Wir schaukeln (in) den Abend 😊 #hĂ€ngesessel #specialneedsmom #tubielife #milllerdieker #specialneeds #schaukeln #abbhĂ€ngen #muttertochter

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Nicht ganz dicht, oder?

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Es ist nicht normal, aber es kann immer mal passieren, dass ein Gastrotube oder ein Button nicht ganz dicht ist. Man merkt das spĂ€testens, wenn an der Eintrittstelle etwas, was eigentlich in den Magen gehört, klebt oder im ungĂŒnstigsten Fall auslĂ€uft. Wenn das bei einer PEG passiert, sollten Sie schnellstens das nĂ€chste Krankenhaus aufsuchen, nach Möglichkeit den Schlauch mit Pflaster oder Ă€hnlichem fixieren und sich beeilen. Die PEG muss schnellstens gewechselt werden. Passiert es bei einem Tube oder Button, können Sie zunĂ€chst entspannt bleiben und ein paar Maßnahmen zur Kontrolle ergreifen.
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Wenn das Sterben zum Leben gehört

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Seit dreizehn Jahren bin ich Mutter. Eigentlich bin ich genau so lange auch pflegende Mutter. Mutter eines Kindes mit lebenslimitierender Diagnose. Unsere Hummel wird sterben. Vermutlich vor uns. Wann, wissen wir nicht, die ursprĂŒngliche Prognose sah zwei bis drei Jahre vor. Sie ist zehn Jahre ĂŒber der Zeit. 
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Urlaub im Sternenzelt

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Keine Sorge, das wird kein Blogpost ĂŒber einen Campingurlaub unterm Sternenzelt, ich hab mich auch nicht verschrieben, sondern in diesem Beitrag geht es um unseren Urlaub im neuen Kinder- und Jugendhospiz "Sternenzelt" in Bamberg. In den sozialen Medien hatte ich ja bereits einen sehr ausfĂŒhrlichen Blogpost ĂŒber unseren Aufenthalt angekĂŒndigt und versprochen. Nachdem wir recht zufĂ€llig erfahren haben, dass Ende MĂ€rz in Bamberg ein ganz neues Kinderhospiz eröffnet hat, haben wir uns sofort beworben. Anfang Mai kam dann ein Anruf, mit dem wir fĂŒr Anfang Juni einen Platz in Aussicht gestellt bekamen. Wir sind am Ende leider ohne schriftliche Kostenzusage der Kasse gefahren und auch andere Formulare lagen nicht zur gewĂŒnschten Zeit in der gewĂŒnschten Form vor, aber wir durften dennoch anreisen. Die Fahrt nach Bamberg war fĂŒr mich persönlich der reinste Horrortrip, der nur mit viel atmen und chatten mit einer lieben Freundin zu ĂŒberstehen war, um meinen armen, tapfer fahrenden Man
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