BeSONDErs gesund

Wie viele besondere Kinder muss auch unsere Maus regelmäßig abgesaugt werden, weil sie ihr Sekret nicht allein in den Griff bekommt. Üblicherweise nutzen wir dafür zu Hause einen AngelVac. Das ist ein Aufsatz für den Staubsauger mit  einem Saugkraftveringerer. Sieht martialisch aus, ist aber wirklich sehr sanft zum Näschen. Denn nur über die Nase wird abgesaugt. Das Teil, das man in jeder Apotheke erwerben kann, sieht ganz unscheinbar aus und lässt sich gut transportieren. Der AngelVac wird von Hebammen empfohlen, ist ab Neugeborenenalter einsetzbar und war eine Empfehlung unseres HNO-Arztes. Also das ist durchaus ein Tipp für ALLE Eltern.

Es ist kalt draußen. Für mein Empfinden sehr kalt, obwohl ich natürlich weiß, dass es Winter und damit normal ist. Aber ich bin halt bekennende Winterhasserin und seitdem ich Mama eines besonderen Kindes bin, das unter anderem eine Temperaturregulierungsstörung hat, macht es das nicht besser. Natürlich wird unser Kind dicke eingepackt, wenn wir draußen spazieren gehen. Aber wie transportiert man die Frostbeule am besten im Auto oder im Schulbus? So jedenfalls nicht:

Unsere Prinzessin hat immer wieder Phasen, in denen ihre Verdauung nicht ganz optimal läuft. Uns war aufgefallen, dass es häufig zu Zeiten vorkommt, in denen wir erfreulich viele Nachtdienste haben. An diesen Tagen wird unsere Maus von den Pflegeschwestern für den Tag gerichtet inklusive waschen und anziehen. Üblicherweise sieht unsere eigene Routine ja vor, dass wir nach der Inhalation eine ausführliche Runde Physiotherapie in der Früh absolvieren, dann wird Frühstück und die Medikamente sondiert und dann erfolgt der Rest der Morgenpflege.

Wie bereits angekündigt, gibt es in diesem Jahr eine Neuerung. BeSONDErs-gesund bietet für alle Interessierten einen zusätzlichen Service an, nämlich eine WhatsApp-Gruppe. Jeder, der Interesse daran hat, beizutreten, möge sich bitte melden über welchen Kanal auch immer (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, Blogger oder die App).

Etwa alle vier bis sechs Monate ist der Wechsel des Gastrotubes fällig. Weil es grad so schön gepasst hat, haben wir ihn diesmal an den Beginn des Jahres gelegt. Den Gastrotube, genau wie einen Button, kann man bequem jederzeit zu Hause wechseln, wenn man gut angeleitet ist. Eine PEG kann nur mittels Gastroskopie angelegt und entfernt werden, eine GJ-Sonde ebenfalls nur unter Bildgebung. Wir mussten ein paar Mal üben, bevor es problemlos geklappt hat, aber inzwischen sind wir fast Profis und auf jeden Fall ein eingespieltes Team. Und so sieht es aus, wenn der Tube gewechselt wird: