BeSONDErs gesund

Heute war was geboten! Wir haben neue Stühle. Die haben Mami und Papi noch schnell aufgebaut, bevor der Onkel Peter vorbei kam um ihnen ein Lachen aufs Gesicht zu zaubern. Internet geht endlich stabil.  Damit es nicht zu eng wird, bin ich mit der Mami nach draußen, geht ja jetzt mit unserem tollen Dach, dass der Onkel Lorenz dieses Jahr über die Garage gebastelt hat. Da hab ich mit dem Rehatechniker unseres Vertrauens die letzten Anpassungen bei Stehständer und Autositz vorgenommen. Und das alles, nachdem ich heute so arg tapfer war.  Mami und ich hatten heute nämlich beide einen Zahnarzttermin. Ich hab immer noch alle Zähne, weil die Ärztin meinte, es wäre völlig egal, dass ich zwei Reihen hab. Die Wackelzähne sind noch zu fest um sie schmerzfrei zu ziehen und Narkose wegen Zähnen, die nicht beeinträchtigen, steht eigentlich nicht dafür. Also gucken wir in drei Monaten nochmal und bis dahin seh ich zu, dass ich die ollen Beißer loswerde. Unsere Zahnärztin ist total vorsicht...

Wenn man Wikipedia bemüht, liest man folgende Definition: „ Die Lissenzephalie ist eine sehr seltene Fehlbildung. Dabei handelt es sich um das angeborene Fehlen bzw. um eine Strukturbesonderheit der Hirnwindungen (gyri) des  Gehirns . Die Folge dieser Störung ist ein sogenanntes smooth brain, das durch eine relativ glatte (= lissos) Oberfläche der Großhirnrinde ( Cortex cerebri ) auffällt.“ Es werden vier Typen der Liss unterschieden, die Miller-Dieker-Lissenzephalie ist eine Sonderform und gehört zur Unterscheidung Typ I. Zwei Kinder aus unserer kleinen Gruppe sind Miller-Dieker-Kinder, unter anderem unsere Tochter, ein weiteres Kind hat eine andere Form der Lissenzephalie.

Bevor in den nächsten Tagen die neue Serie "Diagnosen unserer Kinder" beginnt, möchte ich an dieser Stelle ein paar allgemeine Dinge loswerden. Wir, die wir über die Diagnosen unserer Kinder berichten werden, sind keine Mediziner, wir sind Eltern. Das heißt, dass wir nicht sehr intensiv auf die medizinischen Diagnosen und deren konkrete Bedeutungen eingehen werden, das können Ärzte wesentlich besser und ausführlicher erklären. Wir möchten ein wenig umreißen, was von dem, was Sie von Ärzten, Therapeuten und dem Weltnetz hören und lesen, auf unsere Kinder im Speziellen wirklich zutrifft.

Angst, etwas falsch zu machen, ist tatsächlich die größte Hürde, die bei der Umstellung von Sondenkost auf Normalkost. Leider machen meist Ärzte oder Ernährungsberater sowie Sondenkostfirmen den Patienten bzw. Sorgenden diese Angst.  WIE unberechtigt die ist, möchte ich in meinem Seminar zeigen. Melden Sie sich gerne auf meiner Homepage an. Dauer etwa ein bis eineinhalb Stunden mit der Möglichkeit, Fragen zu stellen. Preis pro Person 25 Euro. Ich freue mich auf Sie! #specialneeds #blendeddiet #sondenkost #pürierdiät #ernährungsberatung #umstellung #tubie #tubielife #endlichanständigesessenimbauch

Gute Vorratshaltung ist die halbe Miete 😉  Versehentlich hab ich gestern zu viel Gemüse für ein Gericht eingekauft. Zwar haben wir noch Fisch eingefroren, aber keine Knochenbrühe mehr für ein zweites Gericht.  Kein Problem - genügend Knochen waren eingefroren, dank meiner Küchenhelferlein kocht gerade ein Gericht, Knochenbrühe auf Vorrat kocht ebenfalls vor sich hin und das Gemüse fürs zweite Gericht ist auch schon geschnitten. Und über meine neue Küchenwaage freue ich mich wie ein Schnitzel 🤣.  Ach so - Wäsche wäscht auch 😎 Morgens, halb zehn mit special needs 🥳  #specialneeds #specialneedsmom #millerdieker #sondenkost #knochenbrühe #vorratshaltung #kochenaufvorrat #planungistalles #pürierdiät #blendeddiet #morgenshalbzehnindeutschland

Heutiges Abendessen für die Prinzessin: Vollkornbrot mit Käse, Avocado und Salat. Kohlehydrate, Protein, Gemüse und gesunde Fette.  #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #blendeddiet #ernährungspyramide #millerdieker

