Doch, doch, kämpfen lohnt sich und für eine Schulbegleitung allemal!
Wer uns auf BeSONDErs-gesund verfolgt, weiß vielleicht, dass die letzten Wochen und Monate nicht gerade erfreulich und einfach waren. Ein neuer Lebensabschnitt stand ins Haus, der inzwischen begonnen hat: Schule! Der Schulbeginn ist für jede Familie aufregend, egal welches Kind da eingeschult wird. Nun haben auch wir ein großes Schulmädel und vor dieser Phase hatte ich richtig Bammel, aber ich kann sagen, es läuft gar nicht übel. Allen Familien, die in einer ähnlichen Situation sind, möchte ich Mut machen und sagen: "Kämpft! Es lohnt sich!". Ich weiß schon, ich klinge wie eine Gebetsmühle und ich nerve. Da kann das kurze Kind schon mal berechtigt die Augen verdrehen.
Wir haben ja in unserem schönen Land eine Schulpflicht für alle, also auch für Kinder wie das unsere. Das ist grundsätzlich fein, weil es suggeriert, dass alle Kinder gleichermaßen gefördert werden und das ist in der Theorie auch so, aber es ist auch schwierig, weil für so ganz besondere Kinder unser schönes, deutsches Schulsystem halt eigentlich nicht gemacht ist. Selbstverständlich gibt es generell für alles Möglichkeiten, Mittel und Wege, die muss man aber erstmal kennen, zweites beantragen und dann richtig durchboxen. Dass es auf dem Weg zum Ziel durchaus Menschen gibt, die offenbar Freude daran haben, einem noch mehr Steine als ursprünglich in den Weg zu legen und die sich daran ergötzen, auf einen im übertragenen Sinne einzutreten, wenn man ohnehin schon am Boden liegt, das muss man geflissentlich ignorieren, wenn man noch kann. Ich konnte es nur noch schwer, aber dank meiner Stehaufmännchen-Mentalität, kann ich immerhin im Nachhinein eine lange Nase ziehen und mir "ätschbätsch" denken.
Allen Familien, die ein ähnlich besonderes Kind haben wie wir, sei versichert, es gibt schon Hilfen, auch wenn sich die nicht grade aufdrängen und zwar schon ganz früh. Wie man sieht zählt unser Kind noch nicht zu den beatmeten Kindern im klassischen Sinne. Unsere Prinzessin ist zwar nachts, wenn sie krank ist auch tagsüber sauerstoffversorgt, aber sie hat kein Tracheostoma, sondern das klappt ganz einfach über eine Kanüle, auch Nasenbrille genannt.
Dennoch benötigt sie für ihre therapieresistente Epilepsie dauernde Überwachung, muss wegen ihrer Schluckstörung häufig abgesaugt werden und ist natürlich sondenernährt.
All diese Kriterien machen unser besonderes Kind schon lange zu etwas richtig Besonderem, auch im täglichen Umgang. Bereits im Kindergartenalter haben wir gemerkt, dass auch in einer Fördereinrichtung "so ein Kind" den Rahmen ganz leicht mal sprengen kann.
Wie sieht die Lösung aus? Die Lösung gibt es in Form einer Individualbegleitung und ich kann nur alle betroffenen Familien dazu ermuntern, sich genau dafür stark zu machen und nicht eher locker zu lassen, bis es genau so läuft, wie es gut ist.
Was heißt das konkret? Es gibt verschiedene Varianten der Begleitung. Die einfachste Möglichkeit ist, dass eine sogenannte Hilfskraft einfach 1:1 für das Kind da ist. Die Begleitung wird angelernt und hilft vor allem pädagogisch, dass das Kind in eine Gruppe integriert werden kann. Ansprechpartner - zumindest bei uns in Bayern - sind die Bezirke. Schwierig gestaltet sich die Suche nach solchen Kräften, aber es ist nicht ganz unmöglich, jemanden zu finden.
