Wieder daheim und auch das ist nix für Anfänger 😜 Mami und Papi sind seit heute Früh mit Packen beschäftigt, nach dem Mittagessen sind wir in strömendem Regen nach Hause gefahren und dort ging es nahtlos weiter mit ausladen, Wäsche waschen, Sachen verräumen, mich versorgen. Und damit die Erholung nicht allzu lange anhält, hat der Pflegedienst für morgen abgesagt. Also keine Schule für mich, statt dessen darf die Mami ihren Urlaubstag für mich verbraten. Profis können das 😂 #specialneeds #millerdieker #tubielife #urlaubfürfortgeschrittene

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Wie fühlt sich das eigentlich an mit Sonde?

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Sowohl in einschlägigen Sondengruppen sozialer Netzwerke als auch in meiner eigenen WhatsApp Gruppe tauschen sich hauptsächlich Mütter nonverbaler Sondenkinder aus. Wir können zwar sehr gut beobachten und mutmaßen, aber genau wissen, wie sich die Sonde anfühlt und alles was damit zusammenhängt, können wir natürlich nicht.  Nun haben wir in unserer Gruppe Erwachsene, die sich äußern können und so freundlich waren, uns einige Fragen rund um die Sonde zu beantworten. Auch einer meiner Klienten war so hilfreich und so haben wir die Einschätzung eines jungen Mannes mit Gastrotube (GT), einer jungen Frau mit PEG und eines jungen Mannes mit JPEG-Sonde, wobei der gastrale Schenkel nicht genutzt wird.   Dieser Blogbeitrag wird bei Bedarf ergänzt werden, da alle drei "Interviewpartner" bereit sind, auch weitere Fragen zu beantworten. Wer also Fragen hat, darf mich sehr gerne kontaktieren. Ich werde jede Erweiterung auf Instagram und Facebook bzw. im Newsletter mitteilen. Bitte bedenkt,
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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
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