Tube Feeding Awareness Week - Die Woche der Sondenernährung

Wir haben Tube Feeding Awareness Week, also die Woche, in der die Aufmerksamkeit auf Sondenernährung gelegt werden soll. Diese "Wochen der ... " sind fantastisch, um ein wenig aus dem Leben von Menschen zu erzählen, die es betrifft, um ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass es "sowas" überhaupt gibt und worin die Herausforderungen liegen. Seit August 2012 leben wir täglich mit diesem Bewusstsein, denn wir haben eine wundervolle Sondenprinzessin.

Wer unsere Geschichte hier verfolgt, weiß, dass zwischen der Sonde und mir eine innige Hassliebe besteht. Ich hasse es, dass der süße Bauch meines Mädels durch diesen Schlauch verunstaltet wird und werde mich nie ganz dran gewöhnen wollen. An etwas schlechteren Tagen fühlt es sich immer noch ein wenig danach an, als hätte ich einfach versagt in dem Bemühen, mein Kind zum Essen zu bewegen. Aber an den allermeisten Tagen bin ich einfach unendlich dankbar für dieses Plastikding, weil es unserer Prinzessin und auch uns den Alltag unheimlich erleichtert. 

Wir können dafür sorgen, dass sie ausreichend Flüssigkeit und Nahrung bekommt, können sogar dafür sorgen, dass es anständige Nahrung ist und keine klassische Sondenkostplörre. Es ist egal, ob sie wach ist oder wieder mal im Dämmerzustand, wir können sie immer versorgen, wenn es notwendig ist und müssen nicht hoffen, dass sie bald wach genug ist, um sich etwas reinzuzwingen. 

Wie schnell man den Unterschied sieht, hat mich schon kurz nach der PEG-Anlage verblüfft. Das Bild hier ist kurz vor der OP entstanden. Die Maus ist nicht dürr, aber richtig gesund sieht sie leider auch nicht aus. 

Ein halbes Jahr nach der PEG-Anlage sieht man aber bereits einen deutlichen Unterschied:

Zu dem Zeitpunkt hat die Prinzessin auch schon von richtiger Nahrung profitiert. Ihre Haut ist wieder schön geworden, ebenso die Haare und sie hat sich für ihre Verhältnisse gut entwickelt.

Es war ein langer Kampf, bis ich akzeptieren konnte, dass diese Sonde sein muss und ich bin sehr dankbar dafür, dass wir sie haben. Kein Kampf mehr um Mahlzeiten, um die Medikamente, wesentlich weniger Krankenhausaufenthalte und wesentlich mehr schöne Momente, weil alle entspannter sein können und die Maus keinen Hunger hat und keine Nährwertverluste. 

Wer auch vor der Entscheidung steht, eine Sonde legen lassen zu müssen und immer noch zweifelt, darf sich gerne melden. Die Vor- und Nachteile dieses Dings erkläre ich wirklich sehr gerne. Und für alle, die das komisch finden oder nichts damit anfangen können: Eine Sonde ist nicht eklig und auch nicht seltsam. Es ist einfach ein anderer Weg, seine Nahrung und Getränke zu sich zu nehmen. Der Sohn einer Freundin hat seiner Oma mal sehr anschaulich erklärt, wer ihn da heute besucht hat. Er hat von unserer Prinzessin erzählt und dass sie Tee bekommen hat (mag er nämlich nicht grad gerne). "Aber sie trinkt ihn nicht mit dem Mund, Oma, sondern mit dem Bauch". Ja - so einfach kann man eine Magensonde auch erklären.