#mitdiraushalten Schreibimpuls von @simonerouchi und @vickyzettel Schon vor Deiner Geburt haben wir ganz viel mit Dir und für Dich ausgehalten. Diagnosen, Prognosen, zerplatzte Träume, Ängste, Sorgen, Bangen – wir hatten diese Gefühle auf jeden Fall. Bauchschmerzen, die haben wir erkannt und vermutlich eine massive Anpassungsstörung. Das hat damals nur keiner so bezeichnet und uns auch nicht geholfen. In den ersten 1 ½ Jahren hast Du alle vier bis sechs Wochen gebrüllt wie am Spieß. Drei Tage und Nächte mit maximal fünf Stunden Pause insgesamt, bis Du heiser warst. Ich durfte nicht mal Deine Hand halten, ich musste es so #mitdiraushalten. Dann kam die Epilepsie mit EEGs, Medikamenten, die wir in Dich zwingen mussten bevor die PEG kam. Dann kam die PEG, auch die haben wir mit Dir ausgehalten. Ob Vojta, Zukunft-Huber, Logo, Ergo, was auch immer – oftmals hast Du Dich gewehrt und wir haben am Ende beide geweint. Meltdowns hattest Du zuhauf. Ich konnte es nicht einordnen, keiner hat es benannt, wir haben es ausgehalten. Zusammen. Deinen Zorn, Deine Wut, Deine Tritte und Schläge, Deine offene Ablehnung, Dein Beißen und Kratzen, manchmal hab ich es nicht mehr ausgehalten. Ich musste raus oder wenigstens in den Keller und ganz laut schreien und weinen. Und wenn keine Tränen mehr kamen, hab ich weiter mit Dir ausgehalten. All die Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche, all die Menschen, die bei uns ein- und ausgegangen sind in all den Jahren, jede neue Pflegekraft, Du hast Dich auf alle einlassen, alles ertragen und über Dich ergehen lassen müssen. Wir wissen nicht wie es Dir dabei wirklich geht, wir können nur begleiten und #mitdiraushalten wenn es notwendig ist, uns über ein Lachen ab und an freuen. Maximal zwei bis drei Jahre hat man Dir gegeben - leicht auszuhalten. Jetzt bist Du 14 und ich verspreche Dir, ich werde weiter #mitDiraushalten. Dein Zähneknirschen und Röcheln bereitet mir körperliche Schmerzen, aber ich halte mit Dir aus. Vermutlich werden noch mehr Hilfsmittel hier einziehen mit allem was dazu gehört, das ist das Wesen von progredient und lebenslimitierend erkrankt. Ich werde #mitdiraushalten, das verspreche ich, bis zu Deinem letzten Atemzug.