BeSONDErs gesund

Bine hat fast jeden Tag Hausaufgaben, die sie im Normalfall selbständig erledigen kann. Ihre Eltern können in der Zeit anderen Tätigkeiten nachgehen. Nur manchmal, wenn Bine etwas nicht so gut verstanden hat, helfen ihre Eltern.  #dasistandersbeiuns  Unsere Hummel bekommt in der Regel nur am Wochenende Hausaufgaben mit nach Hause. Arbeitsblätter, die unter der Woche schon ausgegeben werden, erledigt sie manchmal schon mit ihrer Schulbegleitung. Am Wochenende ist es Aufgabe von uns Eltern, die restlichen Arbeitsblätter mit ihr zu bearbeiten. Da unsere Hummel weder kognitiv noch motorisch selbständig arbeiten kann, ist sie darauf angewiesen, dass wir jeden ihrer Arbeitsschritte begleiten. Wir führen ihre Hand, wenn sie mit Stiften malen, nachspuren oder schreiben soll. Wir üben mit ihr gemeinsam Druck aus, wenn sie schneiden soll und versuchen sie bestmöglich zu unterstützen, wenn sie aus verschiedenen Dingen auswählen soll. Ihre extreme Sehbehinderung verlangt ideale Lichtver...

Bine ist eine völlig unkomplizierte Esserin. Sie mag eigentlich alles, bis auf Lachs und Tomaten. Tomaten sind für Bines Mama doof, weil es eigentlich viele leckere Gerichte gibt, in denen sich Tomaten echt gut machen.  #dasistandersbeiuns  Unsere Hummel LIEBT Lachs. Bei Lachs kann sie sogar ein paar Löffelspitzen oral zu sich nehmen. Und Tomaten - keine Ahnung, aber sie isst eigentlich jedes Gemüse ohne die Nase zu rümpfen. Gut, mag daran liegen, dass sie sich schlecht wehren kann, schließlich isst sie mit dem Bauch 😅  Sie isst wie die meisten Menschen, die Normalkost über die Sonde bekommen, in der Regel gesünder und ausgewogener ernährt als der Rest der Familie 😉  Ganz ehrlich, Bine: Egal! Selber essen hat schon was. Gurken sind auch voll lecker 😋  #dasistandersbeiuns #specialneeds #specialneedsjourney #specialneedsmom #tubie #tubielife #schmecktnichtistnicht #funfacts

Bines Mama erledigt heute den Wocheneinkauf im Supermarkt. Bine hilft ihr. Die Beiden ziehen sich Jacken und Schuhe an, gehen ums Haus herum zum Auto und fahren los. Gemeinsam haben sie den Einkauf nach zwanzig Minuten erledigt.  #dasistandersbeiuns  Entweder müsste ich im Supermarkt Rolli und Einkaufswagen nebeneinander schieben, das ist völlig unmöglich, weil die Gänge viel zu schmal sind. Alternativ könnte ich den Rolli vor mir her schieben und den Wagen hinterher ziehen, das hat sich leider auch nicht bewährt. Theoretisch gibt es auch in Deutschland bereits Einkaufswagen auch für große Menschen mit Behinderung. Persönlich habe ich leider noch nie so einen Wagen gesehen und flächendeckend gibt es solche Angebote nur in anderen europäischen Ländern. Dort, wo Inklusion und Teilhabe nicht nur auf dem Papier stattfinden.  Also bleibe ich mit der Hummel zu Hause und der Papa macht den Wocheneinkauf. Alleine.  #dasistandersbeiuns #specialneeds #specialneedsjourney #sp...

Bine ist sehr groß für ihr Alter. Sie darf daher im Auto ohne Sitzerhöhung überall Platz nehmen. So ist es auch unkompliziert, wenn es sich mal ergibt und sie spontan bei jemand anderem mitfährt. #dasistandersbeiuns  Unsere Hummel ist hypoton und hat keine gute Kopfkontrolle. Sie muss daher immer in einem Autositz transportiert werden, der dafür sorgt, dass sie auch während eines epileptischen Anfalls sicher sitzt. Ihr neuer Autositz ist drehbar, so dass sie nicht mehr mit den Beinen hängen bleibt und er hat einen Tisch (im Bild nicht zu sehen), der für zusätzliche Sicherheit sorgt und auf dem sie bequem ihre Arme ablegen kann.  Spontan kann sie nie bei jemandem mitfahren. Bei Schulausflügen müssen wir entweder den Autositz mitgeben oder sie wird auf einem speziellen Rollstuhlplatz festgeschnallt.  Der Autositz hat einen mittleren vierstelligen Betrag gekostet. Zum Glück hat die Krankenkasse nach einiger Diskussion die Kosten dafür übernommen. Unsere Hummel wächst zum ...

