Von wegen "am siebten Tage sollst Du ruhen" 🙄 Gut, ganz in der Früh durfte ich noch. Nach meiner Zwischenmahlzeit war dann Schluß mit gemütlich : Hausaufgaben standen an. Malen musste ich und überlegen und schneiden. Total anstrengend! Zur Belohnung gab es lecker Steckerlfis h mit Breze von den Feuerschützen. Ich hab bissl Salat dazu gekriegt. Dann waren wir spazieren und jetzt darf ich endlich wieder ruhen. Mit der Mami auf der Terrasse. Wir haben vorsichtshalber eine Decke mit. Wetten die Mami pennt ein? 🤪 #lazysundayafternoon #tubielife #tubie #millerdieker #lissencephalywarrior #specialneedsmom #specialneeds

-

Kommentare

Kommentar veröffentlichen

Beliebte Posts aus diesem Blog

Nicht ganz dicht, oder?

-
Bild
Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
Mehr anzeigen

Wenn das Sterben zum Leben gehört

-
Bild
Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
Mehr anzeigen

Urlaub im Sternenzelt

-
Bild
Keine Sorge, das wird kein Blogpost über einen Campingurlaub unterm Sternenzelt, ich hab mich auch nicht verschrieben, sondern in diesem Beitrag geht es um unseren Urlaub im neuen Kinder- und Jugendhospiz "Sternenzelt" in Bamberg. In den sozialen Medien hatte ich ja bereits einen sehr ausführlichen Blogpost über unseren Aufenthalt angekündigt und versprochen. Nachdem wir recht zufällig erfahren haben, dass Ende März in Bamberg ein ganz neues Kinderhospiz eröffnet hat, haben wir uns sofort beworben. Anfang Mai kam dann ein Anruf, mit dem wir für Anfang Juni einen Platz in Aussicht gestellt bekamen. Wir sind am Ende leider ohne schriftliche Kostenzusage der Kasse gefahren und auch andere Formulare lagen nicht zur gewünschten Zeit in der gewünschten Form vor, aber wir durften dennoch anreisen. Die Fahrt nach Bamberg war für mich persönlich der reinste Horrortrip, der nur mit viel atmen und chatten mit einer lieben Freundin zu überstehen war, um meinen armen, tapfer fahrenden Man
Mehr anzeigen