Na das ist ein Tag heute! Als ich am Vormittag von meinem Nickerchen aufgewacht bin, hab ich ratzfatz einen neuen Gastrotube verpasst bekommen. Mami und Papi sind schon so eingespielt, ich musste nicht mal jammern.  Dann hab ich der Mami geholfen beim Müsliplätzchenbacken. Links rum rühren geht fast im Schlaf, rechts rum fand ich fad, ausstreichen war ok, kontrollieren ist überbewertet, auf das Ergebnis bin ich aber stolz!  Und dann wurde ein Abdruck für meine neuen Sitzschalen gemacht. Bequem daheim. Irre. Der Stehständer muss mit in die Werkstatt, das finde ich jetzt nicht soooo schlimm. Hinterher passt er wieder besser und mein Zweit-Autositz ist auch angepasst worden. Der Hummel Flitzer kriegt auch noch ein Update.  What a day! Dabei ist der noch nicht mal vorbei 🙈  #tubielife #specialneeds #specialneedsmom #sanitätshauskraus #rehatechniker #guterservice #servicemachtdaslebenleichter #millerdieker

Unsere Hummel hat einen seltenen Gendefekt, über den wir uns bereits pränatal ein wenig informieren konnten, da es einen Verdacht gab. Nach wie vor gibt die Literatur nicht zwingend die neuesten Informationen her und so wussten wir natürlich nicht so genau, was uns erwarten würde. So wie uns geht es vielen Eltern, einige müssen sich mit Diagnosen und Prognosen schon wie wir vor der Geburt auseinandersetzen, andere erst irgendwann nach der Geburt oder erst nach vielen Jahren. Was einen nach so einer Diagnose erwartet, weiß aber trotzdem niemand so genau, denn unsere Kinder sind wirklich sehr viel mehr als ihre Diagnosen.

Die Mami hat Wort gehalten: Wir sind am Nachmittag Wildschweine besuchen gefahren. Das war toll. Die Wutz mit ihren Frischlingen hab ich zwar nicht gesehen, sondern nur gerochen, aber die vielen Bäume dort im Forst, 🌲🌳🍃🍂 ein Traum! Und das ganze Gerüttel auf unwegsamem Gelände war gleichzeitig eine großartige Atemtherapie an der frischen Waldluft. Das hat sich schon eher nach Ferien angefühlt. Mal schauen, was sich meine zwei Ollen noch so einfallen lassen in den nächsten Tagen.  #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #ferienkind #millerdieker #ausflug #sauschütt

Abendessen für die Prinzessin: Vollkornbrot mit Erdnussbutter, Paprikawurst, Salat und Weintrauben. Wird schön grün und schmeckt lecker!  #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker #blendeddiet #pürierdiät

Schon wieder Stehständer! 🙄 Dabei passt der gar nicht mehr richtig. Aber die Mami sagt, dass morgen der liebe Reha-Techniker unseres Vertrauens zum Hausbesuch kommt und weiß, dass er viel Arbeit hat. Mein 🐝 Flitzer muss nachgebessert werden, irgendwie hat die Mami geschafft, dass ich neue Sitzschalen für meine Therapiestühle bekomme, da kümmert er sich drum und dass er viel Zeit für meinen Liegebär Lasse mitbringen muss, weiß er ebenfalls. Eigentlich ist das schon richtig cool, dass wir das während der Ferien erledigen können.  Das Wetter soll morgen eh bescheiden werden.  Wenn ich jetzt artig noch ein bissl stehe, machen wir heute Nachmittag vielleicht einen kleinen Ausflug. Ich werde berichten 😉  #liegebärlasse #sanitätshauskraus #rehatechniker #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #specialneedsjourney #tubielife #hausbesuchemachendaslebenleichter

Jetzt wird es schräg! Die Mami hat irgendwas gefaselt, dass sie was für die Arbeit im Oktober testen muss. Ey, im Oktober! Und ich soll helfen. Wir haben August und es sind Ferien! Aber die kennt keine Gnade. Angeblich geht das im Stehständer besser und so musste ich schütten, ziehen und rühren. Herausgekommen sind gesunde Schoko-Crossies. Dabei mag ich doch gar keine Schokolade.  Frech, einfach frech!  #specialneeds #specialneedsmom #tubie #millerdieker #inklusion #ergotherapie #montessori #superfood #gesundesnaschwerk

Vor fast einem Jahr habe ich nach einer langen Phase vollkommener Verzweiflung, die ich sogar in verschiedenen Blogposts verewigt hatte ( hier , hier und hier ), einen finalen Hilferuf gestartet ( hier ). Ich konnte nicht mehr und wusste einfach nicht mehr weiter. Das völlige Durchdrehen meiner Tochter hat mich fertig gemacht. Ich wollte nicht mehr täglich weinen und ich wollte sie nicht mehr täglich brüllen hören. Es musste aufhören. Die Lösung, die bis dahin von außen an mich herangetragen wurde, sah durchweg vor, dass ich auf Kur gehen soll. Das sollte Entlastung für mich sein. Eine Rehamaßnahme für drei Wochen, ein Kuraufenthalt. Wie ich das organisieren und finanzieren soll, hat mir zwar niemand so richtig verraten können, aber den meisten schien klar, dass ich das Problem bin.                                                    ...