Bine ist elf Jahre alt, genau wie unsere Hummel. Sie wohnt in einem Haus, das fast genau so ist wie unseres. Bines Zimmer ist im ersten Stock, genau wie das Zimmer unserer Hummel. Wenn Bine vom Wohnzimmer in ihr Zimmer gehen möchte, flitzt sie die Treppe nach oben und ist nach etwa fünfzehn Sekunden am Ziel.  #dasistandersbeiuns  Abgesehen davon, dass wir nie genau wissen, wann unsere Hummel in ihr Zimmer möchte, kann sie leider nicht einfach die Treppe nehmen, weil sie nicht laufen kann. Sie ist auf Hilfe angewiesen. Entweder ich schnalle meinen Hüftgurt um, der als Tragehilfe für Babys gedacht ist. Dann sind wir in 55 Sekunden am Ziel.  Wenn mein Rücken schmerzt, nehmen wir den Lift. Dafür müssen wir die Plattform herunterlassen, die Hummel mit dem Therapiestuhl auf die Plattform schieben und dann nach oben fahren. Das dauert 2 1/2 Minuten. Wenn der Stuhl, in der Nacht beispielsweise, aus Platzgründen nicht oben bleiben kann, wird er in weiteren 2 1/2 Minuten wieder i...

Wir pflegenden Eltern stellen immer wieder fest, dass es für Außenstehende schwierig ist, nachzuvollziehen, wie sich unser Leben von dem Leben mit einem Normaltypischen Kind unterscheidet. Daher habe ich beschlossen unter #dasistandersbeiuns Alltagssituationen zu beschreiben.  Bine, eine normaltypische Elfjährige wird mir dabei helfen. Sie existiert nicht genau so, aber es gibt jemanden, der mir als "Vorlage" dient und mich korrigieren kann, wenn ich mit meiner Einschätzung zu "normal" mal völlig daneben liege.  Vielleicht haben ja andere Eltern auch Lust, sich #dasistandersbeiuns anzuschließen.  #dasistandersbeiuns #specialneeds #specialneedsmom #tubie #tubielife #millerdieker

Heute Früh bin ich aufgestanden, zehn vor fünf wie jeden Tag und hab eine kurze Übergabe im Flur mit meinem Mann gemacht. Ich hatte Nachtdienst. Den zweiten in Folge, zum ersten Mal wieder seit Corona uns niedergebügelt hatte. Ich wollte sehen, ob es wieder geht, zwei Nächte hintereinander alleine zu stemmen. Ging irgendwie, weil ich nicht darüber nachdenke, ob es geht. Mein Mann hat das Babyphone übernommen, damit ich in Ruhe duschen und mich so zurecht machen kann, dass andere Menschen mich anschauen können ohne sich zu übergeben und danach war ich fast ein wenig stolz, dass ich frisch gekämmt und mit Tagesmakeup pünktlich zum gemeinsamen Wecken der Hummel wieder im Kinderzimmer stand. So um halb sechs. Kurz dachte ich, jetzt müsste jemand applaudieren, dass ich die Energie aufgebracht habe. Aber wer soll das machen? Mein Mann hat selber Applaus verdient, der hat ja schon Medis gerichtet, den Schulrucksack vorbereitet und inhaliert gerade. Und andere pflegende Eltern gehen ja ähnlich...

Für die Großen gab es heute Mittag vom Rest des Kürbis eine leckere, fruchtige Suppe. Wir haben Reste, die passen heute Abend beim kurzen Kind gut durch die Sonde.  #keinereste #specialneeds #tubie #tubielife #specialneedsmom #besonderslecker #kürbiszeit

Das Seminar für Alle: Singles, Paare, Familien, Normalesser, Tubies, Jung, Alt, Abnehmwillige, Zunehmwillige, Ernährungsoptimierer - wir freuen uns auf Euch! Falls das Video nicht automatisch startet, hier ist der Link:  Video anzeigen