Anreise: Super! 1. Tag: Gut bis zum Abend. Ab dann: 💩 Seit gestern Abend: Gut. Heute war fast bissl stressig 😜 2xPhysio, Spaziergang, Garten, Schwimmbad, Nähen. Essen ist übrigens lecker. Immer frisch püriert, wie ich es mag. Mami und Papi sehen auch schon recht entspannt aus. Die Mami ist bissl rot im Gesicht, bin nicht sicher, ob das jetzt modern ist 🤔 #kinderhospiz #kinderhospizstnikolaus #grönenbach #millerdieker #specialneeds #specialneedsmom #tubielife #blendeddiet #auszeit

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spätestens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungünstigsten Fall ausläuft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nächste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder ähnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunächst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprüngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre über der Zeit. 
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#talkaboutmytrauma - der Aufruf klang so einfach, doch er ist traumatisch

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Wer bei Instagram angemeldet ist, kennt vermutlich @simonerouchi . Sie ist eine der Initiatorinnen der Petition #mehrals28Tage und ist aktuell mal wieder viel zu lange mit ihrem Drachenkind in der Klinik. Was sie erlebt, traumatisiert sie und ihr Kind nachhaltig und sie hat auch andere Eltern dazu aufgerufen unter #talkaboutmytrauma von ihren traumatischen Erfahrungen zu berichten, die sie als pflegende Eltern machen und gemacht haben. "Da kann ich locker etwas beitragen" dachte ich spontan. Aber als ich dann angefangen habe und wieder von vorne begonnen und mich richtig intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt habe, musste ich feststellen und mir eingestehen, dass mein Trauma viel weiter reicht, als mir lieb ist. Das eine Trauma gibt es eigentlich gar nicht, im Grunde ist meine ganze Mutterschaft ein einziges Trauma und genau darin liegt schon die Krux. Ich bin gar nicht die Mutter, die ich sein möchte, ich bin keine Mutter im klassischen Sinn und DAS ist mein eigentliches ...
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