Wenn das Kind sehr komplex beeinträchtigt ist, genügt - wie in unserem Fall - leider auf Dauer keine Hilfskraft mehr. Es braucht eine Fachkraft. Die Beantragung dafür ist ... sagen wir mal - speziell. Sie dauert und dauert und dauert mit einer Ausdauer wie das Duracell-Häschen. Einrichtung, Bezirk und Kasse müssen sich einig und einverstanden sein. Es ist durchaus möglich, solche Regelungen im Rahmen eines persönlichen Budgets zu treffen und es gibt zig Varianten, wie so eine Begleitung konkret aussehen kann.
Wir haben inzwischen eine Erweiterung - genau, das war ein weiterer Antrag! - die dafür sorgt, dass die Fachkräfte, die wir inzwischen haben und die dafür sorgen, dass unsere Prinzessin in der Schule gut versorgt ist, bereits im Bus mitfahren. Wir haben Pflegeschwestern unserer Pflegedienste (ja, im Jahr 2018 im Großraum München schafft man 15 Nächte und die Schulbegleitung nicht mehr mit einem Pflegedienst, aber muss dankbar sein, dass es überhaupt möglich ist, denn in anderen Regionen findet sich oft nicht mal irgendeine Form der Pflegemöglichkeit.) Wir haben also Schwestern unserer Pflegedienste, die in aller Frühe zu uns kommen, die Prinzessin in Empfang nehmen, mit ihr in den Bus steigen, in der Schule für die Puppe da sind und auch wieder mit nach Hause fahren. Das hat in den letzten Wochen ganz prima geklappt. Ich will nix verschreien, aber das gefällt mir.
Alle Familien in ähnlicher Situation darf ich wirklich ermutigen, sich für so eine Lösung einzusetzen. Wenn der Weg dahin unerreichbar scheint, bitte meldet Euch, ich weiß ja jetzt, wie es gehen kann. Sicher, jedes Kind, jede Familie und jede Einrichtung ist anders, aber das Grundgerüst habe ich verstanden und gebe gerne Erfahrungen weiter an alle, die davon profitieren möchten. Kein Mensch sollte das Rad neu erfinden müssen.
Zu wissen, dass unsere Motte tagsüber nun von Schwestern betreut wird, die sie teilweise schon lange kennen und tatsächlich die ganze Zeit über ein Auge auf sie haben, ist schon beruhigend. Also für uns jedenfalls. Ob unsere Prinzessin das immer so zu schätzen weiß, wenn ständig jemand da ist, wissen wir natürlich nicht, aber sie mag die Mädels zum Glück genau so gerne wie alle, die nur nachts hier sind. Aber vielleicht rollt sie auch deswegen mit den Augen, weil sie genau das nicht so zugeben möchte, dass es eigentlich total klasse ist, nie alleine zu sein, bei allem Hilfe zu haben und sich verlassen zu können.
Wenn das auch für Ihr Kind relevant ist und Sie nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, melden Sie sich bitte bei mir. Gemeinsam kriegen wir das hin und der Kampf lohnt sich wirklich!
Allen Familien, die ein ähnlich besonderes Kind haben wie wir, sei versichert, es gibt schon Hilfen, auch wenn sich die nicht grade aufdrängen und zwar schon ganz früh. Wie man sieht zählt unser Kind noch nicht zu den beatmeten Kindern im klassischen Sinne. Unsere Prinzessin ist zwar nachts, wenn sie krank ist auch tagsüber sauerstoffversorgt, aber sie hat kein Tracheostoma, sondern das klappt ganz einfach über eine Kanüle, auch Nasenbrille genannt.
Dennoch benötigt sie für ihre therapieresistente Epilepsie dauernde Überwachung, muss wegen ihrer Schluckstörung häufig abgesaugt werden und ist natürlich sondenernährt.
All diese Kriterien machen unser besonderes Kind schon lange zu etwas richtig Besonderem, auch im täglichen Umgang. Bereits im Kindergartenalter haben wir gemerkt, dass auch in einer Fördereinrichtung "so ein Kind" den Rahmen ganz leicht mal sprengen kann.
