Wollt Ihr mal meine ZahnlĂŒcke sehen? Ich bin heute richtig lieb, das freut die Mami đŸ„° #specialneedsmom #specialneeds #milllerdieker #lissencephaly #tubie #tubielife #zahnlĂŒcke #milchzĂ€hne #schulkind #liebespubertier

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Wie fĂŒhlt sich das eigentlich an mit Sonde?

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Sowohl in einschlĂ€gigen Sondengruppen sozialer Netzwerke als auch in meiner eigenen WhatsApp Gruppe tauschen sich hauptsĂ€chlich MĂŒtter nonverbaler Sondenkinder aus. Wir können zwar sehr gut beobachten und mutmaßen, aber genau wissen, wie sich die Sonde anfĂŒhlt und alles was damit zusammenhĂ€ngt, können wir natĂŒrlich nicht.  Nun haben wir in unserer Gruppe Erwachsene, die sich Ă€ußern können und so freundlich waren, uns einige Fragen rund um die Sonde zu beantworten. Auch einer meiner Klienten war so hilfreich und so haben wir die EinschĂ€tzung eines jungen Mannes mit Gastrotube (GT), einer jungen Frau mit PEG und eines jungen Mannes mit JPEG-Sonde, wobei der gastrale Schenkel nicht genutzt wird.   Dieser Blogbeitrag wird bei Bedarf ergĂ€nzt werden, da alle drei "Interviewpartner" bereit sind, auch weitere Fragen zu beantworten. Wer also Fragen hat, darf mich sehr gerne kontaktieren. Ich werde jede Erweiterung auf Instagram und Facebook bzw. im Newsletter mitteilen. Bitte bedenkt,
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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spĂ€testens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungĂŒnstigsten Fall auslĂ€uft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nĂ€chste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder Ă€hnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunĂ€chst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprĂŒngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre ĂŒber der Zeit. 
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