BeSONDErs gesund

Es ist Montag Abend und die Windel ist leider mal wieder explodiert. So richtig. Stuhl quillt an den Beinen auf die Hose durch. Blöd gelaufen, aber kann man nix machen. Ich schnapp mir also meine Tochter, lege Handtuch, Waschlappen und Einmalunterlage bereit und beginne mit der Generalsäuberung. Mein Mann hat heute Abend einen Termin, daher muss ich gut vorbereiten. Ich bin geübt, das ist überhaupt kein Problem. Nicht für mich. Aber für meine 13Jährige. Was an der Aktion so besonders schlimm für sie ist, erschließt sich mir nicht. Sie HASST es, wenn die Windel voll ist, also eigentlich müsste sie froh sein, dass ich das Dilemma behebe. Es ist warm, das Wasser hat angenehme Temperatur und ich muss keine Hektik verbreiten, es geht in aller Ruhe. Trotzdem dreht sie frei. Sie brüllt und tobt und ist völlig außer sich. Es wird anstrengend, weil ich sie schnell auf die Badeliege verfrachtet hatte und mich nun bücken muss. Mir tut alles weh, das macht die Aktion langsam unangenehm. Schließlic...

Da bin ich doch gefragt worden, warum ich mich darüber aufrege, dass das Pflegegeld gestrichen wird, wenn wir im Hospiz sind. Schließlich pflege ich ja in der Zeit nicht. Außerdem hätten wir ja auch noch einen Pflegedienst. Gut, ich bin schwer sprachlos zu kriegen, aber da hab ich dann doch mal nach ein wenig Luft geschnappt.  Ich bin im Hauptberuf unter anderem für eine Buchhaltung zuständig, also rechnet mal ein wenig mit mir mit. Pflegegeld für Pflegegrad 5 - kann man nachlesen - beträgt aktuell 947 Euro pro Monat.  Der Einwurf mit dem Pflegedienst ist großartig. Nehmen wir mal den Betrag, den der Pflegedienst pro Stunde mit unserer Kasse abrechnen darf als Grundlage und nehmen an, dass das die Personalvollkosten plus ein Betrag x für diverse Kosten sind. Gehen wir also mal von etwa einem Drittel aus, die als reine Personalkosten anfallen und runden die Stundenzahl, die da rauskommt, großzügig auf. Da bin ich bei 50 Stunden. Das sind ein wenig mehr als zwei ganze Tage und N...

Selbstfürsorge ist wichtig, haben sie gesagt. Du musst regelmäßig was für Dich tun , haben sie gesagt. Du brauchst mehr Me-Time, haben sie gesagt. Du musst Dir das nur fest vornehmen, haben sie gesagt. Ich hab mir vorgenommen, nur bis zehn zu arbeiten, gemütlich Pflanzen einzukaufen, hatte einen Friseurtermin ergattert, wollte danach die gekauften Pflanzen einpflanzen und noch ein wenig relaxen und in Ruhe Kuchen backen.  Dann hat meine Tochter sich am Vorabend schwallartig übergeben. Es hat sogar die Matratze erwischt. Plan Änderung: Nicht relaxen, sondern in Ruhe die Wäsche machen und den Kuchen. Wir hatten einen Nachtdienst, ich konnte mit Sport in den Tag starten. Super! Zehn nach sechs: Die Pflegekraft für den Tag meldet sich krank. Übergabe: Die Nacht war unruhig und von Anfällen geprägt. Umplanen: Mann hat auch einen Friseurtermin. Also erst er, dann ich, nebenbei schnell Wäsche und Kuchen, dabei Anfälle begleiten und pflegen.  Dann Friseur für mich. Eine Wohltat! ...

Seit letztem Jahr weiß ich, dass auch wir einen Anspruch auf vier Wochen Entlastungsaufenthalt in einem Kinderhospiz haben, wie gesetzlich Versicherte. Nach 12 Jahren. Wir haben gut überlegt, ob es überhaupt drin ist, das zu nutzen. Eigentlich könnten wir uns in unserer Situation keinen Urlaub leisten. Aber die Pflege unserer Tochter ist kräftezehrend, ich muss zum Teil in den Ferien ohnehin von meiner Erwerbsarbeit „Erholungsurlaub“ nehmen, um die betreuungsfreie Zeit abzudecken. Unsere Tochter muss gepflegt werden, an jedem Tag des Jahres. Also fahren wir ins Hospiz. Dort haben wir die Chance, auch mal Eltern zu sein und nicht nur die Rolle der Pflegekräfte und Therapeuten zu übernehmen. Finanziell wird das happig. Die Krankenkasse übernimmt nun die Kosten für unsere Tochter, spart sich in der Zeit allerdings die Kosten für unseren ambulanten Pflegedienst. Wir Eltern dürfen spendenfinanziert mitreisen, was sich für mich auch nach all den Jahren komisch anfühlt, aber man gewöhnt sich...

Immer wieder höre ich, dass Ernährungsberater, Ärzte und Pflegedienste von selbstgekochter Nahrung über die Sonde abraten, weil die Kalorienzufuhr angeblich nicht gewährleistet ist. Schaut mal, was meine Hummel und ich davon halten 😉#ernährungsberatung #ernährungswissen #pürierdiät #püriertekost #blendeddiet #tubie #tubielife #specialneeds #millerdieker #specialneedsmom #specialneedsmomblogger

via IFTTT Worin unterscheide ich mich von anderen Ernährungsberatern, die eine Sondenkostberatung anbieten? Ich kenne Theorie UND Praxis, weil ich nicht nur Ernährungsberaterin sondern auch pflegende Mutter einer sondenernährten Tochter bin. Ich beherrsche allerdings auch Ernährungsberatung ganz ohne Sonde 😉Wenn das interessant ist für Dich, melde Dich gerne für einen kostenlosen 20-Minuten Termin zum Kennenlernen. Ich freue mich von Dir zu hören 😊 #ernährungsberatung #coaching #specialneeds #specialneedsmom #tubie