wird es sicher erleben. Erleichterung und Verzweiflung. Eng beieinander, heute wie vor 13 Jahren. Vermutlich können solche wirren und abstrusen Gedanken maximal manche Eltern von anderen Palliativkindern nachvollziehen. Ich hab Frieden geschlossen mit unserer Situation. Rund um den Dezember bin ich allerdings regelmäßig auch nach 13 Jahren zerrissen. #ichpflegeeinkind #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #millerdieker #momblogger #palliativkind