Wie sieht die Lösung aus? Die Lösung gibt es in Form einer Individualbegleitung und ich kann nur alle betroffenen Familien dazu ermuntern, sich genau dafür stark zu machen und nicht eher locker zu lassen, bis es genau so läuft, wie es gut ist.
Was heißt das konkret? Es gibt verschiedene Varianten der Begleitung. Die einfachste Möglichkeit ist, dass eine sogenannte Hilfskraft einfach 1:1 für das Kind da ist. Die Begleitung wird angelernt und hilft vor allem pädagogisch, dass das Kind in eine Gruppe integriert werden kann. Ansprechpartner - zumindest bei uns in Bayern - sind die Bezirke. Schwierig gestaltet sich die Suche nach solchen Kräften, aber es ist nicht ganz unmöglich, jemanden zu finden.
Wenn das Kind sehr komplex beeinträchtigt ist, genügt - wie in unserem Fall - leider auf Dauer keine Hilfskraft mehr. Es braucht eine Fachkraft. Die Beantragung dafür ist ... sagen wir mal - speziell. Sie dauert und dauert und dauert mit einer Ausdauer wie das Duracell-Häschen. Einrichtung, Bezirk und Kasse müssen sich einig und einverstanden sein. Es ist durchaus möglich, solche Regelungen im Rahmen eines persönlichen Budgets zu treffen und es gibt zig Varianten, wie so eine Begleitung konkret aussehen kann.
Wir haben inzwischen eine Erweiterung - genau, das war ein weiterer Antrag! - die dafür sorgt, dass die Fachkräfte, die wir inzwischen haben und die dafür sorgen, dass unsere Prinzessin in der Schule gut versorgt ist, bereits im Bus mitfahren. Wir haben Pflegeschwestern unserer Pflegedienste (ja, im Jahr 2018 im Großraum München schafft man 15 Nächte und die Schulbegleitung nicht mehr mit einem Pflegedienst, aber muss dankbar sein, dass es überhaupt möglich ist, denn in anderen Regionen findet sich oft nicht mal irgendeine Form der Pflegemöglichkeit.) Wir haben also Schwestern unserer Pflegedienste, die in aller Frühe zu uns kommen, die Prinzessin in Empfang nehmen, mit ihr in den Bus steigen, in der Schule für die Puppe da sind und auch wieder mit nach Hause fahren. Das hat in den letzten Wochen ganz prima geklappt. Ich will nix verschreien, aber das gefällt mir.
Alle Familien in ähnlicher Situation darf ich wirklich ermutigen, sich für so eine Lösung einzusetzen. Wenn der Weg dahin unerreichbar scheint, bitte meldet Euch, ich weiß ja jetzt, wie es gehen kann. Sicher, jedes Kind, jede Familie und jede Einrichtung ist anders, aber das Grundgerüst habe ich verstanden und gebe gerne Erfahrungen weiter an alle, die davon profitieren möchten. Kein Mensch sollte das Rad neu erfinden müssen.
Zu wissen, dass unsere Motte tagsüber nun von Schwestern betreut wird, die sie teilweise schon lange kennen und tatsächlich die ganze Zeit über ein Auge auf sie haben, ist schon beruhigend. Also für uns jedenfalls. Ob unsere Prinzessin das immer so zu schätzen weiß, wenn ständig jemand da ist, wissen wir natürlich nicht, aber sie mag die Mädels zum Glück genau so gerne wie alle, die nur nachts hier sind. Aber vielleicht rollt sie auch deswegen mit den Augen, weil sie genau das nicht so zugeben möchte, dass es eigentlich total klasse ist, nie alleine zu sein, bei allem Hilfe zu haben und sich verlassen zu können.
Wenn das auch für Ihr Kind relevant ist und Sie nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, melden Sie sich bitte bei mir. Gemeinsam kriegen wir das hin und der Kampf lohnt sich wirklich!
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